La Masonería Andaluza ha entregado a la Asociación Piel de Mariposa 20.000 euros para financiar los proyectos y servicios que esta ofrece a las familias afectadas con esta enfermedad rara. Esta partida económica es el resultado de sus actividades solidarias durante el pasado 2015, cuando celebraron diversos actos solidarios con el objeto de ayudar a los afectados por esta enfermedad, como cenas benéficas, venta de libros u otras actividades como un salto solidario en paracaídas.
La Gran Logia Provincial de Andalucía, formada por expatriados y españoles, concretó en 2015 su compromiso social con un proyecto trianual de sensibilización y generación de recursos para la Piel de Mariposa. Gracias a la recaudación de fondos se contará con un enfermero de forma continuada en el Hospital de la Paz en Madrid y se contratará a una nueva psicóloga.
La Masonería Andaluza ya se ha marcado una nueva cita en el calendario para ayudar a esta asociación, cuya sede nacional está ubicada en Marbella. El próximo 16 de abril celebrará un oncierto de música clásica en el Teatro de las Lagunas de Mijas con la intención de recaudar más fondos.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España. Esta enfermedad se denomina Epidermólisis bullosa (EB) y comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar?).
