Enfermedad rara

El síndrome de Hunter; la lucha del pequeño José

Un niño de Alameda se enfrenta en una lucha desigual contra una misteriosa enfermedad

20.07.2015 | 11:29
José padece el síndrome de Hunter.

Al pequeño José, de seis años, le diagnosticaron el síndrome de Hunter hace dos - Desde entonces lucha contra esta enfermedad cuyos caros tratamientos no puede costear su familia

­En España unos cuarenta pacientes batallan con el Síndrome de Hunter, también conocido como mucopolisacaridosis Tipo 2. Se trata de una enfermedad de las consideradas raras que contrae una de 162.000 personas. Los síntomas de este trastorno llegaron al pequeño cuerpo de José hace un año, aunque la enfermedad le fue diagnosticada hace dos.

José presentaba estrías, la barriga hinchada con pulpas en la piel y dificultad de aprendizaje. «Jose no era un niño que pudiera mantener una conversación convencional, sólo pedía comida. Por eso fuimos notando que su evolución no era la de un niño normal», señala una de sus hadas madrinas.

Trinidad Romero, su abuela, y su madre, Dolores Guerrero, hacen realidad todos sus sueños al transportarle a lugares desconocidos y mágicos a través de los cuentos cuando el pequeño José es ingresado en el hospital.

La enfermedad lleva afectando al cerebro de José desde que era un bebé. «No hablaba correctamente ni respondía a los estímulos. Además no entendía bien las cosas y los profesores lo decían», indica su abuela, que se lamenta ya que nunca imaginaron que se podría tratar de una enfermedad degenerativa.

A sus seis años y a pesar de las adversidades que la genética ha plantado en su vida, el pequeño José despierta cada mañana con una sonrisa que delata sus ganas de vivir.

Aliento de esperanza para Trinidad y Dolores, que cada viernes acuden al Hospital Materno Infantil de Málaga para que José reciba el tratamiento que ralentiza la enfermedad al proporcionarle una enzima que pierde por la orina, desde que el trastorno se agravó hace un año cuando «lo llevamos a urgencias con tres paros cardiacos», recuerda su madre.

A pesar de ello, los médicos se muestran optimistas ante a los avances de José: «nos dicen que no dan crédito. Esperamos que pronto también puede volver al colegio», señala su abuela. Y es que sus compañeros no paran de preguntar cuando volverán a jugar con José y a tenerlo en el pupitre de al lado.

En estos dos años, José ha sido operado del corazón y cuenta con una traqueotomía. Sus órganos poco a poco se van deteriorando por esta enfermedad que actualmente le mantiene en un estado de pérdida de consciencia.

El dinero como siempre es la peor arma para afrontar este tipo de casos. Los beneficios de la tienda que Trinidad posee en el mercado de Alameda no llegan para hacer frente al alquiler del piso para que José esté más cerca del centro sanitario transcurridas las 24 horas posteriores al tratamiento. A ello se suman las terapias de piscina o el fisioterapeuta y un aparato que le quieren comprar para hacerle la vida más fácil a José, con el fin de que pueda andar y mantener se de pie.

Su coste asciende a 6.000 euros. Por ello, no censan los eventos en los que reciben el apoyo de Alameda o las donaciones anónimas de personas que quieren colaborar en los avances de José.

Sin embargo, se necesita más. En este sentido, la familia pretende ampliar los tratamientos de fisioterapia y piscina para seguir fortaleciendo los músculos de José. Algo que seguro no molestará al pequeño, ya que «cuando vamos a la piscina no hay manera de sacarlo. Empieza con el murmullo y hasta que no consigue que los monitores le digan un poquito más no para», concluye su madre. El número de cuenta para colaborar con el pequeño José es: 2100 5442 81 01 00 10 73 83.

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