Doctora en Psicología Social y portadora del VIH, su lucha contra el aislamiento y la falta de información en las mujeres seropositivas la convierte en todo un apoyo para las féminas afectadas por este virus. María José Fuster, gerente de Seisida (Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida), es parte activa de las IV Jornadas EVhA, un evento organizado por la Coordinadora Estatal de VIH/Sida y la Asociación Adhara con la colaboración de Abbott, que se ha celebrado en Torremolinos y en la que han estado presentes 90 mujeres seropositivas de toda España.
En las jornadas se han debatido los aspectos que más preocupan a las mujeres con VIH ¿Cuáles son?
En general, las preocupaciones más grandes son la soledad relacionada con la percepción que se tiene de discriminación por parte de la sociedad, y las dificultades que acarrea el hecho de que no se suele revelar a casi nadie la condición de VIH. Hay una disminución de la red de apoyo social y de la posibilidad de tener pareja, que hacen que con esta enfermedad baje el bienestar psicológico y desaparezca la vida afectiva y social de las afectadas. Las mujeres acuden a estas jornadas para sentirse apoyadas por otras que están en la misma situación y que tienen más recursos personales y más camino realizado. Cada año hay mujeres más esperanzadas, con mayor información.
El embarazo sin riesgo de transmisión al feto es otra de las cuestiones sobre las que se ha informado en las jornadas.
Efectivamente, en la actualidad, el riesgo de transmisión de madre a hijo es bajísimo, ínfimo. Existe un protocolo para dar tratamiento a las madres, para el momento del parto y la lactancia. Hablamos en un contexto en que los avances médicos controlan toda la replicación viral que hay en el cuerpo y con ello las posibilidades de transmisión de madre a hijo disminuyen muchísimo. Esto hace tiempo que es así, y muchas mujeres no lo saben. En general están muy aisladas y con falta de apoyo e información.
¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida de las mujeres seropositivas?
Una de las cosas que más mejora la calidad de vida es el apoyo de los demás. Ocurre en todas las personas y en el caso de las mujeres, con mucho más motivo. Hay que buscar una red de apoyo, confiar en otras personas, familiares, amigos, buscar ayuda en asociaciones y hospitales, rodearse de personas de confianza con las que compartir las preocupaciones y el día a día, sin ser necesario que padezcan lo mismo. Por otra parte, sin duda los fármacos también mejoran la calidad de vida, porque ayudan a controlar el virus y a disminuir las enfermedades. La esperanza de vida para una persona con VIH es ya de 70 años, más o menos equiparada a la de la población general.
¿Cuál es el trabajo que queda por hacer para eliminar los prejuicios y el estigma en torno a esta enfermedad?
Está claro que la población tiene una percepción del VIH como una amenaza. Aún hay mucho desconocimiento y hay una lejanía muy grande de la sociedad con las personas con VIH. Está probado que incrementando el contacto disminuyen los prejuicios, y es por ello que habría que hacer una educación en valores y también educar en las características específicas en torno al VIH, ajustar las creencias erróneas que hay al respecto. En definitiva sería un trabajo en tres direcciones: preparar a las personas con VIH para saber defenderse ante esas situaciones de discriminación, educar a la población y también a las instituciones.
Aún quedan asignaturas pendientes en torno a este virus.
Por supuesto, la asignatura pendiente es conseguir que no haya nuevas infecciones y encontrar la vacuna. Un reto actual es que disminuya el número de personas que se diagnostican tardíamente, que se les da el diagnóstico cuando tienen ya la infección avanzada, una cifra que está entre el 30 y el 35 por ciento.
