"Cuando un niño ventilodependiente, que no habla activa la alarma de su respirador no sólo quiere expresar dolor o malestar. También busca llamar la atención de los demás, quiere comunicarse". María Victoria Bellido, enfermera de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital Materno Infantil, observó que estos pacientes, con dificultades motoras severas, recurrían a simples gestos, como el parpadeo o el guiño para expresar un mensaje. Cada mirada guardaba un código de comunicación concreto, pero a priori era complejo interpretarlo o entenderlo. Por eso, hace tres años decidió observar y catalogar los gestos de estos niños, para mejorar la comunicación y su atención.

El resultado ha sido un estudio pionero sobre técnicas de comunicación con pacientes ventilodependientes, en el que han trabajado también las enfermas María José Espíldora y Adoración Carretero. "Había muchas dificultades para comunicarse con los niños con respiradores, y más aún para los nuevos sanitarios", explica Bellido, que junto a sus compañeras elaboró encuestas dirigidas a los profesionales sobre sus experiencias con los niños con problemas para comunicarse.

Tras tres años de análisis, las enfermeras han concluido que los niños tienen gestos espontáneos y aprendidos. "Son capaces de trasladar mensajes más o menos complejos con el movimiento de los ojos. Uno de los niños contaba los días que le quedaban para irse a casa con el parpadeo. Y acertaba", expone Bellido. En otros casos, la mirada hacia una dirección u otra podía significar ver una determinada película de dibujos, o que la ventana estaba abierta.

Los pacientes, de entre 1 y 14 años, utilizan otros gestos, como el chasquido de la lengua o un sonido gutural para expresar ideas o sensaciones, como frío o tristeza. Para mejorar la comunicación, las enfermeras han elaborado unas tablas con caras que ilustran el estado de ánimo o necesidades, e imágenes de alimentos.

Aunque la mayoría de los niños con respiradores presentan graves problemas de movilidad, en algunos casos el solo roce de los dedos puede significar una idea. "Lo que más me sorprendió fue ver cómo un niño al moverle los dedos a su madre le decía, como en clave, que había visto entrar un pájaro por la ventana. Daba la sensación de que ambos se comunicaban por telepatía", asegura Bellido.

Las autoras del estudio están convencidas de que han mejorado la comunicación con los niños. El trabajo está pendiente de publicarse en una revista de la Universidad de Alicante. Sus autoras reseñan la utilidad de esta investigación y animan a los profesionales a descubrir más miradas.