Diego del Águila: «La hemofilia te obliga a guardar reposo hasta que el derrame remite»

matucha garcía. Málaga La Asociación Malagueña de Hemofilia, que preside Diego Ismael del Águila, ha organizado unas jornadas de tres días para profesionales que se desarrollarán desde mañana jueves y hasta el sábado en el Instituto de Estudios Portuarios. El objetivo es formar a estos sanitarios. Carlos Haya es el único centro de España que cuenta además con la primera seroteca de hemofilia de todo el país, lo que permite un mejor seguimiento de los pacientes.

–¿Qué es la hemofilia?
–Es una patología congénita, aunque también hay casos espontáneos sin antecedentes conocidos. La hemofilia A y la B son las más frecuentes y la transmiten las mujeres y la padecen los hombres, aunque, por ejemplo, la coagulopatía del factor 13 sí la padece la mujer. Se conoce como enfermedad de Reyes o de los Borbones. Se trata de un déficit en la coagulación, tardamos más tiempo en coagular. Ya no son simplemente hemorragias por golpes, sino que se producen derrames espontáneos y articulares.
–¿Cuál es el tratamiento?
–La medicación es intravenosa y se trata de proporcionar ese factor en cuestión que falta en la sangre. Le añadimos esa ficha a la cadena de coagulación y una vez tienes el factor, producimos una coagulación normal. Se puede poner a demanda, cuando lo necesitas por un derrame, o con una profilaxis que es unos tratamientos cada 24 ó 48 horas, dependiendo del paciente.
–¿Cuántas personas hemofílicas hay en la provincia?
–En la provincia, con hemofilia o algún tipo de coagulopatía existen unas 350 personas, pero de sintomatología grave –ya que hay leves, moderados y graves– hay unas 55 ó 60 personas.
–¿Qué demandan?
–Sobre todo tratamientos multidisciplinares. Ya hace años que existen tratamientos sustitutivos para la hemofilia, desde el año 1975. Éstos han ido mejorando con el tiempo y ahora existen los tratamientos de última generación, recombinantes, que ya no vienen derivados de sangre de otros pacientes humanos sino que vienen diseñados en laboratorios con esos principios activos, eliminando muchos riesgos de transmisión de cualquier otro germen patógeno. Aquí en Málaga todos tenemos acceso a este tratamiento, pero demandamos que sea así en toda Andalucía y, sobre todo, la atención multidisciplinar.
–¿Les afecta a la vida cotidiana?
–Está catalogada como enfermedad rara, al ser inferior al uno por cada 13.000 habitantes. Necesitamos no sólo a la unidad de hematología, que es de quien más dependemos, sino traumatología, odontología, cirugía ortopédica e incluso psicología, porque hay padres a los que les cuesta trabajo aceptarlo. De ahí la importancia de estas jornadas, para formar a esos profesionales. Se trata de una enfermedad que puede causar absentismo escolar y laboral, ya que cuando se produce un derrame importante tienes que guardar reposo hasta que remite.