María José Durán

´Los hospitales carecen de áreas de seguimiento para la ataxia´

La provincia contabiliza medio centenar de casos diagnosticados de esta enfermedad considerada rara

 09:51  
María José Durán afirma que la rehabilitación es clave.
María José Durán afirma que la rehabilitación es clave.  L.O.

MARINA FERNÁNDEZ ­­Un duro revés le hizo luchar por los derechos de las personas que padecen ataxia, una enfermedad considerada rara que afecta a la coordinación de movimientos y a toda la musculatura del cuerpo hasta perder la movilidad. Cuando la asociación iba a desaparecer, tomó las riendas para darle un impulso.

La ataxia es una enfermedad genética, aunque también se dan casos espontáneos. ¿Qué diferencia hay?

Si, aunque llevo poco –un año en el cargo– siguen surgiendo nuevos casos. Hace poco una señora acudió a la asociación para conocer de cerca la enfermedad, que le acababa de ser diagnosticada. De los 40-50 casos que tenemos diagnosticados en Málaga, sólo cinco son espontáneos. Pueden ser por un golpe en la cabeza, una medicación o una intoxicación, a causa de lo que se inflama el cerebelo.

Esta enfermedad es considerada rara. Cuando la gente llega a la asociación, lo hará asustada.

Sí, y hay que tener en cuenta que, como se manifiesta normalmente de niños, los padres llegan con miedo. Nosotros les aconsejamos y les explicamos que los dos son portadores, porque solo así el niño manifiesta la enfermedad. Por cada embarazo hay una probabilidad de un 25%.

¿Se detecta en el embarazo o se puede evitar durante el mismo?

Si los padres saben que son portadores, existe la técnica de reproducción asistida para evitar que el bebé lo tenga, ya que se busca el gen y se rechaza.

¿Se puede eliminar de algún modo esta afección?

No, solo se puede hacer un árbol genealógico y tener en cuenta enfermedades familiares para acudir al médico. Los casos hereditarios no tienen cura, solo los que son espontáneos.

¿Cómo se manifiesta?

Cuando andan, en la marcha, hacen lo que se conoce como la marcha etílica, es como si hubieran bebido alcohol. También tienen temblores que les afectan a la precisión, les falla el habla, porque sus músculos faciales se debilitan y también puede afectar a los pulmones o al corazón, produciendo miocardiopatías.

¿Qué esperanza de vida tienen?

Depende de la edad a la que se manifieste, pero cuanto más joven, más severo. Los niños pueden no llegar a adultos.

¿En qué medida les afecta en su día a día?

Depende de la edad. Si es adulto, se siente dependiente y no comprende bien que le tengan que llevar y traer, por eso se necesita a psicólogos. Si es un niño siente impotencia, porque no puede correr, saltar... hacer cosas de su edad.

Supongo que la rehabilitación es fundamental.

Sí, ayuda mucho, trabajando sus músculos les va muy bien. En Amada tenemos una rehabilitadora que les hace ejercicios personalizados, ya que la Seguridad Social no lo cubre. Para ellos es fundamental hacerlo dos días por semana.

¿Están concienciadas o implicadas las instituciones?

No, se le considera enfermedad rara y hay desconocimiento y no se invierte en investigación. Nosotros sólo pedimos un área en un hospital para los seguimientos.

Las jornadas de ataxia, el 28 de abril. La Asociación Malagueña de Ataxias (Adama) celebra el próximo 28 de abril, en colaboración con el Ayuntamiento de Málaga, la primera jornada médica divulgativa sobre esta enfermedad. Tendrá lugar en la sede de la asociación, en el Puerto de la Torre, y asistirán distintos profesionales relacionados con estas y otras dolencias raras.

El concejal de Accesibilidad, Raúl López, señaló ayer en rueda de prensa que el Consistorio va a impulsar actividades con el movimiento asociativo de equinoterapia, perros de apoyo y delfinoterapia para ayudar a las personas con problemas de movilidad o de psicomotricidad.

  HEMEROTECA

Los chats del Festival

Francis Lorenzo

"Las series de televisión tienen una ventaja: son muy buenas y las ve mucha gente; por eso son referentes en el cine" | El encuentro

Vicente Romero

"Lo cierto es que cuando te han visto en algún papel previo, te encasillan", comenta el actor de 'The Pelayos' | Lee el chat


Karra Elejalde

"En este oficio nuestro, en el que cada plato que te sirven se sirve con distinta salsa, es muy difícil acertar", afirma el actor | Lee el encuentro completo

Elena Anaya

"Soy incapaz de definirme como persona. Un defecto es que soy indecisa", reconce la actriz| Consulta el encuentro digital

 


Verónica Echegui

"Sueño con interpretar un personaje de fantasía o en una peli épica" confiesa la actriz de '6 puntos sobre Emma'' | El chat

Rodolfo Sancho

"Por un papel, me raparía la cabeza y engordaría 20 kilos", dice el actor 'Historias robadas' | Repasa el chat

Carlos Taillefer

"Para el PP la cultura es un gasto. Para mí es una inversión", asegura el productor de 'Contra el tiempo'. | Repasa el chat

Cesc Gay

"Si te gusta escribir tienes que intentar dirigir tus guiones", asegura el Premio Eloy de la Iglesia-La Opinión |Revisa sus respuestas

Beatriz Rico

"Mi sueño es hacer un musical. Soy fan absoluta de los musicales y no me pierdo ni uno", asegura la actriz | Repasa el chat



 



"Intentamos informar con veracidad, aunque nos podemos equivocar"

Ignacio A. Castillo y Miguel Ferrary, responsables del suplemento de Semana Santa de La Opinión de Málaga, han respondido a tus preguntas.

  LA SELECCIÓN DE LOS LECTORES
 LO ÚLTIMO
 LO MÁS LEÍDO
 LO MÁS VOTADO

Historias de la Costa....


A principios de los 70, Torremolinos se convirtió en una sucursal de París con desfiles como el de Ricci.| Lucas Martín

Comerciantes en tierra de nadie

Línea directa | Varios comerciantes critican el parón de las obras del metro desde Navidad | Tú decides qué es noticia en Mi Opinión


Repasa la Semana Santa


Vive la Semana Grande de Málaga en imágenes. Visita las galerías de imágenes de La Opinión: cofradía por cofradía

Toda la información de la Semana Santa de Málaga

  Las fotos 'raras y curiosas' del día

TEXTO

DESCRIPCION
 Ver galería »
laopiniondemalaga.es es un producto de Editorial Prensa Ibérica
Queda terminantemente prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos ofrecidos a través de este medio, salvo autorización expresa de laopiniondemalaga.es. Así mismo, queda prohibida toda reproducción a los efectos del artículo 32.1, párrafo segundo, Ley 23/2006 de la Propiedad intelectual.
 


  Aviso legal
  
  
Otras publicaciones del grupo Editorial Prensa Ibérica
Diari de Girona  | Diario de Ibiza  | Diario de Mallorca | El Diari  | Empordà  | Faro de Vigo  | Información  | La Opinión A Coruña  |  La Opinión de Granada  | La Opinión de Murcia  | La Opinión de Tenerife  | La Opinión de Zamora  | La Provincia  |  La Nueva España  | Levante-EMV  | Mallorca Zeitung  | Regió 7  | Superdeporte  | The Adelaide Review  | Blog Mis-Recetas  | Euroresidentes  | Lotería de Navidad | Oscars | Premios Goya