­­Un duro revés le hizo luchar por los derechos de las personas que padecen ataxia, una enfermedad considerada rara que afecta a la coordinación de movimientos y a toda la musculatura del cuerpo hasta perder la movilidad. Cuando la asociación iba a desaparecer, tomó las riendas para darle un impulso.

La ataxia es una enfermedad genética, aunque también se dan casos espontáneos. ¿Qué diferencia hay?

Si, aunque llevo poco –un año en el cargo– siguen surgiendo nuevos casos. Hace poco una señora acudió a la asociación para conocer de cerca la enfermedad, que le acababa de ser diagnosticada. De los 40-50 casos que tenemos diagnosticados en Málaga, sólo cinco son espontáneos. Pueden ser por un golpe en la cabeza, una medicación o una intoxicación, a causa de lo que se inflama el cerebelo.

Esta enfermedad es considerada rara. Cuando la gente llega a la asociación, lo hará asustada.

Sí, y hay que tener en cuenta que, como se manifiesta normalmente de niños, los padres llegan con miedo. Nosotros les aconsejamos y les explicamos que los dos son portadores, porque solo así el niño manifiesta la enfermedad. Por cada embarazo hay una probabilidad de un 25%.

¿Se detecta en el embarazo o se puede evitar durante el mismo?

Si los padres saben que son portadores, existe la técnica de reproducción asistida para evitar que el bebé lo tenga, ya que se busca el gen y se rechaza.

¿Se puede eliminar de algún modo esta afección?

No, solo se puede hacer un árbol genealógico y tener en cuenta enfermedades familiares para acudir al médico. Los casos hereditarios no tienen cura, solo los que son espontáneos.

¿Cómo se manifiesta?

Cuando andan, en la marcha, hacen lo que se conoce como la marcha etílica, es como si hubieran bebido alcohol. También tienen temblores que les afectan a la precisión, les falla el habla, porque sus músculos faciales se debilitan y también puede afectar a los pulmones o al corazón, produciendo miocardiopatías.

¿Qué esperanza de vida tienen?

Depende de la edad a la que se manifieste, pero cuanto más joven, más severo. Los niños pueden no llegar a adultos.

¿En qué medida les afecta en su día a día?

Depende de la edad. Si es adulto, se siente dependiente y no comprende bien que le tengan que llevar y traer, por eso se necesita a psicólogos. Si es un niño siente impotencia, porque no puede correr, saltar... hacer cosas de su edad.

Supongo que la rehabilitación es fundamental.

Sí, ayuda mucho, trabajando sus músculos les va muy bien. En Amada tenemos una rehabilitadora que les hace ejercicios personalizados, ya que la Seguridad Social no lo cubre. Para ellos es fundamental hacerlo dos días por semana.

¿Están concienciadas o implicadas las instituciones?

No, se le considera enfermedad rara y hay desconocimiento y no se invierte en investigación. Nosotros sólo pedimos un área en un hospital para los seguimientos.

Las jornadas de ataxia, el 28 de abril. La Asociación Malagueña de Ataxias (Adama) celebra el próximo 28 de abril, en colaboración con el Ayuntamiento de Málaga, la primera jornada médica divulgativa sobre esta enfermedad. Tendrá lugar en la sede de la asociación, en el Puerto de la Torre, y asistirán distintos profesionales relacionados con estas y otras dolencias raras.

El concejal de Accesibilidad, Raúl López, señaló ayer en rueda de prensa que el Consistorio va a impulsar actividades con el movimiento asociativo de equinoterapia, perros de apoyo y delfinoterapia para ayudar a las personas con problemas de movilidad o de psicomotricidad.