Sanidad

Bajo el síndrome de Tourette

Marcos, tiene tics, es deslenguado y se cabrea con facilidad - El colegio puso una denuncia porque no iba a clase

30.06.2013 | 05:00
Miguel Ángel, que vive en Málaga capital, junto a Pilar y su hijo Marcos, de San Pedro de Alcántara.
Miguel Ángel, que vive en Málaga capital, junto a Pilar y su hijo Marcos, de San Pedro de Alcántara.

Cuando Marcos apenas tenía tres años su madre llegó a pensar que su hijo estaba «poseído». Apuntaba maneras. «Tenía muchas rabietas y ataques de ira; empezó a escupir y a decir un montón de palabrotas, y eso que apenas sabía hablar», recuerda Pilar.

Su comportamiento no les cuadraba. Tenían otra hija, Irene, «también con mucho genio, pero nada que ver». Así que esta familia de San Pedro de Alcántara no lo dudó y buscó ayuda «para saber por qué Marcos se portaba así».

Pero, sorprendentemente, ese primer diagnóstico no hizo más que confundir a una madre que salió de la consulta peor de como entró. La psicóloga a la que acudieron le sorprendió con una radiografía de la situación que se tradujo en que su hijo tenía «el mal del siglo XXI», también conocido como «niño emperador». Vamos, que su hijo se comportaba mal y se descontrolaba porque era una forma de rebelarse y de llamar la atención de su madre porque ésta trabajaba fuera de casa.

Fue la abuela de Marcos, Chelo, la que cuando su nieto tenía 8 años le puso nombre a su raro comportamiento: síndrome de Tourette (ST). «Mi madre conoció a un niño que tenía un cuadro similar al de mi hijo y que sí estaba diagnosticado».

En ese momento, cuenta Pilar, «surgió en mi interior un torbellino de sentimientos. Por un lado, me sentía culpable por haberle regañado tanto, por haberle quitado todos sus juguetes cuando se enfadaba y tiraba todo lo que tenía a su alrededor, pero también porque te das cuenta de que no es que le hayas educado mal, sino que tu hijo tiene un problema muy complejo», que, ahora ya sabe, se escapa a la mera voluntad de la familia por ayudarle a corregir su comportamiento.

A partir de ese momento, internet se convirtió en el refugio de Pilar. «Empecé a leer todo lo que encontré sobre este síndrome y me di cuenta de que de diez síntomas Marcos cumplía once». Un Tourette de manual.

Hoy, y después de pasar por la consulta del doctor Marcelo Berthier, neurólogo cognitivo, «que me recomendó Salud Jurado», presidenta de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), «a la que conocí por internet», Pilar sabe que su hijo tiene un Tourette complejo; tics con trastornos asociados de ansiedad, hiperactividad y depresión, cuadro que hoy ha mejorado gracias a un tratamiento adecuado y a la ayuda psicológica.

Pero al diagnóstico inicial, el doctor Berthier sumó un síntoma más que hizo más mella en el ánimo de Pilar. Marcos arrastraba una importante incomprensión en el ámbito escolar. «Cuando yo les decía a los profesores que los niños me pegaban, ellos no me creían y me decían que fuera por otro lado», explica Marcos.

Y es que, se lamenta su madre, su colegio no ha estado a la altura. El año que viene va a ir a otro. Allí empezará de cero. Sabían del problema del niño, «porque yo les he llevado informes y he llegado a ir a las tutorías con el psicólogo que le ve, pero no han hecho nada por integrarlo».

La falta de implicación del colegio llegó al punto de que el año pasado, «como apenas fue al colegio porque tenía fobia escolar asociada a cuadros de ansiedad», el colegio denunció el caso a la Inspección de Educación por desamparo, si bien, para sorpresa del centro, el inspector concluyó que el niño era víctima de desamparo, sí, pero por parte del colegio y de sus profesores. Con todo, las cosas no mejoraron para Marcos, al que consiguieron «hundir» un poco más en el colegio cuando le dejaron sin ir a una excursión que le hacía mucha ilusión porque había faltado a clase varios días.

Los niños con Tourette tienen muchos altibajos emocionales. Lo captan todo; un mal gesto, una mala cara. «Marcos intuye enseguida cuando tú no estás bien, es muy sensible e inteligente», comenta su abuela.

Porque en esta aventura de aprender a vivir con el síndrome de Tourette, Marcos no está, ni mucho menos, solo. En su círculo de amistades, aunque reducido, porque no son muchos los niños que se toman la molestia de conocerle, hay nombres propios como Javier o Miguel Ángel.

El primero, dos años mayor que Marcos, llegó a su vida de forma casual pero decidió quedarse. Su hermana Águeda, compañera de clase de su hoy amigo, estaba invitada a su cumpleaños, pero no podía ir. Javier fue en su lugar. A los dos días Marcos le explicó que «tenía un problema que se llamaba síndrome de Tourette, que se cabreaba con facilidad –como ya ha comprobado– y que decía muchas palabrotas». Javier decidió entonces que quería ser su amigo. Hoy, cuenta Pilar, se encierran horas y horas en el sótano de casa, el paraíso de Marcos, donde está su ordenador, su equipo de música, su mesa de mezclas y sus máquinas de humo y luces, y donde juegan a ser periodistas. Eso sí, la voz cantante, asegura Javier, la lleva su compañero, que tiene claro que quiere estudiar Imagen y Sonido.

Su otro gran amigo, Miguel Ángel, es su «espejo» por muchos motivos. A punto de cumplir los 19 años, le diagnosticaron el Tourette cuando tenía 15. Entonces, ironiza, «me di cuenta que iba a tener que renunciar a ser piloto».

Alumno de sobresalientes, ha estudiado un grado medio de sistemas microinformáticos y redes y ahora va a empezar el grado superior de sistema operativo en red. Pero, de momento, este verano va a disfrutar de su primer trabajo «remunerado» en Tívoli, donde el jefe de informática ha apostado fuerte por él tras un periodo de prácticas como informático en el parque de atracciones de Benalmádena que ha dejado huella entre sus compañeros.

Miguel Ángel, que ha aprendido a vivir con la ansiedad, la depresión, con el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y con sus tics, «a los que no hago ni caso», tiene claro que «cualquiera de nosotros puede hacer lo que se proponga. Mira Mozart, Napoleón, Eminen o Puyol, el del Barcelona, son tourettes». Pero, como quiera que no todos los afectos crecen y maduran igual, Marcos y Miguel Ángel reconocen el valor de la familia; de Irene y de Sergio, sus hermanos de sangre, pero también de una asociación que les está ayudando a crecer como personas y a saber cómo convivir con el Tourette.

Una «tourette» farmacéutica y bióloga que tira del carro de ASTTA

La familia y la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA) son los grandes bastiones en los que se apoyan las más de 25 familias con pacientes afectos de Málaga –unas 200 en toda Andalucía–, que han decidido hacer de la unión la fuerza. El caso de Salud Jurado Chacón, la presidenta de ASTTA, es un referente para todos ellos. Bióloga y farmacéutica, se autodiagnosticó el síndrome cuando tenía 47 años, «y eso que la habían tratado brillantes profesionales».  Y es que son muchas las familias que han recurrido a ella para pedirle ayuda pero también para colaborar. Tal es el caso de Pilar y Chelo, madre y abuela, respectivamente, de Marcos. Ambas participan activamente del programa «Vivir y convivir con el síndrome de Tourette» que está rotando por las distintas universidades andaluzas para dar a conocer a la sociedad este síndrome tan complejo y desconocido. Pero además han conseguido un donativo de 10.000 euros para financiar durante un año que dos psicoterapeutas de Madrid asistan a través de «videoconferencia» a aquellos pacientes que lo necesiten.

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