Enfermedades raras

Pequeños guerreros que quieren vivir

Los padres de Idaira, afectada por atrofia muscular espinal, promueven una campaña para recaudar fondos

20.10.2013 | 05:00
La pequeña Idaira acaba de cumplir 20 meses.
La pequeña Idaira acaba de cumplir 20 meses.

El tiempo juega en contra de Idaira Osuna. Con apenas 20 meses recién cumplidos, esta pequeña de Benalmádena, que tiene atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso central, se ha convertido en la protagonista de una campaña que busca dar a conocer una enfermedad para muchos desconocida, que no tiene tratamiento ni curación. Su familia está moviendo cielo y tierra para recaudar dos millones de euros para que se investigue sobre esta enfermedad, invisible para la sanidad pública y de la que hay más de 1.500 casos en toda España, de los que seis están en Málaga. «Los médicos me dan 24 meses de vida, pero tan pequeña como soy, ya lucho por hacer que se equivoquen», proclama Idaira en su web.

Y aunque ella es la cara visible de esta iniciativa, son muchos los niños que a diario se enfrentan a esta cruel enfermedad que figura en el listado de las más de 7.000 enfermedades raras que hay en el mundo y que les va marchitando.

La idea de recaudar fondos para buscar un tratamiento surgió el pasado mes de septiembre tras conocer la familia de Idaira el caso de una niña americana afectada de AME, también tipo 1, el más grave de los tres que hay, cuyos padres consiguieron recaudar 2,6 millones de dólares para adelantar una investigación que no se iba a celebrar hasta dentro de seis años por falta de dinero. «Gracias a la solidaridad de las personas que respondieron a la llamada de solidaridad de estos padres, consiguieron más de 2,6 millones de euros y los ensayos clínicos con niños con AME 1 menores de nueve meses comenzarán, finalmente, en 2014», según Miguel Ángel, tío de la pequeña Idaira, quien asegura que intentaron incluir a su sobrina en estos ensayos pero que no fue posible debido a su edad, lo que llenó de impotencia a la familia porque la pequeña se quedaba a la puerta de la que podía ser su única oportunidad.

Pero si en Estados Unidos lo habían conseguido, por qué no intentarlo en España. Tienen al equipo médico que llevaría a cabo la investigación. Está en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro de referencia de AME en Europa y en el que tratan a Idaira desde que le diagnosticaron la enfermedad. Pero falta el dinero, como también la necesidad de contar con un registro nacional de pacientes de esta enfermedad que permita censarlos y abrirles la puerta a participar en ensayos clínicos.

Dicho y hecho. Tras plantear la idea en el facebook todosconidaira empezaron a saltar todas las alarmas y personas de todo el país y del extranjero empezaron a movilizarse para divulgar la enfermedad e intentar recaudar fondos, a través de la fundación FundAME.

La idea inicial es sufragar el tratamiento con unas pulseras solidarias que ya se pueden comprar en numerosos puntos del país, pero también a través de la web de Idaira, al precio de 1,50 euros, pero las iniciativas solidarias se suceden gracias a ciudadanos anónimos, a iniciativas virtuales (el centro comercial solidario Shopciable se ha hecho eco de esta causa) y a deportistas conocidos. Varios futbolistas de primera división, jugadores de El Palo y veteranos del Málaga van a participar en un partido benéfico el próximo 26 de diciembre, que están organizando varios policías de Málaga. Unos y otros apuestan por estos pequeños guerreros, aunque quizás la investigación no llegue a tiempo para ellos, o sí, quien sabe. De momento, ayer expertos en AME se reunieron en Madrid en una reunión médica en la que intervino la fisioterapeuta de Idaira, Cristina Fernández.

Afectados reclaman la creación de un Registro Nacional

Según la Organización Mundial de la Salud, existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo. Afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitante, o a menos de 1 de cada 50.000, en el caso de las ultra raras. En España, más de tres millones de personas sufren el aislamiento y la soledad de sufrir una enfermedad poco frecuente, sobre la que apenas se investiga y que obliga a peregrinar en busca de un tratamiento adecuado, si es que existe. El 80% de estas patologías raras son hereditarias debido a mutaciones genéticas. La creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que permita censar a los pacientes, y el fomento de la investigación son clave para que estos enfermos tengan una oportunidad.

La gala

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