El largo periplo previo al diagnóstico

20.10.2013 | 05:00

El drama de la gran mayoría de pacientes que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras comienza antes del diagnóstico. Asegura Pedro Valdivielso, especialista en Medicina Interna y catedrático de la Universidad de Málaga, que cuando aparecen los síntomas empieza para muchos un «largo periplo» por centros sanitarios y consultas de profesionales, que suele retrasar el diagnóstico varios años debido al desconocimiento que se cierne sobre la gran mayoría de estas enfermedades.

Al respecto, Valdivielso defiende, en época de penurias, el papel de los estudios clínicos y de la investigación básica, un tipo de investigación de bajo coste, cuya financiación llega vía Unión Europea y que, hasta la fecha, se mantiene. El papel de los médicos, apunta este médico, no debe quedarse en intentar diagnosticar precozmente una de estas enfermedades y darle tratamiento si está disponible», ya que «tan importante es dar soporte e información fiable a los pacientes, como continuar con la investigación clínica.

Explica Valdivielso que en el caso de las enfermedades raras, casar los síntomas con la patología en cuestión «requiere por lo general de complicados estudios genéticos disponibles en pocos laboratorios y con costes muy elevados», complicación a la que hay que sumar el hecho de que la gran mayoría de estas enfermedades suelen estar huérfanas de tratamiento.

Al tener una prevalencia tan baja, «las compañías farmacéuticas no ven rentable investigar sobre ellas y todo el peso de la investigación recae sobre fondos públicos», que, con la que está cayendo, se han visto reducidos de forma muy significativa, lo que ha incrementado la competitividad entre los distintos grupos de investigación para hacerse con los escasos recursos públicos que hay.

Con todo, Valdivielso quiere insuflar ánimo a los afectados por enfermedades raras porque son muchos los profesionales sanitarios que dan soporte a estos pacientes, «porque tan importante es la investigación como los cuidados del día a día», y muchas las asociaciones de afectados que están haciendo lo indecible por hacer visibles estas patologías.

Pacientes y asociaciones de afectados deben ser conscientes de que «la investigación y el descubrimiento de cualquier avance en cualquier parte del mundo rápidamente se disemina» y ahora, en tiempos de crisis, hay que aferrarse a los programas de la UE destinados a financiar estudios clínicos y de investigación básica en enfermedades raras.

La gala

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