Campaña solidaria

Idaira lleva su lucha a Madrid

No tiene ni dos años de vida y su enfermedad, la atrofia muscular espinal, se considera como rara

30.01.2014 | 17:32
La valla se encuentra en la zona del Retiro.
La valla se encuentra en la zona del Retiro.
La campaña por Idaria llega a Madrid
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­«Soy Idaira, tengo 19 meses y me muero». Un eslogan que, lejos de despachos de reputados publicistas, es una realidad. Esta pequeña de Arroyo de la Miel de algo menos de dos años ya debería andar. Debería correr junto a otros niños, chillar, reír a carcajadas con la inocencia que sólo los niños tienen. Pero tras esa frase lapidaria hay una familia destrozada y más de mil niños con un futuro poco prometedor.

Porque el de Idaira Osuna no es el único caso de Atrofia Muscular Espinal en España, ni siquiera en Málaga. La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Se la considera una enfermedad rara. De hecho, en España hay 1.500 casos. Cada año se dan 100, y la esperanza de vida es de 24 meses.

Es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, es decir, ambos padres tienen que ser portadores del gen causante. Aunque los dos sean portadores la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es de un 25%. «Mis padres no sabían de su existencia hasta mi diagnóstico. Esta cruel enfermedad no avisa, llega por sorpresa y cuando la conoces ya jamás te olvidarás de ella», reza en su web, www.todosconidaira.com.

Hace poco tiempo que el caso de Idaira ha llegado a Madrid. La valla, cedida por la empresa internacional CBS –ahora Exterion Media–, está situada en el Retiro, en la calle Astros haciendo esquina con Doctor Esquerdo. Pero la idea es que el cartel cambie de ubicación e, incluso, de ciudad.

El tío de Idaira, Miguel Ángel Osuna, reconoce que el mensaje de la valla es muy duro, pero la realidad. «Por desgracia Idaira tiene los días contados. Si ponemos un texto bonito la gente no le echa cuenta, si lo haces duro sí», cuenta este luchador nato, que ha llevado el caso de su sobrina a todas las esquinas del país. Aunque si por él fuera, hubiera puesto la valla frente al Congreso de los Diputados.

Asegura que el objeto de que la valla se encuentre en Madrid, pese a que la pequeña es de Málaga, no es otro que llamar la atención. «En la capital están los políticos, los grandes médicos, los organismos oficiales... Nosotros no queremos dinero, sólo que se investigue la AME», sentencia.

Y es que, como recuerda José Manuel, la AME es una enfermedad de las consideradas raras y apenas existe información en torno a ella. De hecho, no fue hasta 1995 cuando se descubrió cuál era el gen causante de la atrofia.

La idea de recaudar fondos para buscar un tratamiento surgió en septiembre tras conocerse el caso de una niña americana afectada de AME, también tipo 1, el más grave de los tres que hay, cuyos padres consiguieron recaudar 2,6 millones de dólares para adelantar una investigación que no se iba a desarrollar hasta dentro de seis años por falta de financiación.

Pero en España no se trata, «no es una enfermedad rentable», lamenta. Por eso, la familia de Idaira creó la iniciativa «Todos con Idaira», que busca recaudar fondos para investigar la AME. La pequeña recibe sus cuidados en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro de referencia de AME en Europa, aunque también acude con cierta asiduidad al Materno Infantil de Málaga.

Tras su última visita a la ciudad condal han venido un tanto desmoralizados. «No se espera que vaya a recuperar la alimentación, lamenta pesaroso. «Otros casos que conocemos se han quedado por el camino. Ella sigue avanzando, pero la cosa se puede poner muy fea, aunque intentamos no pensarlo». «La meta no es solamente Idaira, queremos que se conozca y ayudar a los otros 1.500».

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