La lucha de la pequeña Idaira Osuna no solo ha llegado al Golfo Pérsico, donde el jeque dueño del Málaga se ha sumado a la causa. También ha hecho acto de presencia en la Zarzuela, donde la reina doña Sofía ha mostrado su apoyo a la niña malagueña.

Hace un mes el tío de la pequeña, Miguel Ángel Osuna, decidió enviar un paquete de pulseras solidarias para financiar la investigación de la atrofia muscular espinal a la Casa Real. Se decidió a enviar el paquete porque ve a la reina «como una persona de apariencia humilde y gran corazón». Reconoce que el motivo del envío de las pulseras tuvo como lazo que doña Sofía es abuela. «Y como tal debe saber como se puede sentir mi madre como abuela», señala.

Miguel Ángel Osuna adjuntó a las pulseras una carta manuscrita en la que contaba la historia de su sobrina Idaira, de su enfermedad y las esperanzas que tienen en cuanto a las investigaciones que se hacen en torno a la Ame.

«Para nosotros es un gran motivo de alegría el saber que la lucha de Idaira para que se conozca su enfermedad cada vez llega un poquito más lejos», asegura.

El viernes, la familia recibió una grata sorpresa. Una carta con remite de la Casa Real los dejaba sin palabras. En el interior, el escudo de la Casa de su Majestad el Rey coronaba el folio, en el que el jefe de la secretaría, Arturo Luis Coello Villanueva, agradece el envío. «Su Majestad la Reina ha recibido su atenta carta y las pulseras de Idaira, que ha tenido la amabilidad de enviarle», dice en un primer párrafo. Un poco más adelante señala: «Su Majestad me ha encargado que, en su nombre, le envíe a Idaira y a toda su familia su más cariñoso saludo, con el sincero deseo de que se encuentra pronto una solución que cure o mitigue esta enfermedad», añade.

«Asimismo, su Majestad ha dispuesto que se remita copia de su carta al Ministerio de Sanidad, Servicio Sociales e Igualdad para su estudio y consideración, y de donde recibirán la respuesta que corresponde».

Esta respuesta supone un nuevo motivo de alegría para la familia Osuna Martín, muy activa en redes sociales y en los medios, pues no ha cejado en su lucha contra la Ame desde que la niña fue diagnosticada. Se trata de una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Considerada una enfermedad rara, afecta a unos 1.500 españoles, aunque la esperanza de vida es de 24 meses. Idaira ya los ha cumplido.

Es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, es decir, ambos padres tienen que ser portadores del gen causante, aunque los padres de la niña no sabían de su existencia antes del diagnóstico.

El caso de Idaira llegó hace unos meses a Madrid para pedir concienciación en una valla. También en plena Navidad, tuvo lugar el «Partido por la Vida». Tras el anuncio del jeque Al Thani de pagar su máquina, ahora es la Reina la que les va a ayudar.