Un cubo de agua y un donativo. Así comenzó una campaña mediática mundial sin precedentes el pasado agosto para recaudar dinero para fomentar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Todo comenzó al otro lado del charco gracias a músicos, jugadores de la NBA y actores que se «mojaron» por la ELA. Como todo lo que pasa en EEUU trasciende, en España no fuimos menos y en Málaga tampoco. Incluso La Opinión se atrevió y nominó a tres personalidades de la provincia que no dudaron en aceptar: el delegado de Salud, Daniel Pérez, la concejala del distrito Centro, Gemma del Corral, y el atleta de plata Borja Vivas. Todos ellos aceptaron y la medida se fue multiplicando hasta llegar a todos los rincones de la provincia. Los facebook y los twitter del común de los mortales se mojaban por una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos 4.000 pacientes en nuestro país.

Pero en España hay miles de enfemedades raras (ER) más. Mientras los expertos conocen con exactitud alrededor de mil, calculan que la cifra podría ascender a 7.000. Los pacientes que padecen esas enfermedades -se calcula que en España la cifra ronda los tres millones- sufren de forma crónica sus dificultades, agravadas por la escasez de mecanismos de apoyo específicos para su patología. La mayoría, de hecho, tarda años en saber qué le ocurre y la mayor parte se encuentra desinformada e incomunicada con su realidad al conocer el diagnóstico.

Muchas asociaciones y pacientes se han sentido estos días desesperanzados. Han lamentado que la idea no se les ocurriera a ellos, por aquello de los donativos y de visibilizar sus invalidantes enfermedades. En España se han recaudado alrededor de 120.000 euros y en EEUU la cifra asciende a cien millones.

Los pacientes con ELA se han visto reconfortados y muchos políticos e instituciones se han atrevido con el reto pero, ¿es lo más acertado? La crisis económica ha motivado la reducción drástica de partidas presupuestarias destinadas a investigación en sanidad. Sólo en Málaga se cuentan por toneladas los tapones de plástico que se guardan día a día para ayudar a numerosos pacientes -la mayoría niños- con terribles patologías que no les auguran más que unos años de confort.

Las familias, el ejemplo | Hay un anuncio de una marca de productos infantiles que resume muy bien la maternidad: cuando nace un niño, nace una mamá. En el caso de las ER, cuando se diagnostica una de estas patologías, nace una familia luchadora. Desde aquí mi reconocimiento a los padres de tantos niños, a los tíos de tantos pequeños y a los hermanos, hijos y primos de víctimas de estas enfermedades. Su causa es común y debería serlo también de todos nosotros. Porque nunca se sabe.

Globos por Idaira | Aunque aún queda por definir la fecha del evento, los afectados con Atrofia Muscular Espinal (AME) van a hacer una suelta de globos para recaudar fondos para que se investigue la enfermedad. En Málaga, la causa tiene nombre propio: Idaira Osuna Martín.