Celíacos en Málaga, cuando el gluten es el enemigo

Así resume Manuel Rodríguez la enfermedad de su hija Mercedes, una niña de 11 años que pertenece al uno por ciento de la población con celiaquía, una enfermedad crónica sin cura que afecta al intestino y la única manera de paliarla es eliminar el gluten por completo de la alimentación, un a proteína presente en los cereales más típicos como el trigo o el centeno.

Este profesor del centro educativo Tierno Galván y su familia han cambiado sus hábitos alimenticios desde hace un año y medio o dos, momento en el que le detectaron a su hija pequeña que era celíaca.

Tras un cuadro de colitis muy fuerte que se dilató en el tiempo por culpa de un parásito intestinal, los médicos sospecharon que podía ser celíaca. Las pruebas aclararon las sospechas y desde entonces el gluten ha salido de las vidas de esta familia afincada en el Rincón de la Victoria. Margarita -la madre de Mercedes- tiene buena mano en la cocina. Eso, sumado a la situación económica estable que tienen ha hecho que el cambio sea llevadero para la pequeña. Y es que una de las grandes barreras a la que se enfrentan los celíacos es el elevado coste económico que tienen los productos alimenticios. «Se nota pero nosotros nos lo podemos permitir pero me imagino la situación de otras familias y se hace muy difícil. Algunos productos cuestan 4 ó 5 veces más que su precio normal», explica Manuel.

Comer una palmera de chocolate se convierte en un verdadero lujo. Si su precio habitual ronda los 60 céntimos, el paquete de dos unidades sin gluten puede alcanzar hasta los cuatro euros. La harina también es un artículo «de oro».

La duda de los padres de Mercedes es qué hubiera pasado si la menor no hubiera tenido ese parásito. Esta enfermedad puede ser hereditaria y él y su hija mayor han descubierto a raíz de todo lo sucedido que la tienen pero ninguno de los dos la ha desarrollado. «Yo creo que en el caso de Mercedes sucedía igual», explica su padre. Ante la situación actual, se han apretado un poco el cinturón para que en la despensa no falte de nada e innovan en la cocina con recetas que no contengan gluten. Por el momento todo está controlado y la pequeña, en un ejercicio de madurez, nunca se ha quejado de su reciente situación y ha adaptado el paladar a los productos que le acompañarán de por vida. Ya mismo llegará el momento de salir, de hacer vida propia y sabe que solo podrá ir a aquellos establecimientos que estén acondicionados para celíacos. Los ingredientes son importantes pero la contaminación cruzada es otro problema al que se enfrentan a diario los celíacos.

Su entorno se adapta a las circunstancias y cuando hay algún cumpleaños por medio, Mercedes tiene su comida personal.

Celíaco de adulto

Para Ana descubrir que era celíaca fue un auténtico alivio. Los síntomas de esta enfermedad varían; desde diarrea o dolor de barriga hasta abortos repetitivos. Ella estuvo con molestias durante años, anemia constante e incluso problemas de hígado. En cuanto descubrieron qué le sucedía, cambió su dieta y en una semana mejoró por completo su estado de salud.

Hace cuatro años que esta joven de ahora 24 años es celíaca. Una edad delicada para afrontar esta enfermedad al saber que sus idas y venidas estarían condicionadas por qué comer. «Cuando quedo con mis amigas para comer siempre me dicen Ana elige», explica.

A los 20 años aún vivía con sus padres y toda la familia se decantó por cambiar la dieta y sacar el gluten. Lo único que había en casa que ella no podía tomar era algo de pan, el alimento que más echa de menos.

Ahora, esta enfermera de profesión vive con su pareja y en casa los dos hacen la dieta de un celíaco.

Asegura que es lo más cómodo para evitar la contaminación cruzada, otro de los problemas a los que se enfrenta cuando sale fuera de casa a comer. Muchos caen en el error de pensar que con que el producto esté exento de gluten el celíaco no tiene problema alguno pero el aire es un vehículo de transmisión para este producto que su cuerpo recibe como veneno y destroza el intestino delgado hasta perder todas las vellosidades por las que absorbe el órgano los nutrientes. Los utensilios e incluso electrodomésticos no deben compartirse con productos con gluten.

«A veces me enfada la desinformación que hay sobre la enfermedad y lo que más me toca es el bolsillo que la cesta sube por persona unos 1.400 euros al año», expresa esta joven que reconoce que hasta ser ella misma una afectada no sabía de la existencia de esta enfermedad.

Su intestino ha tardado en regenerarse por completo dos años. Se siente bien desde el primer momento pero su cuerpo ha tardado algo más. Experta ya en esta enfermedad, explica que el cuerpo de un adulto tarda algo más en regenerarse frente a un niño al que se le diagnostica la enfermedad. Un diagnóstico tardío que le tuvo durante varios meses entre consultas y especialistas hasta dar con lo que le sucedía. Y es que otra de las cosas que denuncia Ana es la falta de información dentro de los propios médicos. «Cuando dieron con lo que me sucedía me pusieron en contacto con la Asociación de Celíacos de Málaga y me dijeron que ya me lo explicarían», resume. Un organismo que orienta a los nuevos enfermos para que conozcan a otras personas en su situación y sepan la lista de alimentos que pueden comer.

«Cuando a una persona le dicen que es celíaco se le viene el mundo encima. Para eso estamos nosotros, para orientarles y facilitarles la vida», expone el presidente de la Asociación de Celíacos de Málaga (ACEMA), Rafael Galán.

La asociación a nivel provincial existe desde 2008, antes se aglutinaba a nivel regional y desde entonces se centra en Málaga con dos objetivos en su lucha diaria. Lograr que los productos se consideren de primera necesidad y no dietéticos y, en consecuencia, tengan el IVA y un precio inferior, y que la hostelería se conciencie sobre la necesidad de disponer de una carta para celíacos.

En este sentido, la asociación y el Ayuntamiento de Málaga cuentan con un convenio desde hace dos años para crear una red de establecimientos que ofrecen sus servicios para que puedan comer sin problema en la calle. Hasta ahora hay 36 establecimientos acogidos y más de 20 están en proceso de adaptación. Fuengirola se ha unido y hace escasas semanas firmó el acuerdo para crear una red de establecimientos a la que los celíacos puedan ir a comer de manera segura. Su objetivo es que esta red se expanda por todo el territorio provincial.

No existen datos oficiales pero Galán asegura que la asociación estima que hay unos 7.000 en toda la provincia. Sin embargo por cada diez personas celíacas, solo dos o tres lo saben. La ambigüedad de los síntomas e incluso inexistencia en algunos casos dificulta su diagnóstico y juega en contra de la salud del afectado.