Cuento solidario

La historia del pequeño Guille

.La Asociación de Niños Enfermos de Neuroblastoma sacará esta semana un libro a la venta para recaudar fondos

13.09.2015 | 05:00
Guille, en brazos de su padre, acompañado por su madre Cristina y su hermana.

Un pequeño de Málaga ha superado la enfermedad tras dos años de lucha - El Neuroblastoma es un tipo de cáncer infantil que afecta cada año a cien niños. En Málaga en veinte años se han dado 90

Hace dos años que Guille se cayó en la guardería. Su madre, Cristina Fernanz, decidió llevarle a que le hicieran unas pruebas para descartar que se hubiera hecho una lesión a consecuencia del golpe. Entonces, como un murmullo lejano, escuchó la palabra tumor. Todo comenzó a girar y ese día cambió su vida y la de toda su familia para siempre.

El pequeño, que tenía sólo tres años, tenía un neuroblastoma en el abdomen, un raro cáncer infantil del sistema nervioso periférico. Es el tumor más frecuente durante los dos primeros años de vida, y después de los tumores del sistema nervioso central, el más frecuente en niños. Los tumores pueden formarse en el tejido nervioso de la glándula suprarrenal –el sitio más frecuente– pero también en el cuello, tórax, abdomen o pelvis. También pueden estar diseminados en otras áreas o sistemas del cuerpo, como los huesos o la médula ósea.

«Nosotros sólo habíamos oído hablar de leucemia, nunca habíamos oído hablar de este tipo de cáncer», cuenta Cristina, que vive en Marbella y que reconoce que el shock que sufrieron tanto ella como su marido fue mayúsculo. «Utilizaban eufemismos, no querían decir la palabra tumor», relata la mujer, que recuerda cómo se les vino el mundo encima. «Lo ves en la tele, que le toca a los demás y piensas que se han equivocado, que no te ha tocado a ti», relata la madre de Guille.

Pero como no les quedaba otra, cogieron al toro por los cuernos. El niño tenía el tumor muy localizado y era operable. Le hicieron una biopsia que determinó que era de alto riesgo, es decir, que su malignidad era elevada.

Con sólo tres años en las instalaciones del Materno se dio quimioterapia, se hizo un autotrasplante de médula ósea, se dio radioterapia y se operó. Hace un año terminó con un tratamiento de anticuerpos y le dieron el alta. La suya es una historia con final feliz.

«Todo fue en positivo, todo fue bien. Ahora va a revisiones cada seis meses, es un niño normal que está en su segundo año de colegio y que nos ha hecho ver la vida desde otra perspectiva», cuenta Cristina Fernanz, con una entereza digna de ejemplo. Ella, como otros padres que forman parte de la Asociación Niños Enfermos de Neuroblastoma (NEN) admite que el miedo siempre estará ahí pero que, pese a él, nunca hay que perder la esperanza de la curación.

Y es que, dada la baja incidencia de la enfermedad, que sólo afecta a niños, la evolución en la supervivencia en las últimas décadas ha sido muy escasa por lo que desde NEN critican la poca implicación de los gobiernos, instituciones públicas y laboratorios farmacéuticos.
El tratamiento del Neuroblastoma varía en función de diversos factores, fundamentalmente el estadio de la enfermedad y la edad del paciente. El programa terapéutico debe estar orientado a minimizar el uso de aquellas sustancias más tóxicas, como la quimioterapia o la radioterapia, y fomentar el tratamiento de la inmunoterapia, un modelo de tratamiento diseñado para eliminar directamente las células del Neuroblastoma reforzando las defensas del cuerpo.

En España el Neuroblastoma afecta a unos 100 niños al año, de los cuales mueren unos 50. En Málaga entre los años 1980 y 2013 se detectaron 90 casos del total de 912 de cáncer infantil diagnosticados.

Dada la rara incidencia de este cáncer y de la poca información que hay, la asociación NEN recauda fondos para su investigación, gracias a lo cual ha contribuido a la existencia de ensayos clínicos en España que permiten un tratamiento alternativo, cuando las terapias protocolizadas no son suficientes y permiten avanzar en el conocimiento de la enfermedad y aplicar tratamientos adaptados al paciente.

Por este motivo, el próximo jueves presentarán en Madrid un cuento con el que pretenden recaudar fondos para la causa y así poder seguir financiando la labor de sus investigadoras e investigadores en los hospitales Niño Jesús de Madrid, Sant Joan de Déu de Barcelona y la Fundación INCLIVA de Valencia. Titulado «El viaje de O», el libro, con una edad recomendada a partir de los 8 años, cuenta la historia de un niño viajero que vive en su camino grandes sorpresas siempre acompañado por la esperanza. Las ilustraciones y maquetación las ha realizado Marta García Pérez –Martuka– y los textos son de Carlos Fernández Casares. Desde el lunes 14 se puede comprar en Amazon y también se puede hacer una petición directa al correo de la asociación, info@ asociación-nen.org. Su precio es de diez euros.

Con esta campaña la entidad espera conseguir más de 10.000 euros para la investigación del neuroblastoma y apoyar económicamente varios proyectos de investigación de la enfermedad para frenar el avance de este tipo de cáncer infantil. Para que la historia de Guille sea la de todos, que todas sean un cuento con final feliz.

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