Solidaridad

Los Reyes Magos piden una silla para Idaira

La pequeña ha tenido un hermano y ha empezado a dar clases a domicilio

19.09.2015 | 19:15
La niña hace actividades manuales para favorecer su movilidad.
En redes, el hashtag es #unasillitaparaidaira

La pequeña Idaira se hace mayor. Es la alegría de su casa y, ahora que ha nacido Raúl, también la hermana mayor. La niña, que vive en el Arroyo de la Miel con sus padres, tiene Atrofia de Médula Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Considerada una enfermedad rara, afecta a unos 1.500 españoles, aunque la esperanza de vida es de dos años. Idaira ya tiene tres y medio.

El pasado mes de junio fue operada con éxito en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, donde los médicos le pusieron botox para poder controlar los líquidos en la boca e intentar con ello poder volver a comer. Ahora la niña afronta el nuevo curso con una profesora que la visita todos los días y con la que está aprendiendo vocabulario . «Ya sabe decir los colores y en inglés», apuntaba ayer con orgullo su tío, Miguel Ángel Osuna.

Las redes sociales, donde la niña cuenta con más de 27.000 seguridores, están en plena ebullición. La familia ha pedido, por primera vez en tres años, dinero. Necesitan una silla de ruedas automática para que Idaira se mueva de forma autónoma y adaptada a sus necesidades y tamaño. La que les da la Junta de Andalucía queda lejos de lo que una enfermedad como la AME requiere. Pero el obstáculo al que se enfrentan los Osuna Martín es, esta vez, económico. La silla cuesta entre 10.000 y 12.000 euros, una cantidad que la familia está lejos de reunir por sí misma.

Por eso, han decidido movilizar a los «idarianos». La enfermedad de Idaira afecta al sistema nervioso central y les deja sin tono muscular, lo que les lleva a padecer severos problemas respiratorios y, por supuesto, de movilidad. Ahora es el momento de que la niña pase a una silla de ruedas «de mayores» y que abandone el carrito para darle más oportunidades a su desarrollo.

«Creemos que está preparada, que la poca fuerza que tiene en su manita puede ser suficiente para mover la silla», indica su tío, que reconoce que quieren que se sienta una niña normal dentro de sus limitaciones. La familia ha puesto en marcha la campaña para tener la silla en la mañana del 6 de enero. Quieren que cuando busque los regalos de los Reyes Magos, se encuentre la silla que necesita y que le hará sentir más mayor. Por eso, la familia va a poner en marcha varias actividades. Además de hacer un «Almuerzo para Idaira», van a vender sudaderas que una empresa de Londres va a donar y cuyo importe íntegro va a ir a parar a la niña, además de una campaña social que, a modo de juego y, sólo dando el correo electrónico, ingresa por persona 10 céntimos en una

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