Solidaridad

Organizan un torneo benéfico para Idaira

El Colegio de Administradores de Fincas donará la recaudación de su evento de fútbol anual tras leer la noticia en La Opinión

27.09.2015 | 12:16
La pequeña Idaira quiere una silla "de mayores".

Ya queda menos para que Idaira Osuna tenga su silla de ruedas automática. El Colegio de Administradores de Fincas ha decidido donar la recaudación del torneo benéfico de fútbol que organizan desde hace tres años para que la pequeña abandone el carrito de bebé en el que va y se sienta todo lo mayor que ya es.

La niña, que vive en el Arroyo de la Miel con sus padres, tiene Atrofia de Médula Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Considerada una enfermedad rara, afecta a unos 1.500 españoles, aunque la esperanza de vida es de dos años. Idaira ya tiene tres y medio.

Esta semana ha probado una silla de ruedas que le permite ser autónoma, y según su tío, Miguel Ángel Osuna, no se quería bajar. «Estaba encantada», señalaba ayer. Ya tienen el precio definitivo del aparato, 11.500 euros difíciles de reunir. Por ello, hace una semana este periódico publicó que la familia había pedido, por primera vez en tres años, dinero. La que les da la Junta de Andalucía queda lejos de lo que una enfermedad como la AME requiere, por lo que han puesto en marcha varios mecanismos.

El presidente del Colegio de Administradores de Fincas, Fernando Pastor, leyó la noticia en La Opinión y decidió que la recaudación del tercer torneo iría a parar a la pequeña. El primer año donaron la suma al centro de Atención Temprana Dulce Nombre de María y el año pasado al Centro de Autismo de Ciudad Jardín. «Ahora que se acerca la Navidad queremos ayudar a Idaira, poner nuestro granito de arena», manifestó Pastor, que cree que el evento, además, le dará más visibilidad y ayudará a conseguir más fondos para la causa. La institución ha calculado que la cuantía oscilará los 1.500 euros y ya han confirmado su presencia los colegios de Graduados Sociales, Peritos industriales, Economistas y Agentes Comerciales, aunque esperan que se adhieran más a la causa. Este torneo se celebrará el 18 de octubre por la mañana en el campo de fútbol de Cortijillo Bazán.

La familia de Idaira está muy contenta porque en sólo una semana ha recaudado cerca de 2.000 euros y más de 4.000 personas se han inscrito en la acción de la tienda Twenergy que, con un juego y sólo dando el correo electrónico, ingresa por persona 10 céntimos para el caso de Idaira. La enfermedad afecta a su sistema nervioso central y les deja sin tono muscular, lo que le lleva a padecer severos problemas respiratorios y, por supuesto, de movilidad. Ahora es el momento de que la niña pase a una silla de ruedas «de mayores» y que abandone el carrito para darle más oportunidades a su desarrollo.

Su familia quiere que la mañana de Reyes la pequeña reciba de regalo la silla de ruedas, el que creen el mejor de los regalos.

AME, ¿qué es?
Es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, es decir, ambos padres tienen que ser portadores del gen causante. Aunque los dos sean portadores la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es de un 25%. «Mis padres no sabían de su existencia hasta mi diagnóstico. Esta cruel enfermedad no avisa, llega por sorpresa y cuando la conoces ya jamás te olvidarás de ella», reza en su web, www.todosconidaira.com.

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