Se han formado para hablar sin hacer ruido, para preguntar sin molestar, para medicar sin preocupar. Han aprendido a disfrutar de la vida y a saber cómo enfrentarse a la muerte. Se han enseñado a aliviar el dolor y a paliar el final de la vida. Son los guardianes de la muerte digna, los veladores del final del camino. De la última de las travesías.
A lo largo de 25 años han sido numerosos los profesionales que han pasado por la Unidad de Cuidados Paliativos, la de los grandes ventanales y el silencio que invita a la reflexión. Se cuentan por decenas y se confiesan amantes de su trabajo: ayudar a morir con dignidad.
La ley de muerte digna y la de autonomía del Paciente llegaron para poner nombre y apellidos a lo que se hacía desde 1990 en Málaga y en Andalucía. La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital, junto a la del Marítimo y las unidades domiciliarias, se ocupan desde hace años de velar por que la muerte sea serena, lo menos traumática posible y en paz.
Susana Pascual trabaja en la unidad desde sus inicios. Fue una de las médicos que acabó siendo transferida al Servicio Andaluz de Salud (SAS) desde Cruz Roja. A lo largo de este medio cuarto de siglo ha sido testigo de miles de muertes. Pero también de una evolución en medicina y humanismo en lo que a decesos se refiere.
«No es tan triste», responde ante la inevitable pregunta de cómo sobrelleva tan delicado trabajo. «No voy a decir que trabajar con personas que pasan por el peor momento de sus vida es alegre, pero transmite tanto...», señala la doctora, que admite que una vez se alcanza la empatía necesaria para comprender el sufrimiento de los demás sin que ello afecte emocionalmente, llena de satisfacción porque enseña qué es la vida y cómo hay que vivir la muerte.
Susana Pascual recuerda con cierta nostalgia la primigenia unidad de Cuidados Paliativos, ubicada en el conocido como Hospital de Ciudad Jardín, propiedad de Cruz Roja. Allá por los 90 este centro sanitario, a la orilla del Guadalmedina, atendía a pacientes geriátricos y oncológicos en fase terminal. Tenían los pacientes y se ocupaban de ellos, pero no bajo la denominación de Cuidados Paliativos. Al conocer las primeras experiencias en cuidados paliativos allá por los 80 decidieron aprender para hacerlo mejor y especializarse en cierto modo en este tipo de cuidados. A los seis años de empezar a funcionar, en octubre de 1990, se integraron en el SAS bajo la coordinación de Medicina Interna. Poco después se mudaron al histórico Hospital Civil, donde desde entonces se ubica la reina madre de los Cuidados Paliativos de Málaga.
La doctora Pascual relata que uno de los principales avances de estos cuidados ha sido la propia percepción de la muerte que de ella tienen pacientes y familiares. «Antes la conspiración del silencio era la norma, ahora llegan muchos pacientes con información sobre su enfermedad», relata la experta, que admite que siempre abogan por la información a demanda del propio enfermo en fase terminal. Aún así, reconoce que nunca son del todo conscientes de su terminalidad, pero sí se acercan en gran medida a sus expectativas. «Hay un momento que es de shock y es inevitable, pero después es un proceso adaptativo. La mayoría acepta su situación y siente lo que pretendemos, que la medicina no le ha abandonado», afirma. En la unidad también previenen el duelo patológico por parte de la familia y les muestran el camino para sobrellevar la pérdida tras el duro trance que supone el final tras una enfermedad terminal.
En lo que se refiere al perfil de los pacientes que ingresan en esta unidad, Susana Pascual señala que, aunque la mayoría son mayores, siempre han atendido a jóvenes. No obstante, reconoce que cada vez se atiende a más pacientes gracias a lo integral de la unidad intercentros, con lo que han aumentado su radio de acción trabajando también desde Atención Primaria.
De hecho, este servicio cuenta con dos Unidades de Hospitalización -una ubicada en el Hospital Civil, para la atención de pacientes agudos y de mayor complejidad y otra en el Hospital Marítimo de Torremolinos, para pacientes con estancias medias y en situación más estable-, dos equipos de soporte hospitalario -uno para Carlos Haya y otro para el Clínico- y cuatro equipos de soporte domiciliario. Además de dos consultas externas de Cuidados Paliativos -una en el Civil y otra en el Clínico- y recursos del Hospital de Día Médico en el Civil.
Aunque el objeto del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos es que el paciente fallezca en su casa en la mejor de las condiciones, no siempre es posible. El jefe de la unidad intercentros de Medicina Interna, Ricardo Gómez Huelgas, reconoce que muchos ingresan para tratar una descompensación determinada y reciben el alta para volver a su domicilio. «Aunque la tasa de fallecimiento es del 100% eso no significa que todos vayan a hacerlo en la Unidad», cuenta el médico, que señala que en los últimos años están siendo testigos del incremento de atenciones a pacientes no oncológicos. El año pasado supusieron el 5% de los casos, este año ya rondan el 10%. Se trata de pacientes con insuficiencias de órganos o enfermedades neurodegenerativas como ELA o demencia.
«Estamos viendo que la pandemia de enfermedades crónicas no transmisibles está llegando, es una epidemia a cámara lenta que nos está llenando los hospitales», relata Gómez Huelgas, que destaca que el cambio más evidente en lo que a cuidados paliativos se refiere es a nivel social. «Hace 25 años había cierto rechazo por desconocimiento y prejuicios ideológicos. Cuando se proponía algo así se identificaba al enfermo como desahuciado. Esto ha cambiado, ahora se reconoce como un derecho a disponer de la propia vida, de tener una muerte digna», afirma.
En lo que se refiere a los profesionales sanitarios, el jefe de la unidad admite que estos trabajadores han venido a darle una vuelta de tuerca al tratamiento de pacientes terminales. «En estos tiempos en que nos fascinamos por la tecnología, con los cuidados paliativos se vuelve al origen de la medicina: A sentarte al lado del paciente y del familiar», asegura el internista, que reconoce que la integración de servicios vino a mejorar la atención y a coordinar mejor las unidades.
En cuanto a los retos de esta unidad, Ricardo Gómez Huelgas asegura que uno de los principales es que la gente acepte estos cuidados como valores de una muerte digna, el desafío de adaptarse a los cuidados paliativos no oncológicos, la necesidad de una formación continuada desde la facultad y durante la especialización, y la investigación para llegar a mejores y más certeros tratamientos.
