Terapia génica

Abel viaja al País de Nunca Jamás

La familia ha viajado hasta el Great Ormond Street Hospital de Londres para luchar contra su enfermedad rara

13.02.2016 | 12:50
La familia Sánchez Martín tiene depositadas todas sus esperanzas en el ensayo clínico en el que participa su hijo. Abel y su madre, en las instalaciones del hospital antes de hacer el ingreso.

El pequeño malagueño lleva unos días en Londres a la espera de un tratamiento que podría eliminar su enfermedad, una inmunodeficiencia congénita combinada severa por déficit de adenosina deaminasa (ADA). Se trata de un ensayo clínico en el que han participado ya 14 niños y a los que les ha ido bien. Si Abel lo rechaza puede volver a la lista de espera de donantes de médula ósea.

El pequeño Abel Sánchez ha viajado al País de Nunca Jamás. En concreto al Great Ormond Street Hospital, conocido como el hospital de Peter Pan, el primer centro de estas características en Inglaterra y que recibe todos los fondos y derechos de autor de la archiconocida obra de J. M. Barrie.

En concreto, este pequeño malagueño de 11 meses ha viajado hasta Londres con su madre y con su abuelo para participar en un ensayo clínico con el que combatir la inmunodeficiencia congénita combinada severa por déficit de adenosina deaminasa (ADA) que padece. Se trata de una enfermedad considerada rara de la que sólo se han cuantificado 150 casos en el mundo, diez de ellos en España.

Hasta ahora el pequeño recibía un tratamiento de ADA en el Hospital Materno Infantil mientras su familia y él esperaban que los médicos les anunciaran que habían encontrado un donante compatible de médula que resolviera su problema de salud. Su madre, Mamen Martín, cuenta que los pediatras que tratan al pequeño en el hospital malagueño, David Moreno y Begoña Carazo, les hablaron de la existencia de este ensayo clínico. Tras ponerse en contacto con los responsables llevan unos días en Londres preparando a Abel, que ayer mismo comenzó a tratarse. La terapia génica consiste en la extracción de células madre propias del niño a través de un vector, se les hace una modificación genética en el laboratorio y posteriormente se le vuelven a introducir para su anidación en el cuerpo del paciente. «Es muy similar al trasplante de médula pero con la suya propia y en este caso lo que se hace es modificar esa deficiencia que tiene de ADA –la enzima que le falta– y durante un tiempo se le sigue administrando. Luego posteriormente se elimina cuando el sistema inmunitario vuelve a recuperarse y ya puede crear esa enzima por sí solo», cuenta su madre.

Si la terapia génica no funciona porque se dé un rechazo o no haga efecto, Abel podrá volver al tratamiento de ADA y a la posibilidad de valorar un trasplante de médula. Pero la familia está muy ilusionada con esta terapia, de la que ya se han beneficiado 14 niños. A lo largo de la semana pasará por quirófano para la extracción e introducción de las células modificadas y ya será cuestión de tiempo ver cómo evoluciona el pequeño, quien ni en Londres ni en Málaga ha perdido la sonrisa.

Los Sánchez Martín tienen la esperanza de que esta sea la solución al problema de salud de su niño pues, si no aparece un donante compatible, deberán ser ellos quienes donen médula a pesar de que existe menos probabilidad de éxito porque su compatibilidad no es elevada. Hasta que los médicos le informaron de la existencia de esta terapia la familia de Abel había hecho una gran campaña mediática para captar donantes de médula, de hecho, el pasado 16 de enero hicieron un concierto en Torremolinos en el que lograron 60 nuevos donantes.

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