Son los primeros de una lista que se antoja infinita, llena de inseguridades pero también cargada de esperanza. Los niños son siempre los primeros en la lista de receptores cuando llega un órgano, los primeros a los que se llama cuando una familia dice «sí» a la donación de órganos de un hijo, un marido, un hermano o un amigo fallecido. Una decisión que en la provincia toma el 85% de los malagueños y que, según la Coordinación de Trasplantes del Sector Málaga, mitiga parte del dolor de la familia, que sobrelleva el duelo mejor.
Pero no todos los órganos sirven. Depende de la edad del fallecido, del peso, la proporción entre el donante y receptor y la forma en que haya perdido la vida. En España se llevan a cabo alrededor de 150 trasplantes infantiles al año, llegando en 2015 a 180, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), ocupando gran parte del porcentaje total el de riñón, con 71. Pero también se hacen de hígado, corazón, pulmón, corazón-pulmón, páncreas e intestino.
En el conjunto nacional realizan trasplantes infantiles diez hospitales. En Andalucía el Reina Sofía y el Virgen del Rocío, en Cataluña el Vall d´ Hebrón y el San Joan de Deu, en Galicia el Hospital Universitario A Coruña, en Madrid el Doce de Octubre, el Gregorio Marañón y La Paz, en el País Vasco el Hospital de Cruces de Bilbao y en la Comunidad Valenciana, La Fe. Aunque la mayoría de los hospitales hace trasplantes de riñón, el grueso de otros órganos se concentra en el Vall d´Hebrón, en la Paz y en La Fe.
Precisamente el de riñón, al igual que el de hígado, dispone de una posibilidad extra que permite a estos pequeños pacientes vivir más y mejor: la donación en vivo. Esta alternativa, hasta hace unos años impensable, empieza a tomar fuerza y a consolidarse como la verdadera opción a la que recurrir, tanto en adultos como en niños. De hecho, el año pasado se hicieron más de medio centenar de esta forma. Una opción que los profesionales plantean antes incluso de que lleguen tratamientos tan agresivos como la hemodiálisis, que les condiciona la vida y la salud, y permite que los pequeños se ahorren el mal trago que supone llegar a padecer insuficiencia renal crónica o hepática, que irremediablemente les condena a tratamientos duros y a necesitar un nuevo órgano.
Aunque Málaga suma grandes citas en lo que a actividad trasplantadora se refiere, los centros de la provincia no realizan trasplantes infantiles. La Consejería de Salud tiene aglutinados en Córdoba y Sevilla este tipo de intervenciones que, por otra parte, alcanzan una cifra testimonial. De hecho, actualmente sólo cuatro menores esperan un riñón en Andalucía. Suelen hacerlo una media de seis meses. Pero la necesidad dio fruto a la creación de la Unidad de Hemodiálisis Infantil en 2012. Hasta entonces, todos los menores andaluces tenían que desplazarse a Sevilla tres veces por semana. En total fueron dos los menores los que se beneficiaron de la apertura de dos camas en la cuarta planta del Hospital Materno. El director de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría, Antonio Urda, recuerda cómo al mes de su apertura llegó otro caso, por lo que se decidieron a habilitar otra zona, la actual unidad, ubicada en la segunda planta, que dispone de dos camas, aunque la capacidad total puede llegar hasta las siete plazas contando con las de la cuarta planta.
La apertura de este servicio en Málaga no sólo fue por la demanda de las familias que debían desplazarse tres veces en semana a Sevilla, sino también una cuestión de números y de distancia económica y de tiempo en kilómetros. Por eso, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) se decidió a abrir los puestos de hemodiálisis infantil en Málaga. El director de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Nefrología, Domingo Hernández, recuerda que la cifra de niños que se someten a este tratamiento es de dos o tres por millón de habitantes. «La incidencia de la enfermedad renal crónica, aunque es infrecuente, aumenta», señala en médico, que recuerda que en la provincia también se tratan los niños de Ceuta, Melilla y el Norte de Marruecos, con más casos por contar con menos screening prenatales de detección, por problemas de origen metabólicos y por consanguinidad.
Estos pequeños acuden tres días a la semana a hemodiálisis y durante cuatro horas reciben el tratamiento. En casos excepcionales se lo ponen un cuarto día para paliar las necesidades de la enfermedad. La nefróloga Elena Gutiérrez apunta a que el tratamiento ideal es diario. «Un riñón normal funciona 24 horas al día, para sustituir la función renal debería ser las 24 horas, pero ese rato permite una calidad de vida aceptable para estos niños, la hemodiálisis es muy dura», recuerda, mientras Hernández apunta que la diálisis tiene sus complicaciones y no es baladí por el riesgo de infecciones.
Aunque este tratamiento supone estar «conectados» más de doce horas a la semana a una máquina, estos pequeños saben sacarle partido y una sonrisa gracias a los medios que el hospital y las asociaciones ponen a su alcance. La supervisora de Enfermería, Margarita Sánchez, explica que tienen apoyo escolar y entidades como AVOI o ALCER, voluntarios que juegan con ellos. Además, cuentan con el cariño de los profesionales, fundamentalmente el de las auxiliares ye enfermeras que se preocupan y ocupan de que estos niños estéen lo mejor posible.
Pero la dureza del tratamiento y de la enfermedad hace que sea más complicada con la edad y, generalmente, según confiesan los profesionales, quiénes más lo sufren son los padres. «Esto tiene un coste emocional desde el punto de vista familiar muy alto, el cuidador principal tiene que dejar incluso su trabajo», asegura el doctor Urda. El Materno, además, les presta ayuda psicológica, tanto a los niños como a sus familias por todos los problemas que lleva aparejados una enfermedad como la de los pequeños, que ven en un órgano ajeno su salvación. Pese a ello, la supervisora de Enfermería Pilar Ruiz admite: «ya quisieran los adultos la capacidad de adaptación de los niños».
Además de los niños de Málaga o de las provincias limítrofes o Marruecos, el centro sanitario recibe cada año a pequeños que piden permiso desde el extranjero para recibir hemodiálisis y aprovechar para pasar unos días en la Costa del Sol. En total ya han sido cuatro los que han viajado desde el Hospital Reina Fabiola de Bruselas para disfrutar de la provincia en verano sin abandonar su tratamiento.
Aunque los doctores reconocen que estos pacientes siempre serán los primeros de la lista, apuestan por la donación de vivo mientras se pueda, por la mejor calidad del órgano y por la rapidez, llegando a evitar la temida hemodiálisis. Así, el pediatra Francisco Nieto apunta que se aconseja que el donante no sea el cuidador principal, aunque lo normal es que sea la madre la que acaba donando el órgano.
Sandra. Donó un riñón a su hija"Me explicaron que podía donar y no me lo pensé"
Sandra (nombre ficticio) convive con los problemas de riñón desde hace más de 10 años. Su hija nació con un reflujo y los urólogos la operaron y le pusieron tratamientos hasta que el riñón dijo basta hace un par de años. «Nos mandaron a los nefrólogos y ya ahí supimos que algo no iba bien. Nos dijeron que los riñones iban a peor y que iba a necesitar un trasplante», recuerda la mujer con pesar
La niña estuvo un año en hemodiálisis mientras los médicos estudiaban la viabilidad de un trasplante. «Me explicaron que podía donar un familiar y no me lo pensé», cuenta la donante, que afirma que no tuvo dudas.
Reconoce que tanto su marido como ella pensaron en donar, y de hecho, se hicieron las pruebas, pero consideraron que, como ella no trabajaba fuera de casa, lo mejor es que fuera la madre la que diera el paso hacia adelante.
«Vivimos la llegada del día con mucha ilusión», cuenta la mujer, que recuerda la fecha, enero de 2015, como una de las más importantes de su vida. «Me siento muy bien, no me afecta para nada que me falte un riñón», insiste, al tiempo que admite que volvería a hacerlo sin pensarlo dos veces. «Estoy muy contenta, mi hija está muy bien y lo lleva mejor al pensar que es mío».
Rocío. Madre de una niña que recibió un trasplante de cadáver"Se te muere un hijo y donas. Esto no está pagado"
La hija de Rocío (nombre ficticio) nació con una enfermedad crónica. Avatares del destino, presentó una insuficiencia renal crónica con sólo 10 años. Necesitó pasar por un tratamiento de hemodiálisis durante un año y medio.
«Me planteé hacerlo yo, pero como soy madre separada era incompatible ser cuidadora y donante», recuerda la mujer, que destaca que, tras un trasplante fallido, volvieron a la lista y, a las 24 horas, la llamaron. «No me lo creía, que te llamen un lunes a las dos para decirte que vuelve a la lista y que el martes antes de comer te digan que hay que ir a Sevilla para el trasplante... fue increíble», cuenta la mujer, que señala que su hija ahora pesa el doble de lo que pesaba entonces y que es una niña «normal» que va al colegio y come de todo.
Esta madre no duda en que el día de mañana donará todos sus órganos. Igual piensan todos sus hijos. «Se te muere un hijo y donas, esto no está pagado con nada del mundo», cuenta Rocío, que admite que le gustaría conocer a los padres del pequeño que donó los órganos a su niña para darles las gracias. «Su decisión nos ha salvado la vida».
