Historia de superación

Adriana, del trasplante múltiple a la felicidad con sólo tres años

La pequeña, que vive con sus padres en Benalmádena, ha recibido cinco órganos y puede realizar una vida normal

18.04.2016 | 08:23
Adriana, del trasplante múltiple a la felicidad con sólo tres años

­Las cicatrices que se dibujan en el abdomen de la malagueña Adriana son las marcas de todas las batallas que a su corta edad ha sorteado. La única huella visible de esta guerrera que vive en Benalmádena deja entrever que la vida ya le ha puesto a prueba. En agosto cumplirá tres años, 36 meses en los que ha subsanado un defecto de nacimiento que le ha llevado a vivir con cinco órganos trasplantados.

Nació con una hernia en el diafragma, un problema que su madre Natalia conocía cuando aún la llevaba en el vientre pero nada le hacía presagiar lo que le esperaba. Con solo una semana de vida la risueña Adriana se enfrentó al quirófano para corregir el problema, una operación que se complicó y le hizo perder el intestino delgado. La vida de esta familia primeriza se truncó de repente. Comenzó la nutrición parental (vía intravenosa), una opción que no es prolongable de por vida y que hizo necesario un trasplante para que la pequeña recuperara su ritmo de vida.

Dentro de esta montaña rusa de emociones, Adriana es una afortunada y con 14 meses llegó el trasplante necesario: Intestino delgado, intestino grueso, hígado, páncreas y la mitad del estómago. Cinco órganos nuevos por la sencilla razón de que es más fácil hacer el cambio en bloque que solo del intestino. La nutrición parental afecta de lleno al hígado y la fórmula más sencilla dentro de la cirugía es la detallada.
«Hemos tenido suerte y no hemos pasado mucho tiempo en el hospital, los primeros cuatro meses de vida estuvo hospitalizada, después tuvo la nutrición parental pero yo al ser enfermera lo he tenido más fácil», explica la mamá de Adriana.

Tras el trasplante múltiple estuvo ocho meses con una ileostomía (bolsa para depositar las heces) que ya forma parte del pasado. Su madre aún se emociona al recordar la primera vez que la pudo bañar sin catéter ni ningún otro artilugio. «Yo lloraba. Para nosotros fue una fiesta», sentencia. Lo cotidiano elevado a extraordinario y el agradecimiento eterno de que continúe así.

«Hemos cambiado de patología y ahora tenemos otra. No es una niña sana al cien por cien pero es un problema más llevadero», explica su madre. La medicación que toma para no rechazar los trasplantes deprime su sistema inmunológico y deben extremar precauciones. Cuando hay niños lleva mascarilla para evitar virus, no puede comer de todo... Pequeños detalles que aún recuerdan que queda un largo camino por recorrer. Aun así, la familia desea una vida normal y el próximo curso empieza el cole. Han preferido no llevarla a la guardería ante el foco de virus que supone este lugar pero quieren que sea una más. Es una auténtica prueba de fuego para todos.

Las revisiones son cada tres meses en el hospital La Paz de Madrid, donde abordan los trasplantes múltiples y su desarrollo es totalmente normal. Además, ya mismo tendrá un hermanito con quien compartir andaduras y seguir su camino como lo que es: una niña más.

La situación de Adriana es difícil de asimilar para cualquier familia pero ellos se sienten afortunados. Un multitrasplante rápido, ambos progenitores trabajando y su madre puede cuidar de ella prácticamente al cien por cien al acogerse a una situación que ofrece el SAS para cuidar de hijos con patologías graves. Pero lo habitual no es eso. En España hay 180 familias con hijos con trasplantes múltiples o nutrición parental; 30 de ellos son andaluces.

La asociación Nupa vela por estos pequeños y busca fondos para subvencionar Cuentos para entender mi mundo, una historia ilustrada para comprender la vida de estos valientes. Los cambios en la infancia, el colegio o la llegada de un hermano nuevo son algunos de los temas que aborda defendiendo la empatía, amistad y solidaridad. Necesitan 10.000 euros para lanzar al mercado el proyecto y ofrecen la oportunidad de participara través de la plataforma de crowdfunding Verkami: A partir de cinco euros a través de la web http://vkm.is/cuentosparaentendermimundo obtendrás un ejemplar.

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