«Una amiga fue a la asociación y le dijeron que necesitaban voluntarios. Me pidió que la acompañase y hasta hoy». Así comenzó la estrecha historia de Paloma Gómez con la AECC. Ahora, tras haber librado su propia lucha contra la enfermedad, es la presidenta del comité organizador de las II Jornada Malagueña de Pacientes con Cáncer, que se celebrará el próximo 21 de mayo, para reivindicar la importancia de ser «un paciente activo».

Aunque el pasado año fue un congreso, en esta ocasión vuelven a ser jornadas, ¿cómo surgió la idea?

Las jornadas surgieron a raíz de un exitoso proyecto de la asociación, El Club de la Comedia, donde los pacientes de cáncer contábamos, desde el humor, nuestra experiencia. A partir de ahí vimos la importancia de hacer sesiones de este tipo para aclarar todas las dudas e informar sobre todo lo que pueda interesar a pacientes, familiares y profesionales. Hasta el momento no había nada parecido en toda Andalucía. Solo mesas redondas, pero nada científico, nada de avances o relevancia del ejercicio, por ejemplo.

¿Qué pretenden conseguir con el encuentro?

Los objetivos son distintos. En primer lugar, que el paciente se entere de todos los avances y novedades de las que se puede beneficiar. Además de ofrecerle un lugar donde pueda convivir con los profesionales de un modo diferente, y hablar más allá de los quince minutos de la consulta. En definitiva, informar y aclarar dudas y que el resto de la sociedad conozca que el paciente de hoy es activo y se implica en su enfermedad.

¿Y de qué se va a hablar el próximo sábado?

La investigación es el tema que más demandan los afectados independientemente del tipo de cáncer. Están muy interesados, por ejemplo, en los ensayos clínicos o la inmunoterapia (un nuevo tratamiento que está teniendo muy buenos resultados en el cáncer de pulmón). También hay varias sesiones simultáneas donde encontrar información en función de las necesidades, cáncer digestivo, infantil... Y una serie de talleres como risoterapia, yoga, nutrición, enfermería, el cáncer y los medios de comunicación... Por último, habrá una sorpresa, La hora del paciente.

Pero no todos demandarán la misma información...

El paciente de cáncer ha cambiado mucho. Llevo en la asociación desde 1994, y por entonces no se demandaba absolutamente nada. La AECC se limitaba a hacer mamografías y citologías. Pero nadie pedía información. Se tapaba todo lo relacionado con la enfermedad. Hoy, por el contrario, demanda todo. Recientemente nos preguntaron por talleres de duelo a los familiares, sobre como afrontar la perdida de un ser querido, e incluso, de empleabilidad porque cada vez hay más personas que buscan trabajo tras superar un cáncer. Y eso hace dos años era impensable. Parece que han pasado siglos. También piden mucho las terapias complementarias como el apoyo psicológico.

La evolución ha sido muy positiva entonces...

Por supuesto. Defendemos mucho la actitud positiva e involucrarse, sentirse responsable de la propia enfermedad. No delegarlo todo en manos del médico o de los familiares.

¿De ahí el lema de las jornadas Implícate en tu futuro?

Sí. Es importante que el paciente sepa lo que tiene, que conozca su realidad. Y, una vez superado, que pueda ayudar a otros en su misma situación. Está demostrado que los tratamientos son más efectivos cuando te involucras y te implicas.

En el comité organizador todas son mujeres, ¿se involucran más las pacientes que los pacientes?

El año pasado sí había algún hombre pero este año es cierto que no. Las mujeres somos mucho más comprometidas. Y, además, casi todas padecemos o hemos padecido algún tipo de cáncer. Algunas de nosotras están conviviendo con la enfermedad, tienen metástasis ósea, en el hígado, en el pulmón... Y están ahí trabajando día a día, luchando como locas. Una de ellas me decía que es necesario decir que hay vida después del cáncer, pero que también la hay durante el cáncer. Ella sabe que, al ser una enferma crónica, jamás se va a curar, que solo está ganando años de vida.

¿Cómo fue diagnosticada?

Con 40 años me realicé la primera mamografía en la asociación y allí me lo detectaron. Primero informaron a mi marido, en ese momento te ocultaban toda la información. Después, tampoco me explicaron mucho más.

¿Cómo le hizo frente a la enfermedad?

Tenía un tumor espejo, por lo que ante la probabilidad de que apareciese en la otra mama, acabaron extirpando las dos. Pero no tuve que realizar ningún otro tratamiento y, con el tiempo, me las reconstruyeron.