Solidaridad

Fallece la pequeña Idaira tras cuatro años de lucha

El funeral se celebrará hoy a partir de las 13.00 horas de la mañana en la iglesia de la Inmaculada Concepción de Arroyo de la Miel

29.05.2016 | 11:19

La pequeña, aquejada de una enfermedad rara llamada AME, se ha convertido en un símbolo en la batalla por lograr que este tipo de males sean investigados y tratados. Su familia da las gracias a todos los que han apoyado su encomiable pelea y afirma que por ellos la niña ha podido vivir cuatro años

­Idaira Osuna, la pequeña de cuatro años aquejada de la enfermedad rara conocida como Atrofia Muscular Espinal (AME), falleció ayer a los cuatro años de edad, tal y como anunció su familia en la página de Facebook 'Todos con Idaira' y confirmó a este periódico su tío, Miguel Ángel Osuna. Este mal se manifiesta con una pérdida progresiva de la muerza muscular y su esperanza de vida no supera los dos años.

La niña y su familia, que son naturales de Arroyo de la Miel, se han convertido en un símbolo por su incansable pelea por lograr financiación para la investigación de esta enfermedad y buscar, además, los tratamientos más adecuados para la menor haciendo innumerables campañas en los medios de comunicación que han levantado enormes olas de solidaridad a lo largo y ancho del país. Prácticamente, y gracias a esta luchadora familia, no hay nadie hoy en día que no haya escuchado hablar de Idaira ni del mal que poco a poco le ha arrancado la vida, pese a que estaba llena de ella. Era habitual ver cómo sus allegados colgaban fotos en los que ella sonreía y así, con esa sonrisa, se ha ido casi sin hacer ruido.

Un mensaje hizo saltar todas las alarmas. El 26 de mayo, la familia explicó que la pequeña se encontraba mal, fundamentalmente por el calor y los mosquitos, y que al día siguiente debían visitarla los médicos. Además, el 5 de junio debía ir a Barcelona a tratarse de su enfermedad en un centro hospitalario. Pero a mediodía de ayer se confirmó la mala noticia con este mensaje en Facebook: «Esto es lo último que quisiera deciros, familia, acabo de recoger mis alitas y viajaré hasta el cielo, donde os cuidare como vosotros me habéis cuidado. Hasta siempre familia».

Al instante, decenas de mensajes poblaban la página web lamentando el suceso. Su tío, Miguel Ángel Osuna, dio las gracias a todos los que han apoyado su lucha, porque gracias a ellos «ha podido vivir cuatro años perfectamente». Este también quiso anunciar que el funeral se celebrará hoy, a partir de las 13.00 horas, en la iglesia de la Inmaculada Concepción de Arroyo de la Miel (Benalmádena).

La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético y está tipificada como enfermedad rara. En España hay unos 1.500 casos, en torno a cien cada ejercicio. De ahí el esfuerzo de la familia por popularizar esta enfermedad y lograr fondos para su investigación y tratamiento. No en vano, el gen causante de la atrofia se descubrió en el 95 y apenas hay información sobre ella.

La idea de recaudar fondos para buscar un tratamiento le surgió a la familia en septiembre de 2013, tras conocerse el caso de una niña norteamericana afectada de AME cuyos padres pudieron recaudar 2,6 millones de dólares para adelantar una investigación que iba a desarrollarse en seis años por falta de financiación. La familia llegó a decir que no era una enfermedad rentable.

La niña ha recibido hasta ahora sus cuidados en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro de referencia de AME en Europa. Ahora, tras cuatro años de incansable lucha, Idaira puede descansar en paz.

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