Unas 300 personas se reúnen para dar a conocer los nuevos tratamientos de la Acondroplasia

Las jornadas, organizadas por los hospitales públicos de la capital, se desarrollarán este fin de semana en Alhaurín de la Torre

11.11.2016 | 19:07

Unas 300 personas entre pacientes, familiares y profesionales relacionados con trastornos óseos de crecimiento (Acondroplasia) se reunirán este fin de semana en Málaga para tratar os últimos avances en el tratamiento integral de estas dolencias, que afecta a los pacientes a nivel físico y psicosocial.

La Fundación Pública Andaluza para la Investigación de Málaga en Biomedicina y Salud (Fimabis) es la organizadora del encuentro, junto a los hospitales públicos de la capital y la colaboración de representantes de la fundación nacional para personas que sufren acondoplasia, ALPE. El acto se celebrará a partir de mañana en la Ciudad Aeroportuaria del Ocio y la Investigación de Alhaurín de la Torre.

Es el segundo año que se realizan estas Jornadas de la Unidad de Acondroplasia, que reúnen expertos de la medicina física, rehabilitación, fisioterapeutas, traumatólogos y psicólogos. Además contará con la presencia de Felipe luna, especialista en traumatología y experto en técnicas de elongación ósea galardonado por la asociación ALPE. Ha sido presentado hoy en rueda de prensa por el director médico del Hospital Virgen de la Victoria, José Antonio Medina; el traumatólogo, Felipe Luna; la directora de la Unidad de Aparato Locomotor, Rosario Corrales; el supervisor de fisioterapia de esta unidad, Eloy Molina, y la gerente de FIMABIS, Itziar Ochotorena.

En este encuentro, denominado ´En torno a la Acondroplasia y otras displasias óseas: investigación con y para las familias´ también participan nutricionistas, orientadores, logopedas, educadores y especialistas en atención temprana relacionados con este tipo de dolencias, que afectan al crecimiento de los miembros superiores e inferiores, y que se manifiesta desde el nacimiento. Cabe destacar además la presencia y la participación de afectados y familiares, que expondrán sus experiencias a lo largo de la reunión.

Dos décadas de experiencia en el abordaje quirúrgico. El Hospital Universitario Virgen de la Victoria ha intervenido a lo largo de los últimos 20 años a un total de 230 niños afectados de Acondroplasia.

Se trata de una enfermedad congénita que se manifiesta desde el nacimiento como una afectación en el crecimiento de los huesos, lo que provoca tallas bajas desproporcionada, es la primera causa de enanismo con desproporción entre tronco y extremidades.

Los niños que padecen esta enfermedad son, normalmente, intervenidos varias veces en su vida, ente los 12 y los 24 años.

El abordaje integral de estos pacientes desde el punto de vista físico y psicosocial es fundamental para ofrecer una asistencia efectiva que, junto al apoyo de sus familiares y de su entorno, les facilite llevar una vida cotidiana con el máximo nivel de autonomía y funcionalidad en relación a su actividad diaria. Una vez realizadas estas intervenciones quirúrgicas, que consiguen alargar sus extremidades hasta alcanzar una talla proporcionada, estas personas mejoran sustancialmente su autoestima.

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