Entrevista a Marisa Martín

"La gente al final de la vida valora la calidad, no la cantidad"

Marisa Martín es gerente y directora médico de Cudeca

30.12.2016 | 23:20
Marisa Martín es médico y gerente de Cudeca.

Tras casi treinta años paliando el dolor y aliviando el sufrimiento de la muerte, esta doctora reconoce que la principal diferencia entre el paciente de entonces y el de hoy es que el actual es más autónomo y está más informado. La gerente de Cudeca informa de que a final de 2017 abrirán un centro de formación de Cuidados Paliativos

­Gestiona una red de vida en la que se ha ayudado a más de 12.000 personas que se han enfrentado a la muerte, bien a la propia o a la de un ser querido. Este binomio imposible en el que participan cerca de mil voluntarios les colma cada día de satisfacciones en torno a la palabra «aliviar». Marisa Martín admite que el éxito de Cudeca no sólo radica en el trabajo que hacen, sino en la transparencia de sus cuentas y el trabajo desinteresado de las cientos de personas que lo avalan.

Uno de los eslóganes de Cudeca es que dan vida a los días. ¿Cómo es dirigir una fundación en la que se trabaja a diario con la muerte?
Creo que desde el convencimiento de que hay mucho que se puede hacer. Todos los que trabajamos en Cudeca intentamos que la vida tenga sentido porque nunca se sabe lo que va a pasar, estar día a día con pacientes en fase final te hace tener el tener el presente muy presente. Hemos aprendido que no sabemos mañana dónde vamos a estar. Además de lo que recibimos de los pacientes, sobre todo para los que somos sanitarios, en todas nuestras carreras nos preparamos para curar, para el éxito, y es verdad que cuando sales de la carrera y acabas aquí no es en lo que habías pensado, pero recibimos tanto que eso nos engancha, tener armas para lidiar el sufrimiento, poder acompañar al paciente y a la familia y hacerlo menos desamparado, que sepan que estamos ahí... Son cosas intangibles, les ayudamos para que reciban la muerte con serenidad y aunque lo que viene no lo podemos evitar, lo aliviamos.

Tienen centros de día, hospitalización, ayuda a domicilio... ¿Cuáles son los programas que más desarrollan? ¿Qué otros se plantean?
El programa donde más pacientes atendemos es la atención domiciliaria de cuidados paliativos, estamos contratados por el SAS para dar esa asistencia y como digo, la mayoría, el 90%, están en sus casas cuidados por sus familias, a quienes también ayudamos. Si la situación tiene mayor complejidad tenemos la Unidad de Ingreso, que da la opción de morir allí y no en casa. Esa unidad es como un pequeño hospital, intentamos que sea un entorno acogedor, para el final de la vida no se necesita un gran ambiente clínico, es un hospital sin parecerlo. La mayoría de las personas con cáncer está muy cansada de dolores, de la quimioterapia, de intervenciones... allí están más tranquilos. La de Día es una unidad que funciona de mañana con un equipo que ofrece actividades para estar bien como cuidar la imagen, masaje, terapias, cosas que son buenas para nuestros pacientes. Ya lo anunciamos en 2017, la asistencia es importante pero en paliativos no tiene que ser solo de especialistas que trabajan aquí, la formación para nosotros es muy importante, queremos construir un centro de formación en cuidados paliativos, formar a nuestros compañeros de Atención Primaria, hospitales... Espero que para final de 2017 lo tengamos para ponerlo en marcha.

Su fundación recibe numerosos apoyos por parte de la Administración y también por parte de los ciudadanos. ¿Qué está haciendo bien Cudeca?
Joan Hunt (la fundadora) venía del mundo empresarial y tenía clarísimo el modelo, ella sabía que la confianza era importante y los proyectos saldrían adelante, más de 12.000 pacientes y familias lo atestiguan, todo sale de un convencimiento, que la comunidad malagueña ha respondido. Solo existe en Málaga, se hace bien a nivel de cuidados y en la parte administrativa hay transparencia total. Es una ONG en su alma pero en estructura es una empresa y creo que la transparencia es clave, presentamos todos los años resultados, que la gente sepa qué se hace y cómo. La gente confía en que lo hacemos bien, son 911 voluntarios y eso es mucha fuerza moral y un valor añadido.

¿Cree que la sanidad está hoy día preparada para atender a pacientes cuyo final está cerca?
Todo empezó en la pequeña unidad de Cruz Roja en el año 90, es parte del proyecto pionero. Cuando nació Cudeca, en esos momentos la Junta no tenía Paliativos, empezamos a ir y a atender a donde hacía falta. El primer equipo contratado fue en 1994 y en 2004 la Junta montó los equipos del proceso asistencial integrado en los cuidados paliativos. Cudeca nació antes, ahora se han creado equipos y atiende en Antequera, la Axarquía y Ronda y Cudeca atiende en la zona del Guadalhorce, Málaga y la Costa del Sol. Somos un recurso más, nos tienen contratados así pero la financiación no llega a lo que hacemos. Ellos tienen contratados tres equipos de atención domiciliaria y tenemos 5 y medio, estamos negociando para que aumenten. La gente al final de la vida valora la calidad, no la cantidad. Es una demanda de la ciudadanía tener unos cuidados dignos al final de la vida.

Siempre ha estado ligada a los cuidados paliativos, primero lo hizo en Cruz Roja. ¿En qué medida se ha evolucionado en la medicina en estas décadas?
Pues muchísimo, cuando empecé en esto se decía que uno de cada tres padeceríamos cáncer y sólo el 40% tendría posibilidad de curación. Ahora seguimos con la incidencia pero ya hablamos del 60% de control, de cronificación de la enfermedad, de células madre y estudios genéticos. El enfoque genético está revolucionando los tratamientos para el cáncer, la detección precoz... A medida que mejoramos en la base del dolor vamos en la compasión para ayudar a la persona.

¿Y los pacientes a la hora de enfrentar la muerte?
Pues mucho también. Cuando empezamos había mucha conspiración del silencio en torno al diagnóstico, todos sabían lo que había y no lo compartían. La ley de Autonomía del paciente hace que los profesionales reflexionemos y entendamos que es una persona capaz, y que tenemos la obligación de darle toda la información, y más al final de la vida, cuando uno debe expresar sus deseos. Hay mucho paternalismo, hay que mejorar en eso, que sea una negociación entre el paciente y el médico. Pero a día de hoy viene mucho más informado, el paciente cada vez es mas autónomo.

La leucemia tiene posibilidades de curación gracias a la donación, a diferencia de otro tipo de cánceres, que se deben a avances farmacológicos y de la ciencia. ¿Cuáles creen que deberían ser los principales caballos de batalla para hacer del cáncer una enfermedad crónica y que no mate?
Es complicado, pero las líneas fuertes en Oncología son la detección precoz, la tecnología también ha evolucionado. Ha habido avances en terapias, en tratamientos y es verdad que nuestra forma de vida es complicada, pero todo lo que sea no acumular sobrepeso, no beber, fumar, evitar el estrés... En definitiva se trata de tener una vida saludable, aunque eso no evite padecer un cáncer.

El aspecto psicológico es clave en el afrontamiento del cáncer. ¿A qué se tiene más miedo? ¿A morir o al dolor?
Es curioso, al dolor generalmente. José Luis Martínez, un médico malagueño que también fue paciente, decía que el paciente al final le tiene miedo al dolor y a separarse de sus seres queridos. El dolor al final es controlable, se puede mitigar, pero la separación es más compleja. Nunca es el momento para irse pero hay un proceso interno en la mayoría de los pacientes, muchos llegan a la aceptación, lo que más cuesta es eso.

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