Un caso de cada cinco mil. Es la prevalencia de la enfermedad de Hirschsprung, una patología que ocasiona problemas en el intestino y que, en algunos casos, puede afectar a todo el aparato digestivo dando lugar a la necesidad de un trasplante de órganos. Fue el fatal diagnóstico que los Escalera Peláez escucharon en los pasillos del hospital Materno de Málaga poco antes del verano de 2014 y en el que fue clave, a posteriori, el apoyo de la Asociación Nupa.
Paula había nacido días antes y no les había dado tiempo a asimilar la feliz noticia de la llegada al mundo de su segunda hija cuando descubrieron que algo no iba bien. Dos años y medio después de un calvario de intervenciones, diagnósticos, viajes fugaces a Madrid, transfusiones y muchas lágrimas derramadas, sonríen tras el trasplante multivisceral de su hija que, para ellos, ha nacido dos veces.
El 26 de octubre de 2016 a las 14.45 horas sonó el teléfono de José Luis Escalera, su padre, mientras trabajaba en el colegio Sierra Blanca, donde hace labores de mantenimiento. Era la llamada de la esperanza, esa que ansiaban desde hacía dos años y medio. «Hola buenas tardes, soy Inma, de La Paz. Hay un posible donante para Paula». Este malagueño no olvidará nunca las palabras de la médico de su hija, que le dejaron paralizado durante unos segundos.
«Imagínate, me dieron escalofríos, mucha alegría, mucho miedo», cuenta mientras revive el que ha sido uno de los días más importantes de su vida. Acto seguida llamó a su mujer, Beatriz, y le dijo que preparara a su hija y no olvidara las dos maletas que llevaban esperando este día desde hacía demasiado tiempo. Dos horas después estaban montados en el AVE con destino Puerta de Atocha. En la maleta llevaban todo lo necesario para su estancia en Madrid, en sus mentes una mezcla de sentimientos difíciles de explicar. «Iban a trasplantar siete órganos a mi hija, los siete órganos de otro niño», recuerda.
Sólo cinco horas después de aquella llamada, José Luis, Beatriz y Paula, llegaron al hospital La Paz, único centro pediátrico que hace trasplantes multiviscerales de España. A la 1.30 horas de la madrugada vieron pasar a un sanitario con una nevera en la que, suponen, trasportaban el estómago, el hígado, el bazo, el duodeno, el páncreas, el intestino y el colon que iban a trasplantar a su niña. «Siempre estaré en deuda con esa familia que en su peor momento nos dio una oportunidad», cuenta un emocionado José Luis, que se siente igualmente en deuda con los médicos que durante trece horas hicieron un minucioso trabajo para que su hija, Paula, sea hoy una niña llena de vida. Mientras los cirujanos se afanaban en hacer el mejor de los trabajos quirúrgicos, José Luis y Beatriz pasaron la peor noche de sus vidas, sintiendo que los minutos de cada hora se alargaban y multiplicaban ante su angustia. Pero los médicos, conocedores de la incertidumbre de los padres de Paula, salieron hasta en tres ocasiones para informarles de que todo iba según lo previsto. «Han obrado un milagro, tantas horas concentrados, algo tan delicado, unieron las venas y las arterias... fue un milagro», confiesa José Luis, que recuerda cómo el mes posterior a la intervención los miedos volvieron a apoderarse de ellos tras complicarse la salud de su pequeña. Durante quince largos días su niña, entubada para comer y respirar, luchaba por aceptar los órganos que una familia desconocida le había regalado en el gesto más bondadoso de sus vidas. Pero aún le quedaba por afrontar la recuperación de una complicación de corazón, que le encharcó los pulmones a consecuencia de la agresiva medicación para paliar el dolor de las heridas internas causadas por contar en su cuerpo con siete órganos ajenos.
Tras 35 días de lucha, Paula lleva tres semanas en planta. Allí monta en correpasillos, juega con sus muñecos y come sólidos. «Es una niña normal», dice satisfecho su padre, que espera que su hija reciba el alta la semana que viene mientras hoy se recupera de una gastroenteritis que ha enlentecido su salida del hospital.
Hasta octubre, Paula pesaba la mitad de lo que debía. Vivía conectada a una máquina 20 horas al día y el único sol que recibía era el que llegaba a la puerta de su casa, en la zona de la avenida Moliere. Sus padres, temerosos, crearon un ambiente aséptico para que no se resintiera su delicado estado de salud.
Ahora, Paula, sus padres y su hermano Yeray miran a 2017 con optimismo. Quieren disfrutar de todo aquello que no han podido y esperan que el tiempo sea benévolo con ellos y los órganos que recibió funcionen a la perfección. El miedo, no obstante, seguirá ahí con el temor de un posible rechazo, por eso, su padre, seguirá mirando la estampa del Sagrado Corazón que siempre acompaña a Paula y rezándole al Cautivo para que su niña siga sana y feliz. Dentro de un tiempo deberá someterse a una intervención para quitar las dos bolsas que lleva unidas al colon -colostomía- y al intestino delgado -eliostomía-. Entonces, se acabarán las operaciones.
La enfermedad de Paula no es fruto de la incompatibilidad genética de sus padres, sino un capricho del destino. «A pesar de la desgracia nos consideramos una familia con suerte, porque la tenemos a nuestro lado, la vemos sonreír, jugar. Paula es una niña feliz».
