Salud

Una brújula en la jungla de las enfermedades raras

11.02.2017 | 21:34
El equipo creador de la aplicación "MyLeaf", Carlos Martín, Soledad Pastor y José Sánchez.

El mundo de las enfermedades raras puede parecer un bosque formado por distintos árboles más o menos comunes pero con una misma raíz. Sin embargo, la falta de comprensión sobre los síntomas o de diagnóstico oscurece el paisaje y lo convierte en una jungla en la que la inteligencia de datos puede ser la brújula.

La utilización de datos que a priori pudieran parecer inconexos, sin sentido, para que sean interrelacionados y establecer lazos que antes no eran visibles es uno de los tres grandes ejes sobre los que se asienta la aplicación "MyLeaf", creada por tres emprendedores malagueños y pionera en su campo.

"MyLeaf" (Mi hoja, en español) es una herramienta para dispositivos Android que pretende ayudar, guiar y servir como apoyo a toda la comunidad que rodea el ámbito de las enfermedades raras, tanto pacientes como médicos o investigadores, según relata a Efe una de las tres cabezas pensantes del proyecto, Carlos Martín.

A través de la monitorización de su día a día, las personas aquejadas de una enfermedad rara -diagnosticada o no- controlan los síntomas, la incidencia del dolor o su reacción ante determinados medicamentos o alimentos.

Esta aplicación busca "tener una utilidad más allá" gracias a un apartado de red social, cuyo algoritmo conectará a pacientes que tengan una de las 7.000 enfermedades raras conocidas en la actualidad, que cuenten con síntomas similares o que, simplemente, estén cerca los unos de los otros.

El campo de las enfermedades raras no es un completo desconocido para Martín ni para Soledad Pastor -la otra integrante del proyecto junto con el programador José Sánchez-, ambos, biólogos de profesión y con experiencia investigadora, crearon un documental sobre este tipo de enfermedad, que afecta a menos de una persona por cada dos mil.

La obra, titulada "Raras pero no Invisibles", vio la luz en diciembre del 2013 y se ha convertido en todo un símbolo de visibilización de estas enfermedades, cuyo origen suele ser genético, y les ha proporcionado un vínculo personal con la investigación y tratamiento de este tipo de dolencia.

La oscuridad en la que se ven sumidos los pacientes, sin información apenas debido a la poca prevalencia de la enfermedad, la dificultad de diagnóstico, el escaso número de personas que están aquejadas de lo mismo a nivel mundial y la deslocalización de los recursos son algunos de los aspectos contra los que pretende luchar "MyLeaf".

Su uso es "muy sencillo" y los datos que se ingresen "son seguros y están encriptados", por lo que basta con añadir cada día las actividades, los dolores -y su intensidad-, los fármacos que se tomen y el esfuerzo que requiere cada aspecto.

De esta manera, los usuarios emplearán "la tecnología para obtener un poquito más de ayuda" y podrán enviar una información minuciosa a su médico, así como ser localizables en caso de que se realice un estudio clínico relacionado con sus síntomas.

"Los investigadores los pueden localizar así, encontrarlos y empezar a descubrir cosas que hasta ahora no se sabían. La distancia geográfica puede jugar en su contra y herramientas como ésta te permiten empezar a conectar a estas personas", indica Martín.

Pero hay que tener claro que "MyLeaf" "no va a dar un diagnóstico, sólo un indicativo de actividades que le pueda servir al médico para ayudarle en su diagnóstico. Nunca va a sustituir a un médico ni lo pretende", concluye Pastor.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

La Opinión, en tu WhatsApp


Apúntate, es gratis

Toda la actualidad de Málaga, en tu móvil con nuestras alertas informativas por WhatsApp



Enlaces recomendados: Premios Cine