"Poder tenerla en casa es todo un lujo para nosotros"

La pequeña Alma, de Fuengirola, tiene atrofia muscular espinal, una enfermedad rara para la que sus padres han preparado su casa para evitar el hospital

12.02.2017 | 05:00

Tener un hijo con una enfermedad degenerativa requiere de un proceso complejo de aceptación. De saber que tu bebé va a tener problemas el resto de su vida, de entender que la vida está llena de luces y sombras. No es casualidad que la mayoría de padres con hijos gravemente enfermos acaben viviendo la situación como un regalo: el de la vida y el de un aprendizaje continuo en el que siempre se saca lo mejor de cada instante.

Algo así pasó en casa de Alma, una pequeña de cuatro años que vive en Fuengirola y que está afectada de Atrofia Muscular Espinal (AME). Una enfermedad degenerativa que se asocia a otros problemas que requieren de cuidados sanitarios continuos.

Su madre, Almudena Gómez, ha pasado de ser peluquera a ser enfermera sin título. No por no haber cursado los estudios ha dejado de convertirse en toda una experta en cuidados. Le enseñaron los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos del Materno, un servicio que entrena a los padres para que estos puedan llevarse a sus hijos a sus casas. El trato es sencillo: deben ser sus médicos, sus enfermeros, sus auxiliares y celadores. Procurarle cuidados las 24 horas del día y estar alerta por si algo falla para ponerse en contacto con los sanitarios que, no obstante, visitan el domicilio familiar de forma periódica. No por no estar en el hospital deja de ser una paciente que necesita una dedicación constante.

Pero diagnosticar una enfermedad rara, que requerirá de cuidados de por vida, no es fácil. Los padres de Alma se dieron cuenta de que algo iba mal cuando observaron que su pequeña, con sólo 4 meses, iba a la contra de cualquier bebé: cada vez se movía menos. El diagnóstico llegó dos meses después y tras demostrar su validez como cuidadores y llegar a un acuerdo con el programa de Hospitalización a Domicilio, se fueron a su casa. La tuvieron que adaptar, pues su hija no puede caminar y ahora incluso se plantean trasladar el trabajo del padre allí para que, en caso de crisis, su pequeña esté perfectamente atendida. «Estar en este programa y en casa es todo un lujo, si estuviéramos en el hospital habría mucha diferencia», relata su madre.

El diagnóstico, además, fue fatal, le dieron un año de vida. Sin embargo, Almudena cuenta orgullosa que Alma ya ha soplado cuatro velas. «Ella es muy fuerte y tiene muchas ganas de vivir», apunta, mientras cuenta que tienen depositadas todas sus esperanzas en un nuevo tratamiento para niños con AME que debe autorizar el Ministerio de Sanidad y que mejora su calidad de vida. «Yo no tengo vida, solo quiero que esté lo mejor posible», zanja su madre.

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