La verbena benéfica a favor del síndrome de Rett, VerbeRett, un imprescindible de la agenda social malagueña, ha dado un paso más en esta nueva edición, que tendrá lugar hoy en la plaza de toros de la Malagueta, con la celebración ayer de una jornada en el Rectorado de la Universidad de Málaga para explicar los avances científicos logrados gracias a los fondos que el evento ha aportado a la investigación, de momento más de 120.000 euros.

El encuentro contó con el decano de la Facultad de Medicina, Pablo Lara, que agradeció que la UMA sea sede de esta importante cita. «Esta iniciativa pionera muestra una preocupación social que implica a los pacientes, el motor fundamental para su desarrollo», dijo. «La dificultad de esta enfermedad, considerada como rara, es su diagnóstico, por ello resulta necesaria una investigación de calidad, ser tratada por equipos de excelencia, objetivo que persigue VerbeRett», añadió.

«VerbeRett es un ejemplo de que cuando un grupo de gente quiere, se puede», manifestó José Aguilera, integrante y promotor de esta verbena benéfica, que actualmente es la principal fuente de ingresos para abrir nuevas líneas de investigación sobre esta afección. En este sentido, la concejala de Servicios Operativos, Fiestas y Playas del Ayuntamiento de Málaga, Teresa Porras, también presente, señaló que con esta acción «se abren puertas y esperanzas» a través de la tan necesaria investigación.

Hasta el momento, todos los fondos conseguidos en las anteriores ediciones han sido destinados íntegros al Hospital San Juan de Dios de Barcelona. La investigadora principal del Laboratorio de Metabolismo Sináptico de este centro, Ángeles García-Cazorla, y el biólogo e investigador Alfonso de Oyarzábal, también fueron protagonistas de la jornada de ayer. Ambos explicaron los nuevos avances en investigación centrados en neurotransmisores, una novedosa vía para conseguir el equilibrio excitario-inhibitorio y la plasticidad neuronal, que esta enfermedad altera.

Rett es un tipo de patología genética que en España afecta a 3.000 niñas, siete de ellas en Málaga, según el catedrático de Pediatría de la Facultad de Medicina Francisco Javier Pérez Frías. Considerada como la segunda causa de discapacidad intelectual tras el síndrome de Down, encuentra en el gen MECP2, encargado de regular otros cientos de genes, su gran responsable. Una afección del cerebro en desarrollo que se manifiesta entre los seis y los dieciocho meses de la niña y que encuentra en el retraso del diagnóstico su principal traba, a lo que se suma su reciente reconocimiento, ya que tan solo hace diecisiete años que se conoce el gen y se pudo dar nombre a este mal.

En la gala que se celebra hoy en la plaza de toros de la Malagueta actuarán artistas de la talla de Seguridad Social, No me pises que llevo chanclas, Los Electroduendes, The Experriens, Alejados, Tocatta Covers, Pop FM o Kassia, además de otras caras conocidas del mundo del cine, el espectáculo o el deporte.

La gala se ha convertido ya en una cita ineludible para muchos malagueños y cuenta con apoyos de la talla de Sara Baras, Antonio Banderas, Nuria Fergó, Toni Acosta o Melani Olivares, entre otras caras conocidas por todos.