­Medio centenar de personas entre profesionales sanitarios, pacientes y familiares se dieron cita ayer en el Clínico para abordar los últimos avances en el abordaje integral de las necesidades sociales y sanitarias de los enfermos afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular degenerativa y altamente invalidante que afecta a las neuronas motoras, tanto a nivel cerebral como medular, y que puede causar una parálisis muscular progresiva. El director de la comisión, Manuel Romero, cree que aún hay mucho por lo que luchar contra esta enfermedad invalidante.

Tras diez años trabajando con un circuito específico, ¿en qué se ha mejorado y en qué hace falta mejorar?

La relación con los pacientes con ELA va más allá que la clásica médico-paciente. Es importante que nos comuniquemos con estas personas y aunque el neurólogo siga siendo el médico de referencia, es importante apoyarse en más profesionales. Gracias al equipo se le ha podido ofertar más posibilidades y eso, combinado con el apoyo asistencial intrahospitalario de Cudeca y la enfermería de enlace la verdad que ha repercutido mucho desde el punto de vista personal, profesional y social. En cuanto a mejorar cada vez necesitamos de más tiempo, es decir, profesionales, y espacio. A nivel de organización estaría bien una consulta específica en donde de manera única pudiéramos compartirla los diversos especialistas y que el paciente, en un día y sin moverse, pudiera hacerlo todo.

Una persona diagnosticada hoy de ELA, ¿a qué se enfrenta?

Se enfrenta inicialmente ante el fantasma del nombre, que asusta porque hoy casi todo el mundo sabe lo que es. Hay personas que con enfermedades pierden el nivel de conciencia, en este caso no, ve su estado de degradación y no pierde su concepto de persona e identidad. El pronóstico es variable, porque no es una misma cosa, es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras tanto del cerebro como de la médula, tiene diversas formas de presentación y de evolución y de aceptarse la enfermedad. Hay enfermedades degenerativas que obedecen a diversas formas de expresión, afectadas tanto por la genética como por factores ambientales.

¿Como de importante es la detección precoz?

Nosotros desde que se diagnostica iniciamos un tratamiento para ralentizarla o si el paciente lo desea tratamos de que se pueda incluir en algún ensayo clínico. Es importante conocerlo porque sabemos a qué está dispuesto el paciente a llegar en sus cuidados. Lo ideal es que sea tras un proceso de toma de conciencia, hacer un reconocimiento de la situación y una valoración. Es importante porque hay que tomar medidas en momentos, como la asistencia respiratoria no invasiva. Acondicionar de manera corporal a una persona dependiendo de las decisiones es importante porque va a permitir estar en la mejor situación para afrontarla, para la toma de decisiones es fundamental.

¿Y su abordaje multidisciplinar?

Entran ocho departamentos: Neurología, neumología, cuidados intensivos, endocrinología y nutrición, rehabilitación, psicología clínica, enfermería de enlace y el apoyo social de Cudeca. Todo eso contribuye en una medida esencial, se establecen vínculos y también el médico, porque las distintas especialidades aportan su punto de vista, los avances en su área, cosas que al otro le pueden haber pasado desapercibidas.

Pese a que no se la considera una enfermedad plenamente hereditaria hay muchos genes candidatos a estar implicados en la enfermedad, ¿ hay algún modo de evitarlo?

No, entre un 5 y un 10% de las de motoneuronas son hereditarias, pero en las formas esporádicas la mayoría se han visto determinados factores genéticos que pueden determinarla o hacerla más proclive. Hay genes que comparten este tipo de enfermedades, sobre ellos se avanzan y otros facilitan que probablemente la enfermedad aparezca. No podemos hacer que desaparezca pero puede que el futuro, a medio plazo, se pueda tratar que a las personas que pudieran tenerlo se les manipulen ciertos genes. Es el futuro de las enfermedades degenerativas, para algunas ya se están utilizando tratamientos biológicos para el manejo genético y de alteraciones estructurales.

¿En qué medida es importante apostar por la investigación para avanzar?

Muy importante porque nos permite dar respuesta a una enfermedad que es terrible, y para reconocernos más y mejor a a los seres humanos, avanzar en la ELA es avanzar en la medicina en general. Todo esto abre el campo no solo a la ELA, sino a muchas enfermedades con mecanismos comunes. En los últimos años ha habido mayor concienciación.

Últimamente se ha reavivado el debate respecto a la eutanasia, ¿qué opinión tiene?

La ELA es una enfermedad rara, huérfana y sin tratamiento. No es tan rara como se ve, y no se está solo, sino que tiene un gran impacto personal, familiar y social. No es huérfana porque tanto los profesionales sanitarios como los pacientes y familias han procurado que no lo sea, y no está exenta de tratamiento, porque se está investigando al máximo y ha habido avances farmacológicos y genéticos grandes. Los pacientes deben contar con respaldo social y profesional, pero donde más se nota el grado de responsabilidad es en la elección de la libertad. Creo que la persona tiene que tener derecho a tomar decisiones de responsabilidades y la sociedad debe proporcionarles que lo tomen con libertad y sin condicionarle al desamparo y al abandono.