"Lo importante con un niño con cáncer es que no deje nunca de ser un niño"

En menos de diez años su fundación ha pasado de ser un proyecto personal a convertirse en una organización que presta asistencia a decenas de familias, con una estructura profesional y mucha presencia en Málaga. ¿Cómo se llega a tanto en tan poco tiempo?

Todo ha ocurrido efectivamente de manera muy rápida. Hace diez años que Luis se marchó y siete de la creación de la fundación. Para mí es un gran regalo el haber podido crecer hasta contar con servicios como los actuales, con dos psicólogas, áreas de trabajo social, de nutrición, de logopedia. Tenemos que darle las gracias a mucha gente; para empezar a mi hijo Luis, que fue el gran maestro de mi vida, con su ejemplo de amor incondicional, pero también a la ciudad de Málaga, por su solidaridad, y a instituciones como la Diputación, que nos cedió unas instalaciones al lado del Materno y en pleno centro, las de La Noria.

¿En qué ha cambiado la atención en ese periodo? ¿Cuáles son los aspectos a insistir?

La misión principal con la que nació la fundación es la de acompañar a los familiares, que es algo que yo, con Luis, eché mucho en falta. Mi hijo, a nivel médico, estaba perfectamente atendido, pero cuando el cáncer infantil golpea a tu puerta afecta a toda la familia. Y a veces nos olvidamos de lo más importante, que es el alma. Y ese es precisamente el punto en el que trabajamos; en dar ese aliento, ese abrazo, en enseñar que el ´por qué´ nunca tiene respuesta, pero sí puede tenerla el ´para qué´. En mi caso Luis se fue y me dejó la misión de mi vida. Y todos estos niños tienen mucho que enseñar. Y no sólo a su familia, sino también a la sociedad, donde impera el ego, el materialismo, el poder.

¿Cómo se puede confortar a alguien que recibe un mazazo tan salvaje? ¿Se logra realmente asimilar la situación?

La primera respuesta, y es normal que así sea, es la ira. El ser humano se encuentra de repente con una piedra enorme en mitad de su camino y su reacción natural es agarrar el martillo e intentar romperla. Y es ahí donde hay que empezar a trabajar, con todo el amor el mundo, para que la persona integre sus circunstancias y entienda que una enfermedad es forzosamente también un proceso de aprendizaje, de crecimiento. La reacción frente al cáncer siempre es la misma; se siente pena, dolor, enfado. Te preguntas una y otra vez por qué te ha tocado a ti. Pero luego no queda más remedio que cambiar el chip, entender la enfermedad desde otro punto de vista. La actitud mental frente a cualquier tipo de dificultad, y más frente al cáncer, siempre es fundamental.

Imagino que al principio, con el diagnóstico en la mano, no debe ser fácil transmitir ningún tipo de optimismo.

En esos momentos iniciales los padres necesitan su tiempo y su espacio. El impacto de la noticia es demasiado duro. La ventaja que tenemos es que cuando voy a hablar con ellos yo puedo decirles que les entiendo, que he estado en la misma situación. Y eso, la experiencia compartida, les hace ser más receptivos. Hay una parte muy importante que es el silencio y el abrazo. A partir de ahí entra el departamento de trabajo social, que evalúa la situación y se activa el protocolo de la fundación, que es integral, porque los padres, los abuelos, los hermanos, también necesitan los mimos servicios, incluido el de fisioterapia, porque pasan mucho tiempo en la sala del hospital.

¿Y los niños? ¿Cómo reaccionan?¿Son conscientes de la gravedad?

Depende de la edad, pero en la mayoría de los casos no saben lo que tienen. Los niños no dejan de ser niños, por más que súbitamente dejen de ir al colegio y pasen la mayor parte del tiempo en el hospital. Por eso es tan importante la atención lúdica, que jueguen, que reciban visitas de payasos, que la estancia sea amena. Que no dejen nunca, y bajo ningún concepto, de sentirse niños, que es lo que son.

¿Hasta qué punto es conveniente informarles?

Volvemos a lo mismo. Es cuestión de edad, de madurez. Particularmente soy partidario de no mentirles nunca. Ahora bien, la palabra cáncer con un niño de seis años no tiene mucho sentido. A Luis lo que hacíamos era explicarle que tenía células malitas y creamos una especie de equipo de fútbol virtual que tenía que jugar contra ellas. Se trata de encontrar una vía adaptada, didáctica. En cualquier caso, es una parte que se corresponde con el ámbito médico; a nosotros muchas veces nos preguntan cómo vemos a los niños y no sabemos qué responder. Ni siquiera viendo la analítica, porque el cáncer es una enfermedad cuya evolución puede variar en cuestión de horas.

¿Cuánto tiempo se prolonga el vínculo con los padres? ¿Se hace seguimiento posterior?

Hay padres, y eso nos enorgullece, que continúan como voluntarios aunque sus hijos se hayan marchado. Es un orgullo, la filosofía de ayuda a los demás, el cuidado de los otros. La esencia, en suma, del mensaje de Luis.

¿La herida llega a alguna vez a cicatrizar?

Sí. De hecho, a mí muchas veces me preguntan si veo el reflejo de mi hijo cada vez que abro la puerta de la sala y juego con otros niños del hospital . Y la respuesta es no. Cada niño es individual y único. Y a mí mi hijo me ayudó a transmutar la pena en felicidad. Evidentemente que me gustaría verlo al llegar a casa. Pero la vida es aceptar lo que te va ocurriendo. Murió su cuerpo. Él sigue. Sin ser de nadie. Con su camino. Todos nacemos y nos marchamos y todo lo que hay en medio es un regalo que nos hace la vida.

¿El hecho de dar la espalda a la enfermedad, de negar en muchos casos el dolor, nos convierte en una cultura potencialmente más vulnerable frente a esta clase de golpes?

No damos realmente la espalda a la enfermedad, sino a la realidad. Vivir no es levantarte a quinientos kilómetros por hora, pelearte con el jefe, coger el coche, salir. Para mí es mucho más real lo que he hecho hoy, que es ir a la nueve de la mañana a jugar con tres niños. Y esta noche posiblemente vaya a ver a otro que se está marchando. Y será eso, esa compañía, lo que compartiré al llegar a casa. Caemos en rutinas monótonas, aceleradas. Y a veces descuidamos que no estamos aquí para llenar la cartera, sino el alma.

¿Le preocupa que los recortes dejen la cobertura social en manos de la iniciativa privada, de fundaciones como la suya?

Sí, evidentemente. Pero nuestro papel no es denunciar las deficiencias de la administración pública, sino colaborar en todo lo que podamos, porque nuestro objetivo son los niños y sus familias. Podríamos salir todos los días en la prensa diciendo que faltan recursos, pero no ganaríamos nada con eso. No es mi responsabilidad decirle al estamento público lo que tiene que hacer. Llevo siendo apolítico desde hace mucho tiempo. Que la Administración debería ocuparse de dar este tipo de prestaciones, pues sí. Pero si no lo hace nuestra labor es estar ahí. Porque al final a nosotros lo que nos interesa es que el niño tenga fisioterapeuta,apoyo académico, que la familia que viene de fuera cuente con un piso de acogida.

¿Sucederá lo mismo con la investigación? Acabará dependiendo en exclusiva del padrinazgo, de benefactores?

En gran medida, ya está ocurriendo. A nosotros nos gustaría aportar más en ese área, pero las cantidades que manejamos rinden mucho más en otro tipo de prestaciones. Con 20.000 euros en investigación apenas puedes hacer nada. Y, sin embargo, es una cantidad básica para nuestras prioridades, que permite, por ejemplo, que una familia coma, que unos padres que vienen de fuera y carecen de recursos puedan dormir en una cama. Necesidades esenciales, en definitiva.

¿Cómo afecta al resto de niños el hecho de convivir con un compañero con cáncer? ¿Cuáles son sus respuestas habituales?

En la fundación intentamos desde el minuto cero normalizar ese tipo de situaciones. Damos charlas en los colegios, invitamos a niños a que vengan y nos conozcan y pasen un tiempo con sus compañeros enfermos, que entiendan que siguen siendo tan niños como ellos. Es una manera de inculcar valores, que es algo muy necesario. También en esas edades, a menudo contaminadas por la obsesión de la competitividad, los niños, en general, son muy solidarios. Me ha sorprendido mucho su sensibilidad, el sentimiento que les nace. Hay mucha gente joven que se acerca a nosotros. El día de mañana tendremos una sociedad mejor.

El trabajo de la fundación, repartido entre el hospital y las instalaciones de La Noria, les permite tener una visión global del tratamiento que se brinda a los niños con cáncer. Al margen de la falta de recursos, ¿cuáles son las principales deficiencias?

Nosotros echamos en falta en la parte médica más coordinación con entidades como la nuestra. Sobre todo, porque aquí ofrecemos fisioterapia, logopedia, nutrición psicologías. Prestaciones que tienen que ver con el abordaje clínico. Se necesita un nexo más estrecho, pero no depende de nosotros. Si algún día deciden invitarnos a las reuniones clínicas que hacen periódicamente estaremos encantados de acudir.

Pablo Alborán, Javier Ojeda, María Esteve. La lista de colaboradores es amplia. ¿Qué supone su implicación en términos de visibilidad y concienciación?

Es muy importante. Pero no podemos perder de vista que a todos los que cita, que son amigos, han venido y ayudado a título personal e individual, sin espectáculo ni medios de comunicación, que es algo que queremos siempre evitar. En la cena anual, por ejemplo, no nos gusta; queremos que la gente venga motivada por la labor que se presta y la necesidad, no porque haya famosos. A veces es inevitable. No te puedes aislar de la sociedad. Pero queremos estar al margen de este tipo de cosas.