Diagnóstico alzheimer

Una lucha contra el miedo

La palabra corta la respiración. El diagnóstico que retira el suelo bajo las pies. Málaga acoge el VII Congreso Nacional de Alzheimer. La reina Sofía acudió para mostrar su compromiso con la enfermedad

14.11.2017 | 10:13
Una lucha contra el miedo
Conciencia en la lucha contra el olvido La reina Sofía destacó ayer la labor de los familiares de enfermos de alzheimer y el trabajo que se hace desde la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), organizadora del Congreso Nacional de Alzheimer. La inauguración del acto se celebró en el salón principal del Palacio de Congresos y contó con una nutrida representación institucional. La jornada de cierre se celebra a lo largo del día de hoy, cuando concluya el intercambio entre profesionales.

Cifras

  • 10% | Personas diagnosticadas por debajo de los 65 años
    El aumento de la esperanza de vida ha disparado el número de enfermos de alzheimer. El 10% de los diagnosticados está por debajo de los 65 años.
  • 100 años | Expectativas de vida para el año 2065
    El futuro apunta a una sociedad de mayores. Las expectativas de vida siguen al alza y, según los datos de Ceafa, habrá más de 200.000 personas con más de 100 años en 2065.
  • 300 | Número de asociaciones que se integran en Ceafa
    Ceafa cuenta con unas 300 asociaciones dedicadas a mejorar la vida de los enfermos y familiares con miles de voluntarios.
  • 80% | Número de cuidadores en el Ceafa que son mujeres
    Según aseguró la asociación, las mujeres se ven más afectadas por el alzheimer que el hombre. Cuadra con el reparto de géneros en las asociaciones vinculadas a Ceafa. El 80 por ciento de las cuidadoras son mujeres.

Ildefonso Fernández. En pleno desarrollo de su actividad profesional. Los cincuenta pasados. Cerca de la jubilación, pero tampoco tanto como para palparla ya con los dedos. Las canas blancas empiezan a dibujarse el camino en una amplia mata de pelo. Solía tener una buena memoria, aunque no siempre. Escuchándolo hablar este viernes durante la inauguración del XII Congreso Nacional de Alzheimer, resulta difícil pensar que hace no tanto le certificaron que algunos impulsos en la cabeza ya no van como deberían. Niebla puntual que primero se disipa. Bruma prolongada que, con los años, se extiende como lo hace sobre los campos húmedos al amanecer. La cosa va así: primero vienen los pequeños olvidos y luego acabas ignorando los semáforos en rojo. La enfermedad es en realidad un apellido y el apellido es como una soga que quita el aliento: Alzheimer. Un diagnóstico que retira el suelo bajo los pies y que representa, a día de hoy, la forma más extendida de demencia.

El auditorio, el salón principal del Palacio de Congresos de Málaga repleto de profesionales, escucha atentamente como Ildefonso detalla los pasos de una enfermedad para la que no existe cura. En primera fila, la reina Sofía examina cada palabra. A su lado, la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, y el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre. La solidaridad y la concienciación no entienden de colores. La representación de autoridades se completó con la presencia del presidente de la Diputación, Elías Bendodo, y el subdelegado del Gobierno, Miguel Briones. Además de varios concejales y diputados nacionales. La consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez, y su homóloga al frente de Sanidad, Marina Álvarez, completaron el puzle de autoridades. Los trazos principales de aquel primer descubrimiento de Alois Alzheimer, eso quedó patente, no han variado en lo fundamental. El progresivo fallo en la memoria, el derrumbe en el pronunciamiento de las palabras y la pérdida de la capacidad motriz constituyen el núcleo del diagnóstico.

Si en los inicios la enfermedad sólo quedaba al descubierto con un análisis póstumo, la ciencia moderna permite, a través de la resonancia magnética, descubrir los sedimentos de la llamada proteína tau sobre la corteza principal. Esta proteína es la principal responsable de trastocar el funcionamiento regular del cerebro. El diagnóstico temprano es de una importancia vital. Así lo aseguró Ildefonso, señalando que el mejor camino para preservar la dignidad no es huir del problema, sino afrontarlo con determinación y siendo consciente de que ya nada volverá a ser como lo era antes: «Entras a la consulta como una persona normal y sales con un diagnóstico que te cambia la vida». La suerte de Ildefonso fue la de dar con un neurólogo que antes de ser un profesional era una buena persona. «La comunicación es vital y creo que todos los afectados tienen el derecho de ser informados por el facultativo. Por desgracia, se repiten los casos en los que la comunicación se limita a los familiares directos. Para mí, es una forma de cumplir con el protocolo, no una manera de prepararte para una nueva vida».

Vivir y convivir. Ambas palabras, aseguró Ildefonso, marcan los meses posteriores al diagnóstica. La esperanza de que el proceso se revierta, admite, tiende a cero. La investigación prosigue, los avances se registran, pero una cura no se vislumbra. Las luces se van apagando y el túnel torna cada vez más oscuro.

Pero en la lucha por mantener la dignidad radica la fuerza. «Estoy teniendo un conocimiento de lo que es vivir de verdad», subraya Ildefonso. Si antes la preocupación era el trabajo, ahora lo es no salir a la calle con un solo calcetín. Sería, en todo caso, el menor de los problemas. En estados avanzados, una visita a la panadería puede acabar en el sótano de un centro comercial. Los familiares directos libran la batalla más, incluso, que los propios afectados. Llega un momento en el que el enfermo de alzheimer ya no se da cuenta que padece. Aquí entra en juego la familia y un recordatorio que también ejerció de lema para este congreso que congrega, desde este jueves hasta hoy, a lo más granado en el campo de la neurología en Málaga. «Sigo siendo yo». Aquí enganchó Ildefonso, recordando algo que no se debe olvidar: «Detrás del diagnóstico hay siempre una persona».

Compromiso de la Reina

La presencia de la Corona en esta cita anual es una tradición que trasciende lo protocolario, y que responde a la sensibilidad que ha mostrado la reina Sofía con este cruel enfermedad a lo largo de los últimos años. Destacó la labor de los familiares de los enfermos y el trabajo que realiza la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), organizadora del congreso. Díaz, en este sentido, tomó la palabra para agradecer su esfuerzo a la reina Sofía, por dar visibilidad a una enfermedad «cuando no era tan aceptada como ahora». Sobre el hecho de que el congreso se celebre en Andalucía, Díaz dijo que no era causalidad y recordó el esfuerzo pionero que se realiza en la comunidad andaluza para detectar el alzheimer de manera precoz. Lamentó que esta dolencia esté afectando cada vez a más jóvenes en pleno desarrollo laboral e incidió en la necesidad de que haya más atención de las administraciones y la sociedad civil para que las familias puedan soportar mejor el esfuerzo y el cariño que hay que dar en estos casos.

De la Torre, por su parte, recordó que «estamos ante un reto para todos», señalando que el objetivo debe ser el de «procurar una máxima calidad de vida» para las personas diagnosticadas con este tipo de demencia. Cheles Cantabrana, presidenta de Ceafa, recordó que el 10 por ciento de las personas que padecen alzheimer son menores de 65 años.

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