El malagueño Domingo Gallardo tiene un nieto de 3 años que se llama Jairo y padece Atrofia Medular Espinal Tipo 2, una enfermedad degenerativa que provoca que los niños pierdan su fuerza de forma progresiva. En junio de 2017 se aprobó en España Spinraza, un medicamento que puede frenar los síntomas del AME evitando que Jairo y cualquier otro niño que la padezca siga perdiendo movilidad.
En Galicia se comenzó a ofrecer este medicamento en septiembre; sin embargo, en Andalucía todavía se estaba a la espera de poder acceder a él, puesto que Biogen, compañía farmacéutica a la que pertenece, se encontraba negociando su precio con la Comisión Interministerial de Precios. Es por esto por lo que Domingo entendió que movilizarse era la única forma de que su nieto pudiera conseguir el medicamento. A finales del pasado año escribió una publicación en su muro de Facebook solicitando ayuda, pero, al no tener tanta repercusión como se esperaba, decidió ir un paso más allá.
El 5 de enero creó en Change.org una petición para pedir a la Consejería de Sanidad de la Junta de AndalucíaChange.org una petición que se comience a ofrecer Spinraza. Su solicitud ha tenido los resultados esperados puesto que, el pasado 22 de enero, la Secretaria General de Salud Pública y Consumo, Josefa Ruiz Fernández, se puso en contacto con Domingo para anunciarle que, para mediados de febrero, el medicamento estuviese disponible en Andalucía.Atrofia medular espinal
Esta enfermedad desconocida por una gran parte de la población provoca que, tanto Jairo como los demás niños que la sufren, tengan dificultades para comer y beber y no posean ninguna fuerza en las piernas, brazos y cabeza. Tal y como señala Domingo Gallardo, "a Jairo le cuesta respirar y un simple resfriado puede traer consecuencias muy graves para él".
La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y que se comunican con músculos voluntarios como los de los brazos y las piernas. Esto también puede afectar a su capacidad para caminar y controlar la cabeza y el cuello.
Aunque Spinraza no cura la enfermedad, sí que hace que se paralice y que no vaya a más, puesto que la Atrofia Medular Espinal puede ser mortal en algunos casos, dependiendo de cómo afecte a la respiración del niño.
