Abrirá en agosto

El primer hogar de descanso para enfermos de ´piel de mariposa´ estará en Marbella

Las personas afectadas por esta rara enfermedad tendrán en el Hogar Respiro un lugar de vacaciones

 19:06  

EFE La Asociación Piel de Mariposa debra España abrirá en agosto el primer hogar del mundo para el descanso de personas afectadas por la epidermólisis bullosa, enfermedad rara comúnmente conocida como 'piel de mariposa' por ser la epidermis del enfermo tan frágil como las alas del lepidóptero.

El Hogar Respiro, ubicado en Marbella (Málaga), nace con la vocación de servir de lugar de vacaciones para los pacientes, muchos de ellos niños, y para sus familias, que generalmente también son sus cuidadores, en el que recibirán el apoyo de diversos profesionales que la Asociación dispondrá de manera gratuita.

La gerente de debra España, Evanina Morcillo, ha explicado a Efe que el cuidado de estos pacientes es extremadamente delicado y exhaustivo, ya que "cualquier roce les produce heridas" que pueden durar "desde una semana hasta varios años".

La enfermedad también afecta a las membranas mucosas, que se localizan en partes del cuerpo como los globos oculares o el esófago, por ejemplo.

Según Morcillo, la falta de especialización en esta enfermedad que tienen los centros sanitarios conduce a que sus profesionales "venden a los pacientes como si fueran grandes quemados", por lo que también considera importante la labor de formación que incluyen en la estancia de descanso, que es de una semana por familia.

Dos enfermeras de apoyo enseñarán a los visitantes las técnicas de vendaje más adecuadas para las lesiones de los enfermos y les informarán sobre los últimos materiales de cura disponibles.

Además, un trabajador social se encargará de asesorar a los visitantes sobre las vías para obtener ayuda de las administraciones públicas, a lo que se sumará el apoyo de un psicólogo.

Por otra parte, Morcillo ha subrayado que "la esperanza de vida media de los afectados, que ronda los treinta años, puede ampliarse mucho con centros de referencia" que cuenten con profesionales formados en la atención a los pacientes de 'piel de mariposa'.

Con ellos se podría prevenir, entre otras cosas, que los carcinomas -lesiones cancerosas- que muchas veces derivan de las heridas no pasen desapercibidos para los médicos.

Aunque no haya un registro, Morcillo calcula que la 'piel de mariposa' afecta a unas mil personas en España, y que el gasto que genera a cada familia está entre 300 y 2.000 euros mensuales.

"Somos casi el único país de Europa en el que no se cubre el material de cura", ha añadido, y ha explicado que esto es así porque la Ley del Medicamento especifica que, en el caso de los apósitos, el pago se efectuará entre el paciente y el Gobierno, "pues a la hora de redactarla se pensó que una persona que necesita tantos apósitos tendría que estar ingresada".

Sin embargo, ha señalado que la Ley habilita a las comunidades autónomas para que puedan hacer excepciones, y que alguna región ya se ha responsabilizado de estos gastos como resultado de mociones como la del diputado provincial del Partido Popular Manuel Cardeña.

El diputado ha presentado recientemente una moción en el pleno de la Diputación de Málaga para instar a la Consejería de Salud a que el sistema de Salud Pública Andaluz se haga cargo de los tratamientos en virtud de un convenio.

Cardeña ha precisado a Efe que, en la actualidad, que los afectados por esta enfermedad rara tengan un buen acceso al material de cura "depende de la buena fe de los médicos", lo que no sucede en todas las comunidades autónomas.

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