El síndrome de Williams, un trastorno raro y desconocido

josé luis jiménez. Fuengirola. Se llama Sergio, está a punto de cumplir siete años y su sueño es ser motero. No para de sonreír porque el viernes verá a sus amigos los moteros y a muchos más en un concierto organizado para él y para otros 26 niños que tienen su mismo problema: el síndrome de Williams.
Un trastorno genético poco común –lo padecen uno de cada 20.000 nacidos– cuyas principales características son un retraso mental leve y el déficit de algunas áreas (psicomotricidad, integración visual-espacial). Por el contrario, el área izquierda del cerebro, donde se concentran la capacidad del lenguaje o el sentido de la musicalidad, está incluso más desarrollada. Son niños que necesitan, por tanto, una estimulación constante y diaria para que puedan desarrollar una vida normal cuando sean adultos.
Sacrificios. Pero Sergio Moreno García tiene suerte. Desde que le diagnosticaron el síndrome, cuando apenas tenía un año, ha contado siempre con el apoyo de sus padres y de distintos profesionales médicos que le han llevado a ser hoy un niño "especial pero que puede prepararse la merienda o jugar con el ordenador", señala Juani García, su madre.
Juani lleva a sus espaldas numerosas visitas a hospitales y especialistas, cantidad de viajes a Málaga, Linares, Madrid o Barcelona –donde se encuentra el único centro de investigación del síndrome de Williams en España–. "Hubo un momento en que Sergio me preguntaba que a qué hospital íbamos hoy", apunta su madre que, además, es presidenta de la Asociación Andaluza Síndrome de Williams (Sermapase).
Tratamiento. Sin embargo, y aunque la asociación recibe ayudas públicas –como la del Ayuntamiento de Fuengirola– o privadas –de distintas entidades financieras– no es suficiente para sufragar los muchos gastos. En este sentido, Juani García afirma que "el principal objetivo de la asociación es poder ofrecerle a todos los niños asociados una terapia de forma gratuita" ya que son muy costosas y la Seguridad Social no se hace cargo de ellas.
Y es que los niños necesitan de multitud de profesionales como fisioterapeutas, puesto que les cuesta empezar a andar, pediatras, logopedas o pedagogos, entre otros.
Raquel Lobo es pedagoga y lleva tres años encargándose de la terapia de Sergio. "Es difícil conocer hasta dónde llega la percepción en este tipo de niños. Por eso, trabajamos la estimulación de la empatía y el entendimiento de las emociones con distintos ejercicios", explica Raquel, que valora la evolución del niño en estos tres años. "Sergio apenas hablaba cuando empecé a trabajar con él y, ahora, no para de hablar de motos", bromea la pedagoga.
Por eso, para que niños como Sergio puedan seguir jugando con su moto, o para que simplemente, sonrían y sueñen con llegar a ser de mayor lo que deseen, la asociación ha organizado a las ocho y media de esta noche un concierto en el hotel Las Palmeras, en el que actuará el ex concursante de Operación Triunfo y componente del grupo ?Niño raro?, Pablo López.