Apadrina a un ángel

La sonrisa Angelman de Adriana

Mañana domingo en la ciudad deportiva de Cártama se celebra un evento con paella y conciertos para recaudar fondos

23.11.2015 | 05:00
La pequeña Adriana, con su hermana mayor y sus padres, Patricia y Juan Antonio Trujillo.

Adriana padece el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que, por el momento, no tiene cura. Tiene 16 meses y una familia que lucha para poder hacer frente a los costes del tratamiento que necesita recibir. Para conseguir los fondos necesarios, han creado la página web www.apadrinaunangel.com donde ya cuenta con 45 padrinos que la ayudan a superar el día a día.

Adriana, a sus 16 meses, cautiva a quien posa sus ojos sobre ella. Su sonrisa es su seña de identidad, una característica que comparte con el resto de personas que padecen síndrome de Angelman, una enfermedad rara que de momento no tiene cura y que en España tienen 190 personas.

Sin embargo, el caso de Adriana es esperanzador. Fue diagnosticada con tan sólo un año al sufrir dos crisis epilépticas, cuando esta enfermedad suele detectarse entre los tres y los siete años.

Se trata de un caso atípico, según cuenta su padre, Juan Antonio Trujillo. Y es que Adriana toma el pecho, grita y reconoce a sus padres cuando «los niños con esta enfermedad pueden decir unas cuantas palabras a lo largo de su vida, no succionan y están como desconectados».

En esta línea, los síntomas del síndrome de Angelman se asientan en un severo retraso mental, capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa y coordinación motriz, ataxia, falta de atención, crisis convulsiva, epilepsia o un insomnio que les puede dejar semanas sin dormir.

Trujillo confiesa que actualmente trabajan mirando un contador que marca la meta dentro de cuatro años y siete meses, momento en el que Adriana cumplirá seis años y «se puedan despertar sus neuronas».

«Ahora el síndrome hace que varios espacios de su cerebro no funcionen. Las neuronas están apagadas y hasta los seis años pueden activarse pero con mucha terapia», indica Trujillo.

Por eso, Adriana recibe actualmente fisioterapia y dentro de unos días comienza con la logopedia, cuyo coste asciende a 500 euros mensuales para una familia que vive del sueldo de Juan Antonio como recepcionista en el hotel Zenit. Patricia, madre de Adriana, tuvo que dejar de trabajar para encargarse de sus cuidados.

Y es que estos padres coraje se han convertido en médicos, fisioterapeutas y logopedas. «Te tienes que convertir en una súper persona y dormir cuatro horas. Antes no era capaz de distinguir entre Aspirina y Gelocatil y ahora lo distingo todo», subraya.

Pero los gastos comenzarán a ascender cuando la pequeña Adriana crezca, ya que para mejorar su salud debe recibir equinoterapia, clases para comenzar a comunicarse a través de pictogramas, y el tratamiento más importante a partir de los tres años: Therasuit, un método intensivo de unas cuatro semanas en las que tendrá que llevar un traje ortopédico que «repara el desequilibrio sensorial» y que asciende a 2.500 euros, dos veces al año.

Adriana tiene 45 padrinos que cada mes ponen su granito de arena para sufragar los costes de los tratamientos que necesita, pero ante los costes tan elevados han decidido abrir una página web, www.apadrinaunangel.com, para que se puedan sumar más padrinos que la ayuden a continuar.

Precisamente, varios amigos se han unido para celebrar mañana domingo un super evento por Adriana en la ciudad deportiva de Cártama, a partir de las 12 de la mañana en el que habrá una paella solidaria y actuarán cuatro grupos musicales (Pop Fm, Kassia, Mabel Moya y Tocata Covers), que amenizarán la jornada. Las entradas valen 6 euros para adultos y 4 para menores de 12 años. También se pueden hacer donativos en la cuenta: ES38 3058 0890 9827.

Juan Antonio Trujillo confiesa que luchará hasta el final por que su hija Adriana lleve la mejor vida posible y trabajará en casa para que algún día llegue a andar conformándose con que sus únicas palabras sean «papá y mamá».

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

La Opinión, en tu WhatsApp


Apúntate, es gratis

Toda la actualidad de Málaga, en tu móvil con nuestras alertas informativas por WhatsApp


Enlaces recomendados: Premios Cine