Evento solidario

Alhaurín el Grande se vuelca con Álvaro

Una merienda benéfica recaudará fondos para la investigación de la laminoplastia congénita que sufre el pequeño – La cita, de 16 a 21h en Chiquilandia

06.01.2016 | 23:36
Álvaro sufre una distrofia muscular que le impide llevar una vida normal.

Alhaurín el Grande será escenario este jueves, 7 de enero, de una merienda muy especial. Esto se debe a dos motivos: conocer a Álvaro, un niño de tres años y medio con laminoplastia congénita, y recaudar fondos para investigar esta enfermedad que afecta al desarrollo muscular.

     El evento se desarrollará entre las 16.00 y las 20.00 horas del jueves en el parque infantil Chiquilandia de Alhaurín el Grande. Tal y como ha explicado Ana Belén Ordóñez a Europa Press, una de las organizadoras de la actividad, además de la merienda infantil, que contará con actividades programadas --pintacaras, cuentacuentos, parque de bolas y animación--, se llevará a cabo una rifa benéfica.

     La entrada infantil costará 10 euros y se podrá conseguir de forma anticipada, a través de la página de Facebook 'Málaga con Álvaro', o el mismo día, en el propio evento. Los adultos entrarán libremente y solo tendrán que pagar las bebidas que consuman.

     'La Fuerza de Álvaro' surge en Mallorca, lugar de residencia de Álvaro, cuando se le detectó la enfermedad y hace aproximadamente un año llegó a Málaga. El vínculo que le trajo fue un familiar del pequeño que vive en Alhaurín el Grande. Contó lo que sucedía y, desde entonces, un grupo de personas está volcada con la causa.

     Buscan 'teamers', personas que donen un euro al mes; venden calendarios, gorras, camisetas o cuentos; organizan todas las actividades posibles, desde carreras hasta un concierto benéfico que tienen entre manos, para lograr que la enfermedad de Álvaro tenga cura. Es este grupo, La Fuerza de Álvaro, el que aprovechando la estancia del pequeño en la provincia ha organizado esta merienda especial.

     Álvaro tiene una distrofia muscular, concretamente laminopatía congénita, una enfermedad degenerativa que afecta principalmente al tronco superior: sistema respiratorio, corazón, brazos y cuello. Con solo tres años, camina, pero con muy poca estabilidad: "no puede correr, no puede subir un escalón, camina lo justo", ha explicado su madre, Elvira Rosselló.

     La enfermedad es un tipo de distrofia que apenas sufren cinco niños en España y menos de 50 en todo el mundo. Lo que la hace diferente, y más grave que el resto, es que tiene afectación cardiaca. Álvaro, en mayo, sufrió un episodio grave de parada cardiorespiratoria y desde entonces tiene un marcapasos. Por ahora no tiene cura, aunque hay en marcha varios proyectos de investigación "verdaderamente esperanzadores", según ha comentado.

     "Falta financiación", ha agregado la madre de Álvaro, que pone todo su empeño en varios asuntos. El primero: dar a conocer la enfermedad, en todos los lugares y hospitales para lograr hacer una historia natural de la enfermedad que dé pie a los ensayos clínicos. "Seguro que hay más casos, tiene que haber más niños con este tipo de distrofia", ha apuntado.

     La distrofia se diagnostica con un análisis de sangre, en cambio, para llegar a saber que lo que realmente se padece es laminoplastia congénita, hay que llegar a un hospital de Barcelona, el único lugar que la diagnostica.

     Y por otra parte también incide en recaudar fondos para financiar los proyectos. "No es suficiente y, lo peor, no se sabe cuánto dinero se necesita para salvar la vida de uno de los niños que la padecen", ha explicado.

     "Tenemos un proyecto que puede costar 'x' pero luego no sabemos si dará resultados", cuenta Elvira. A pesar de ello, "todo lo que se consiga da esperanzas para continuar, puede que en una de éstas de resultados", ha concluido.

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