Evento solidario

Una gala por la pequeña Adriana

La Asociación Proyecto Pepos de Alhaurín de la Torre ha impulsado un festival benéfico, que tendrá lugar este sábado, con el que pretenden recaudar fondos que permitan a la familia de esta niña de tres años costear los tratamientos que ha de recibir y que se incrementarán cuando la menor ande

06.10.2017 | 05:00
La pequeña de tres años Adriana Trujillo.

La menor sufre Síndrome de Angelman, una grave enfermedad genética que requiere de gran número de terapias para lograr avances, lo que supone un desembolso elevado para la familia

La vida de Adriana, una pequeña de tres años que reside en Alhaurín de la Torre, cambió radicalmente junto a la de su familia cuando a los 13 meses le diagnosticaron Síndrome de Angelman, una grave enfermedad genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, poca coordinación motriz, así como problemas de equilibrio y movimiento.

Su madre, Patricia Ortiz, fue la primera en darse cuenta de que algo estaba pasando. «Adriana empezó a levantar su cabeza a los 3 o 4 meses y ahí fue cuando empecé a fijarme en rasgos de su cara que me hacían ver que algo pasaba, se lo comenté a mi marido y mi madre y decían que estaba loca, que la niña es preciosa y que me estaba obsesionado con ella», explica.

Una vez conocida la patología, el padre, Juan Antonio Trujillo, asegura que se encontraron en «un agujero negro» y estuvieron mes y medio «sin levantar cabeza». Sin embargo, no se iban a quedar parados. «Hay que sacar fuerza de donde sea, el dolor no desaparece, pero debes levantarte, la vida sigue y no te espera», indica.

A partir de ahí, Adriana debía empezar a recibir tratamientos que le permitieran ir evolucionando poco a poco, logrando así avances. En la actualidad, esta pequeña realiza sin coste alguno para la familia y gracias a la Seguridad Social seis sesiones de fisioterapia de 45 minutos al mes y dos de logopeda de la misma duración.

No obstante, sus padres creen que no es suficiente, por lo que han de financiar de su propio bolsillo otras seis sesiones más de fisioterapia al mes, seis de logopeda, cuatro de hidroterapia y ocho horas mensuales de trabajo con el denominado sistema PECS. Por tanto, los gastos de la familia son elevados, aunque gracias a las donaciones de todas aquellas personas que han apadrinado a Adriana pueden ir costeándose con estas aportaciones solidarias.

La cuantía actual se incrementará en el momento en que la niña pueda caminar, ya que tendrá que recibir un tratamiento con un coste de 2.500 euros. Además, los progenitores apuntan que de igual forma tienen que ir adaptando su vivienda a las necesidades que va presentando Adriana, con el desembolso que ello supone.

Para intentar dar una burbuja de oxígeno a esta familia, la Asociación Proyecto Pepos de Alhaurín de la Torre ha impulsado un festival infantil benéfico, que se desarrollará mañana sábado a partir de las ocho y media de la tarde en el salón de actos del Centro Cultural Vicente Aleixandre. Los asistentes podrán realizar en la entrada al recinto donativos voluntarios con la suma de dinero que consideren oportuna.

El evento contará con las actuaciones de los intérpretes Lidia España, Ainhoa Menéndez, Naiala Narciso, Carlos Contreras, Lola Moreno, Natalia Baroné, Indara, Yeray, Paula Peñalvo y Juan José Gaitán. Al baile intervendrán Alba Pérez, la Asociación Cultural Aires del Sur, el grupo Los Rechupetes y los Mini Soleritas.

El maestro Pedro Gordillo al piano y el toque de guitarra de Juan José Lavado del Pozo pondrán la guinda al espectáculo.

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