«Hay algo dentro de mí que cree que el dolor es un micrófono... y el dolor no me hace ningún bien a menos que lo transforme en algo que lo sea». Son palabras de Lady Gaga, la cantante rompemoldes que ha hablado sin tapujos de la fibromialgia, la enfermedad que padece, en el documental de Netflix que protagoniza, Five foot two. Sus problemas de salud la han obligado a aplazar su gira europea por los «dolores intensos que afectan a su capacidad de actuar». Su intención es clara: «Tomar la lucha con fuerza no sólo para aumentar la conciencia, sino para ampliar la investigación hacia otros que sufren».
Famosos como María José Campanario, esposa de Jesulín de Ubrique, el actor Morgan Freeman, las cantantes Sinead O’Connor, Cher y Paula Abdul, también padecen una enfermedad que hasta hace no mucho tiempo era vista como un trastorno psicológico de somatización. O sea, una patología solo existente en la imaginación y que provoca síntomas como el cansancio. Falso: ha quedado sobradamente demostrado que es una enfermedad provocada por desequilibrios neuroquímicos en el sistema nervioso central.
Campanario, por ejemplo, contó que todo empezó hace doce años: «Empecé a sentirme muy, muy cansada, a tener un dolor generalizado en los músculos y en las articulaciones, empecé a dormir mal... Es un conjunto de síntomas bastante desagradable. Lo peor es la falta de sueño y ese dolor crónico que no desaparece, y sobre todo el no saber por qué». Según el Instituto Internacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, la fibromialgia es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga. Las personas con fibromialgia tienen dolor y sensibilidad en todo el cuerpo, amén de síntomas como la «dificultad para dormir, rigidez por la mañana, dolores de cabeza, periodos menstruales dolorosos, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, y falta de memoria o dificultad para concentrarse (a estos lapsos de memoria a veces se les llama ‘fibroneblina’)».
Las causas son un misterio, aunque hay factores que pueden tener una relación con el trastorno, como acontecimientos estresantes o traumáticos o lesiones recurrentes. Algunos estudios científicos apuntan que el origen tal vez sea genético. La fibromialgia afecta a 5 millones de personas solo en Estados Unidos. Entre el 80 y 90 por ciento de las personas son mujeres. Según un documento del Ministerio de Sanidad, los pacientes son «especialmente mujeres de 30 a 60 años (sin olvidar mujeres más jóvenes u hombres), que se quejan de dolor generalizado, sin signos inflamatorios articulares ni musculares, sin signos sistémicos y con buen estado general. El dolor se refiere a zonas musculares amplias; también puede referirse a articulaciones o al raquis. Al ser preguntados sobre qué les pasa son frecuentes las expresiones como: «Me duele todo», «mejor le digo lo que no me duele», «me duele de los pies a la cabeza», «me duele desde siempre». El tratamiento de la fibromialgia, apunta el texto, «es sintomático, ya que no se conoce la etiología (el origen o las causas). Los tratamientos van encaminados básicamente a disminuir el dolor y la fatiga, a mejorar el sueño y los niveles de actividad, la adaptación y calidad de vida de las y los pacientes, así como a mantener la funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicológico».
Cansancio infinito
L.C., una mujer asturiana que prefiere el anonimato, explica que son «dolores de carácter fugitivo: puedes tener un dolor en una pierna que ves las estrellas, y crees que no se te va a quitar nunca, pero a lo mejor a la media hora ha dejado de dolerte, y te duele el codo. O un costado. O hasta los pómulos».
A eso se añade «el cansancio infinito. Es igual que si tuvieras gripe, cuando lo único que quieres es meterte en la cama porque no puedes con tu cuerpo, y estás machacado... Y luego hay un efecto terrible que son las dificultades de sueño. Duermes muy mal, y sobre todo no descansas. Tiene que ver con una alteración en las fases del sueño, de forma que te levantas con la sensación de no haber descansado. Y cuando llevas años así es terrible. Fíjate cómo será, que hace un año me sedaron para hacerme una colonoscopia y cuando me desperté lo único que deseaba era que me hicieran pruebas cada semana, porque con esa sedación, de pronto había conseguido descansar lo que llevaba diez años sin conseguir. Otro efecto para mí verdaderamente horrible es el de las dificultades para concentrarte. Yo leía dos o tres libros a la semana y ahora me cuesta muchísimo concentrarme. Sueles tener unas décimas de fiebre por la tarde, (no siempre) y todo esto es lo normal. Luego están los brotes, con dolores mucho más intensos y que pueden durar tres días más o menos».
