Solidaridad
Torrox correrá durante 24 horas seguidas este sábado por la sonrisa de Nahel
La recaudación se destinará íntegramente a los cuidados de este bebé de ocho meses que padece una enfermedad ultrarrara
Torrox correrá este sábado 24 horas por Nahel. / L.O.
Torrox correrá durante 24 horas seguidas por el pequeño Nahel, un bebé de ocho meses del vecino municipio de Frigiliana, que padece una enfermedad de la que existen muy pocos casos en el mundo.
Organizada por el Club Atletismo Torrox y Torrox Run Club, con la colaboración del Ayuntamiento de Torrox, la prueba consistirá en una carrera ininterrumpida de 24 horas, desde las 10.00 horas del sábado hasta las 10.00 horas del domingo, 26 de abril.
El recorrido será de unos cuatro kilómetros a lo largo del paseo marítimo (2 km de ida y 2 km de vuelta). Y el formato será flexible, permitiendo a los participantes unirse en cualquier momento, correr una o varias vueltas, descansar y volver a incorporarse, con el objetivo de que siempre haya al menos una persona en el recorrido.
Una prueba de solidaridad
El presidente del Club Atletismo Torrox, Harry Coe, ha explicado que la prueba tiene un marcado carácter y participativo por lo que "cada participante podrá formar parte de la carrera cuando mejor le convenga".
"Todo está basado en donaciones, no hay ningún interés económico, ya que el único objetivo es el de ayudar a la familia", explica Antonio Bolívar, de Torrox Run Club.
Cómo participar
La inscripción se realizará mediante un donativo mínimo de 5 euros, que dará acceso a un dorsal con el que, además de participar en la carrera, permitirá optar a sorteos y actividades organizadas durante el evento gracias a la colaboración de empresarios y comerciantes de la localidad.
Asimismo, se habilitará una carpa solidaria junto al faro para quienes deseen colaborar sin necesidad de correr.
Una enfermedad ultrarrara
El pequeño Nahel padece una el síndrome Nedamss (IRF2BPL), una patología genética que afecta al desarrollo neurológico y que puede provocar la pérdida progresiva de habilidades como el habla o la movilidad, además de episodios de epilepsia.
Desde su diagnóstico, uno de los pocos casos que hay en todo el mundo, la vida de su familia ha cambiado por completo, marcada por continuas pruebas médicas, tratamientos y terapias. De ahí que toda la recaudación vaya destinada íntegramente al pequeño Nahel.
Un rayo de esperanza
En paralelo, mantienen la esperanza puesta en una terapia génica experimental que se desarrolla en Estados Unidos, considerada actualmente la principal opción para frenar el avance de la enfermedad.
Para ello, han impulsado la asociación ‘Por la sonrisa de Nahel’, a través de la cual canalizan la ayuda solidaria necesaria para afrontar el elevado coste del tratamiento a través de la web https://www.gofundme.com/f/nahel-por-su-sonrisa.
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