La palabra esclerosis produce escalofríos cuando la escuchamos. La asociamos a situaciones extremas de dependencia, a gravedad y, en muchos casos, a una muerte segura. Pero en muchas ocasiones no conocemos a qué nos referimos cuando hablamos sobre esta enfermedad.
El doctor Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, explica que hay muchas esclerosis que nos pueden afectar al organismo:
? "Este término médico significa un endurecimiento de cualquier tejido del organismo. Hay esclerosis tuberosa, la esclerodermia, esclerosis cutánea, esclerosis sistémicas..."
En España, más de 50.000 personas padecen esclerosis múltiple y cada año se diagnostican unos 2.000 casos nuevos. Por eso cada 18 de diciembre se celebra en nuestro país el día de esta patología. Un buen momento para conocer esta enfermedad y diferenciarla del resto de patologías escleróticas.
¿Qué es y qué la produce?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica y degenerativa, caracterizada porque el sistema inmunitario ataca de forma errónea a la mielina (la capa que recubre las fibras nerviosas) produciendo lesiones en el sistema nervioso central.
La causa que provoca la aparición de esta enfermedad es todavía desconocida. Los expertos piensan que puede haber algún factor ambiental, como una infección viral, la falta de exposición a luz solar, algún tóxico que puede desencadenarla en individuos con una predisposición genética a ella.
"En un momento dado ? explica el doctor Llaneza- y por causas desconocidas, el sistema inmune, encargado de defendernos de infecciones víricas, bacterianas, y de vigilar que no desarrollemos espontáneamente tumores, se vuelve loco y comienza a atacar las estructuras propias del organismo al reconocerlas como extrañas".
En el caso de la esclerosis múltiple, la diana del sistema inmune es la mielina que recubre las fibras nerviosas situadas en el encéfalo o la médula.
Este tipo de esclerosis es denominado la enfermedad de las 1.000 caras. Y es que, dependiendo del área del sistema del encéfalo o de la médula afectada, los síntomas serán completamente distintos.
Síntomas
Es una enfermedad que puede cursar con la pérdida de visión de un ojo, si afecta a un nervio óptico, o como un cuadro de vértigos cuando la afectación se produce en el cerebelo, la parte que controla el equilibrio.
También puede afectar a la sensibilidad del brazo y pierna de un lado del cuerpo o de las dos piernas, en función de la parte de la médula que sea afectada.
Pero hay otros síntomas muy inespecíficos como fatiga, cansancio, problemas cognitivos, trastornos de memoria, pérdida de la capacidad de concentración o de la capacidad de procesar la información, que en un primer momento se achacan a otras patologías como depresión, ansiedad, o al síndrome de fatiga crónica.
Esto hace que en muchas ocasiones los pacientes tengan que realizar un periplo por distintos especialistas como traumatólogos, reumatólogos, oculistas... antes de llegar al neurólogo y ser diagnosticados con lo que verdaderamente 'esconden', que es una esclerosis múltiple.
El problema añadido es que como en muchas otras enfermedades, el tiempo es vital en el desarrollo de la esclerosis múltiple.
El doctor Miguel Ángel Llaneza afirma que "la demora en el diagnóstico supone un retraso en el tratamiento que se va a traducir en una peor evolución de la enfermedad, con más secuelas a corto, medio y largo plazo".
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Hay varios tipos de esclerosis múltiple que se agrupan en dos grupos.
Por un lado, las formas de esclerosis que cursan en brotes, denominada esclerosis múltiple recurrente-remitente.
"Son aquellos pacientes que tienen un brote, un ataque, una crisis aguda, y luego se recuperan, bien parcial o bien totalmente. Después pasan tiempo sin síntomas hasta que se vuelve a desatar otra crisis, pasado un tiempo, y así sucesivamente".
Aproximadamente el 75% de los casos pertenecen a esta tipología.
El otro grupo son las formas progresivas, entre las que se distinguen dos, la esclerosis múltiple primaria progresiva, aquella en la que desde el inicio de la enfermedad no hay brotes, sino que el paciente empeora progresivamente.
Y la otra forma son las secundarias progresivas que son la evolución de las formas en brotes, es decir, con el tiempo tienden a disminuir el número de brotes hasta que desaparecen, pero comienza a haber un empeoramiento progresivo.
Una enfermedad que afecta especialmente a mujeres jóvenes
La esclerosis múltiple es una enfermedad que provoca discapacidad física y cognitiva y cuyos primeros síntomas suelen comenzar a manifestarse cuando los pacientes son jóvenes, entre 20 y 30 años, y afecta en especial a las mujeres.
3 de cada 4 pacientes con esclerosis remitente-recurrente son mujeres.
Según explica el neurólogo, "con la esclerosis ocurre lo mismo que con otras enfermedades autoinmunes, y es que afectan de forma especial a las mujeres. Se cree que la causa podría tener alguna influencia hormonal".
"En la infancia, la prevalencia de esta enfermedad es similar en niños y en niñas. Pero tras la pubertad, las diferencias entre sexos de la incidencia de esclerosis múltiple se disparan. Y vuelven a igualarse tras la edad de la menopausia".
Incapacitante física y psicológicamente
Dado el carácter crónico de esta enfermedad, es común que los pacientes con esclerosis múltiple desarrollen otras comorbilidades, siendo las más frecuentes los trastornos de ansiedad y depresión (22% y 24%, respectivamente).
Según un estudio realizado en Cataluña entre más de 5.500 pacientes, las personas con esclerosis múltiple no solo tienen más riesgo de desarrollar comorbilidades psiquiátricas, sino también otras enfermedades como ictus o epilepsia, que pueden retrasar el diagnóstico de la propia esclerosis múltiple, incrementar la tasa de brotes y aumentar la discapacidad que desarrollan los enfermos.
Además, aproximadamente el 50% de los pacientes con esclerosis múltiple desarrollan deterioro cognitivo después de los 5 primeros años de evolución de la enfermedad.
Los problemas de memoria son las primeras señales de este deterioro, seguidas de las dificultades de atención y, posteriormente, la velocidad de procesamiento de la información.
Esclerosis múltiple y COVID-19
"Puesto que la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema inmune y los tratamientos para enfrentarse a ella son inmunomoduladores e inmunosupresores, al inicio de la pandemia de COVID-19 tuvimos mucha incertidumbre sobre cómo ésta iba a afectar a los pacientes". apunta el Dr. Miguel Ángel Llaneza.
"Afortunadamente, los estudios realizados sobre esta enfermedad indican que, habiendo seguido la mayoría de los pacientes con sus tratamientos habituales, han presentado una incidencia y evolución de infección COVID-19 similar a los de la población general".
Lo que sí ha ocurrido, igual que con otras patologías, es que la situación sanitaria provocada por la pandemia sí ha afectado a la calidad de vida de los pacientes de esclerosis múltiple.
? Un 46,5% de ellos afirma que la pandemia ha generado un deterioro en su calidad de vida.
? Un 24% y 19%, respectivamente, han empeorado su estado de ánimo y la fatiga.
? Un 68% notificaron cambios en su dieta.
? Un 62% en la actividad física diaria.
Además, casi un 31% de los pacientes dejó de realizar algunos de los controles analíticos que tenía programados o de acudir a consultas médicas.
A pesar de las difíciles circunstancias que rodean a la esclerosis múltiple, el doctor Llaneza asegura que "las cosas han cambiado mucho en los últimos 25 años para esta enfermedad. El primer tratamiento se comenzó a aplicar en el año 1995. Desde entonces se disponen de hasta 16 fórmulas farmacéuticas para tratar la esclerosis múltiple".
"Gracias a estos tratamientos conseguimos que los pacientes tengan una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de vida, logrando que el grado de discapacidad que llegan a desarrollar sea menor al de hace algunos años" concluye el neurólogo.
