Quieren colaborar en dar visibilidad a su enfermedad rara y neurodegenerativa, y en este caso su discapacidad física no será un obstáculo para participar en un maratón. Seis jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) y 18 corredores solidarios, que empujarán sus sillas en el Zurich Maratón Málaga del próximo domingo, forman el Equipo Zurich AT, que regresa a Málaga para cumplir su reto solidario. El equipo se presentará este sábado a las 12:30 horas en el stand de Zurich del Palacio de Deportes José María Martín Carpena (zona expo y recogida de dorsales).
Estarán presentes los responsables de Zurich, la compañía aseguradora que apoya su causa, los jóvenes participantes, sus familias, los corredores solidarios y Patxi Villén, padre de uno de los chicos (Jon, 15 años, de Vitoria-Gasteiz) y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados en España y que organiza este reto solidario. En la actualidad, existe un caso de un niño con ataxia telangiectasia en Málaga y al menos 5 jóvenes en toda Andalucía.
Los seis valientes participantes con AT tienen entre 10 y 22 años: Lola (Barcelona, 10 años), Álvaro (13 años, Murcia); Germán (13 años, Cádiz); Álex (Valencia, 15 años); Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años) y Javi (Murcia, 22 años). Los corredores solidarios proceden de Málaga, Sevilla, Cádiz, Álava y Huesca. Entre ellos estará el popular corredor alavés SpiderAbel (que lleva más de 60 maratones disfrazado de Spiderman) y también correrá Alfonso, abuelo de Lola.
Aefat está financiando un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. La asociación ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier pueda colaborar de forma fácil y directa en el avance de la investigación.
Sobre la enfermedad
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
