15 de septiembre de 2013
15.09.2013

Los protagonistas de la historia

Lo testimonios reales

15.09.2013 | 05:00
Con él empezó la recogida: Jorge, 9 años. Tiene ataxia-telengiectasia. Isabel, la madre de Jorge, trajo el movimiento solidario de recogida de tapones a Málaga. Fue hace dos años. Su objetivo era recaudar fondos para una beca de investigación a través de la Asociación Española Familias Ataxia-Telengiectasia (Aefat), enfermedad que le diagnosticaron a su hijo cuando tenía 7 años. Y el objetivo se ha cumplido. Entre marzo de 2012 y junio de este año recogieron 45.820 kilos, el equivalente a 9.100 euros (160.000 euros a nivel nacional) que se han destinado a conocer los entresijos de una enfermedad que no tiene cura ni tratamiento. A su hijo se la diagnosticaron cuando tenía 7 años, pero desde los 2 sus padres sabían que algo pasaba. «Jorge se tambaleaba, se caía mucho y no hablaba bien», recuerda Isabel. Hoy, cuando ya apenas puede moverse, se ve obligado a echar mano de su silla de ruedas aunque sus padres prefieren que «fuerce la máquina» para evitar que se habitúe a ella. Tiene asumida su enfermedad y se enfrenta a ella con humor, pero también con genio cuando no puede hacer algo. Ahora acaba de comenzar 4º de Primaria en el colegio Los Morales del Puerto de la Torre, barrio que se ha volcado con su pequeño vecino.
Una flor que lucha por vivir: Idayra, 19 meses. A los cuatro le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal, enfermedad que no tiene tratamiento ni curación. «Gracias a los tapones Idaira tiene hoy todo lo necesario para recibir una calidad de vida que la mantiene entre nosotros», asegura su tío Miguel Ángel. Tiene 18 meses, vive en Arroyo de la Miel y ya toca los palillos. A los cuatro le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular que afecta al sistema nervioso y que es prácticamente desconocida en España. Ella tiene el tipo 1, el más grave, que afecta a bebés y que tiene una esperanza de vida de 24 meses, aunque ella lucha como una campeona por hacer que se equivoquen. «Una flor que se irá marchitando», esa fue la explicación que sobre esta enfermedad hereditaria recibieron sus padres. Ha estado tres veces a las puertas del cielo y ha resistido. Está siendo tratada en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro de referencia en Europa en AME y que visita un par de veces al año (ahora le toca viajar), y en el Materno, donde pasa sus consultas periódicas. Tiene hospitalización domiciliaria. En su casa no le falta de nada y está con su madre, su amiga y su cómplice. Su familia pelea ahora por dar a conocer esta enfermedad y porque se abran líneas de investigación a través de la fundación Fundame.
En busca de una oportunidad: Lucía 4 años. Tiene síndrome de Rett, enfermedad que afecta a una de cada 10.000 niñas. A los dos años, y tras un desarrollo normal hasta los 18 meses, los padres de Lucía recibieron la noticia de que su hija tenía el síndrome de Rett, una enfermedad genética degenerativa catalogada como rara (afecta a una de cada 10.000 niñas), que le ha hecho retroceder en su desarrollo. El culpable de su balbuceo y de la pérdida de musculatura en sus piernas, entre otros síntomas, es la mutación de un gen que está diagnosticado y que es incompatible con la vida en el caso de los niños. Para dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para financiar su investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, cuatro familias de niñas afectadas crearon hace un año y medio la Asociación Malagueña Síndrome de Rett. Pero es la recogida de tapones en numerosos puntos del Puerto de la Torre la que permite financiar cada semana parte de las sesiones de fisioterapia que Lucía recibe para evitar que sus piernas se atrofien. Está en 2º de Educación Infantil Especial en el Colegio La Colina y estable, aunque las crisis de epilepsia se suceden con demasiada frecuencia. La evolución de su enfermedad depende de su «calidad de vida» y la rehabilitación es clave.
El plan de Carmen es imparable: Carmen 2 años. Esta pequeña vecina del Puerto de la Torre tiene parálisis cerebral. Carmen y su hermano Pablo (en la imagen con ella) nacieron el 23 de diciembre de 2010. Tenía dificultad para respirar y vomitaba. Ingresó en la UCI el día de Nochebuena. Su esófago no se comunicaba con el estómago, sino con el pulmón. Los cirujanos le diagnosticaron Vacterl (una asociación de malformaciones) y dieron a sus padres pocas esperanzas. El día 26 fue intervenida a vida o muerte y demostró a todos que ella quería vivir a toda costa. Salió por primera vez a la calle con siete meses y medio y hace ahora justo un año le diagnosticaron parálisis cerebral. Hoy está estable, pero a nivel motor es como un bebé de cuatro o cinco meses. No puede hablar y sólo toma biberones. Eso sí, es una luchadora incasable. Va al fisioterapeuta tres veces a la semana y al logopeda, quien le está enseñando a comunicarse con los ojos, pero también necesita una terapia intensiva (therasuit) dos veces al año en el Centro de Atención Temprana Sidi. Para costear el tratamiento y la medicación, su familia empezó en enero de este año a recoger tapones. El Plan de Carmen es ya imparable. Puntos de recogida de tapones en Málaga, Granada, Valencia y Cádiz. Unos 2.000 kilos al mes le facilitan la vida.
Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

Noticias relacionadas

La Opinión, en tu WhatsApp


Apúntate, es gratis

Toda la actualidad de Málaga, en tu móvil con nuestras alertas informativas por WhatsApp