La familia de un niño con oxígeno pide a Educación que no lo cambie de colegio

Los padres de José Manuel se convirtieron en luchadores el día en que su hijo nació. Al día siguiente de llegar al mundo, los médicos le descubrieron una obstrucción intestinal y le tuvieron que operar. Con sólo dos días de vida le quitaron 47 centímetros de intestino delgado. Después llegó el diagnóstico y una lucha contra la enfermedad, la más común de las raras. En Málaga hay contabilizadas de forma oficial 51 personas con fibrosis quística, un trastorno hereditario caracterizado por la congestión pulmonar y la infección y mala absorción de nutrientes por parte del páncreas.

«José Manuel es un niño maduro, inteligente y que sabe perfectamente qué le pasa», cuenta su padre, Francisco Manuel, que muestra una carpeta con decenas de papeles, entre los que se encuentran correos intercambiados con el Defensor del Pueblo Andaluz, Jesús Maetzu Gregorio de Tejada. Este ha admitido su petición: «que interceda con la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía para hacer entender a la Dirección del centro que la Educación es un derecho, no debiendo ponerse trabas en su desarrollo». Han acudido a este órgano porque lo consideran el último de sus recursos para lograr que el colegio en el que estudia su hijo, el María Zambrano de la capital, siga siendo su centro el año que viene, cuando curse sexto de Primaria. «Quiere estudiar allí, es donde están sus amigos». Y un añadido no menos importante. La puerta del colegio está a cien metros del portal de su vivienda, la distancia justa para que el pequeño pueda ir por sí mismo cada día a clase, pues está en muy delicado de salud. Su corazón en reposo tiene habitualmente entre 140 y 150 pulsaciones por minuto.

Todo empezó, según cuenta el padre, cuando lo escolarizaron para cursar Infantil. En todo el curso no fue más que tres semanas a clase, pues estuvo ingresado en el Materno cada quince días. «Cuando no era una bronquitis era una gripe», dice el padre, que cada semana iba a tutoría para continuar la educación en casa o en la clínica. No habían pasado ni cuatro meses de que había empezado cuando le llamaron para decirle que faltaba mucho, que estaba desaprovechando una plaza sin ir apenas a clase. «Le dije que qué más quisiera yo que mi hijo fuera más a clase», se lamenta el padre.

Tras reunirse con la dirección del centro y explicarle la situación, se puso en contacto con la Inspección de Educación y le señalaron que no volverían a «agobiarle» con este asunto.

Pero hace seis meses volvieron a tener problemas con la dirección del centro educativo. El niño empezó a tener crisis de ansiedad. «Quiere correr, hacer lo que los demás. Con su degeneración física también va la psicológica», relata el padre, que admite que todos están en tratamiento desde el diagnóstico. «Le dieron seis meses de vida, esto no se lo deseo a nadie», apunta. Cada vez que tenía una nueva crisis de ansiedad, llamaban a sus padres para que fueran a calmarlo. Así, hasta cinco veces al día. Tras acudir a la Unidad de salud Mental del Materno, dond el dieron pautas, el niño logró calmar sus miedos. El colegio, a su vez, pidió un plan para tratar las crisis. «Hay que entenderlo, ahora sabe lo que le pasa y si no se ve con apoyos alrededor, se pone mal», explica el padre, que teme que un día su hijo se rinda. «Es lo que más miedo nos da. Hay niños que arroja la toalla, y entonces todo se acaba. Sabemos que es nuestro problema, pero necesitamos colaboración», afirma el padre de José Manuel, que afirma que su hijo siempre ha tenido limitaciones, pero que, por desgracia por el tipo de mutación genética que tiene, su afectación es mayor.

Hace unos meses que dio un nuevo paso atrás y que los médicos le recetaron que la bombona de oxígeno que se ponía para dormir debía tenerla permanente. Al día siguiente fue al colegio con su bombona portátil -que hasta ahora llevaba por precaución y que debía dejar en otra aula por norma del centro-. Su madre le explicó a la jefa de estudios que debía tenerla consigo porque ya debía tener puesto el oxígeno todo el tiempo. «La bomba hoy la va a tener, pero mañana va a mi despacho», le espetó, según cuenta María José. Incrédula aún y con la desazón propia de una madre luchadora, le contó a su marido lo que había ocurrido. Este no dudó y tras mover cielo y tierra dio con el inspector del centro, que le aseguró que de ese día en adelante su hijo podía tener la bombona en clase.

Pero otro de los problemas de José Manuel es que va al baño muchas veces -entre 8 y diez en horario de clase- por la medicación que toma y porque necesita beber mucho. Y la bombona debe ir con él. «Nosotros se la llevamos hasta la clase y la recogemos ahí, pero dentro del horario lectivo la llevan sus compañeros, que le ayudan encantados», dice Francisco Manuel, que ha pedido permiso a los padres de estos niños, que no han puesto objeción.

Pero esta familia, que ve en el trasplante de pulmón -que aún no saben si se podrá realizar su hijo- la solución a uno de sus problemas crónicos, temen que Educación le cambie de centro educativo porque crean que la bombona deba llevarla un monitor, figura con la que no cuenta este colegio. «Pedimos que lo pongan aquí o que dejen a sus compañeros ayudarle». Sólo le queda un año en el María Zambrano. «Él tiene ganas de vivir, está deseando que le trasplanten».

Fuentes de la delegación de Educación señalaron que la Administración está estudiando el caso y que ya ha realizado las gestiones pertinentes. «No obstante, y dado que aún está abierto el proceso de escolarización, las medidas oportunas se adoptarán de cara al próximo curso. La decisión de cambio de centro en ningún caso corresponde a la administración educativa sino, en su caso, a los padres de los alumnos», puntualizaron.