Hablar de cuidados paliativos pediátricos es casi hacerlo de un tabú. Pero no por no hacerlo dejan de existir o ser necesarios. Aunque hasta ahora esta rama de la medicina haya sido considerada como un aliado para combatir el dolor en el final de la vida, lo cierto es que los cuidados paliativos modernos en niños han dejado de estar exclusivamente dedicados a mitigar la complejidad de la fase terminal, de la muerte. Esta última acepción está en desuso porque muchos niños viven cada minuto de su vida, muchas de ellas largas, con la necesidad de aliviar el sufrimiento o de hacerles la vida un poco más fácil. Y son los equipos de cuidados paliativos quienes se ocupan de ello.
En el Hospital Materno Infantil de Málaga saben bien que pronunciar «cuidados paliativos» a unos padres en los que el miedo y la incertidumbre se han apoderado de ellos es delicado. Pero no hay más que acercarse a la consulta de Hospitalización a Domicilio (Hado) para entender que son una realidad y que estos niños necesitan una oportunidad. Que el concepto al que se ha asociado este tipo de cuidados ha cambiado y que la supervivencia de quienes tienen enfermedades raras, neurológicas, cardiacas u oncológicas no deja de aumentar. Además, en contra de lo que pueda creer el imaginario colectivo, sólo el 40% de los cuidados paliativos pediátricos son oncológicos.
Cada año los profesionales del Materno ven alrededor de un centenar de casos entre nuevos ingresos y reingresos. La complejidad de las enfermedades que padecen estos pacientes les hace si cabe ser más humanos. Empatizar con sus padres, ponerse en la piel de esos niños, algunos de ellos bebés que no entienden qué ocurre a su alrededor.
El jefe del servicio de Pediatría, Antonio Urda, explica que esta necesidad asistencial existe gracias a la capacidad diagnóstica. «Diagnosticamos antes y mejor a los pacientes, tenemos menos agudos y los que tenemos se curan. Otros, por su patología y sus circunstancias, antes podían morir y hoy tienen una supervivencia a corto, medio o largo plazo», señala.
Como consecuencia de la aparición de patologías pluripatológicas y del aumento de su esperanza de vida, se creó la unidad de Hado. Allí, se someten a sus tratamientos, bien con visitas presenciales al centro sanitario o con la asistencia de los equipos móviles a sus hogares. Las necesidades son variadas: algunos necesitan respiradores otros, tratamientos nutricionales, sondas, botones digestivos u oxigenoterapia.
En los casos en los que la patología lo permite, los profesionales aconsejan que estos niños entren en el programa de Hado. «El hospital al final es un medio hostil, y más para un niño, por mucha afectividad o acogimiento que les demos. Los sacamos fuera de su entorno, del hogar, de su gente querida y eso lleva a modificaciones emocionales», explica el doctor Urda. Sólo el 1% de las familias se opone a sacar a sus hijos de los centros sanitarios en caso de que clínicamente se pueda.
Y es que, al margen de que los profesionales acudan a ver a los niños que no se puedan desplazar (la periodicidad depende de la patología y su gravedad, algunas son semanales, otras diarias) los padres cumplen un papel fundamental. La posibilidad de llevarse a sus hijos a casa tiene un precio que la mayoría está dispuesto a pagar: deben aprender a hacer cuidados y curas. Para ello, los profesionales les «entrenan» y cuando acuden a revisiones se les refuerzan los cuidados. «Es un tratamiento en el que la familia junto con nosotros hace una atención integral al paciente», señala el médico, que asegura que la bibliografía recoge que esta forma de cuidar al paciente hace que este se sienta arropado mientras que sus cuidadores principales (sus padres) tienen un soporte y un apoyo profesional, social y psicológico.
Es el caso de la familia de Alejandra María, una pequeña que padece artrogriposis múltiple congénita, una de las consideradas enfermedades raras. Esta pequeña, que cumplirá tres años en mayo y fue diagnosticada de este síndrome antes de nacer, necesita de cuidados constantes y de un respirador la mayor parte del tiempo. Su madre, Marina Bonilla, admite que el proceso de aceptación de una enfermedad como esta es complejo y sucede por fases, para ello, es clave el testimonio de otras familias, de hecho ahora ha nacido una asociación que les da pautas sobre la misma.
En su hija, además, se agrava porque tiene problemas graves de índole respiratorio que la han tenido ingresada en el hospital más de la mitad de su vida. Por eso, cuando les hablaron de Hado, decidieron dar un paso más. Se mudaron de Benamocarra a Málaga, muy cerca del hospital, por si su hija tenía crisis. Saber que el Materno está al lado les da tranquilidad.
«Un niño que está en Hado tiene muchas posibilidades de morir, esto no se asume, pero verla progresar, o sonreír ahora, es un gran paso en su enfermedad», señala su madre, que lo dejó todo para dedicarse en cuerpo y alma a su hija. Pero Alejandra María es una luchadora y cada paso que da es de gigante, contradiciendo así a todos los expertos que le anunciaron que no hablaría, no comería o no andaría.
Para los profesionales del Materno el abordaje de estas complejas enfermedades parte de un concepto «holístico». «Se trata de apoyar al niño y a su familia desde el momento del diagnóstico», asegura el doctor Antonio Urda, que admite que blindar estos cuidados desde el punto de vista más integral con pediatras, enfermeras, trabajadores sociales o psicólogos crea un núcleo de estrategia muy potente que permite que el servicio funcione muy bien.
En la actualidad, 24 niños forman parte del programa de cuidados paliativos, una docena de los cuáles está en su casa. Para el hospital, estos pequeños siguen estando ingresados con ellos, aunque en su hogar. Los dos equipos móviles velan por sus cuidados y tienen un teléfono disponible por si surge algún imprevisto.
Pero hablar de muerte, o de su posibilidad, es algo para lo que nunca se está preparado. «La sociedad no espera que los niños se mueran y tiende a creer que la medicina lo cura casi todo pero no es una realidad. La muerte de un niño es un evento para el que la comunidad, incluida la sanitaria, no está suficientemente preparada», señala el jefe del servicio de Pediatría, que reconoce que la mejora de estos cuidados están permitiendo avances y que pacientes que antes fallecían en hospitales puedan hacerlo en su casa. «Vamos cambiando la visión, es un recurso», dice.
Que Albi muriera en casa fue una decisión de sus padres, que quisieron exprimir cada instante de la vida de su hijo, que falleció el pasado noviembre con 14 años por las consecuencias del rechazo de un trasplante de médula ósea, a consecuencia de una leucemia, que le produjo el fallo de varios de sus órganos.
«En agosto nos sentaron y nos dijeron que no quedaban opciones terapéuticas. Mi mujer y yo decidimos que el tiempo que le quedara estuviera lo más a gusto posible», relata su padre, Alberto Ramos, que explica que no dudaron ni un momento en el que mejor sitio posible para que su hijo se marchara era su casa. En Hado encontraron un apoyo y una guía, confiesa, pues admite que se desvivieron por que su hijo no volviera al hospital, coordinándose con los servicios de emergencias para que no se lo llevaran a casa. «No queríamos que falleciera en una fría cama de hospital. Queríamos algo íntimo, sin dolor y sin sufrimiento».
Y lo consiguieron. Albi se fue dando una lección a quienes estaban a su alrededor. Demostrando que cada abrazo, que cada caricia, cuenta.
Programa de hospitalización a domicilio
Siempre niños
En la planta baja del Hospital Materno Infantil de Málaga, en el pabellón de Pediatría, esperan varios padres ante una puerta en la que reza un cartel que pone «Hado». Es la unidad de Hospitalización a Domicilio, donde grandes profesionales se esfuerzan por procurar los mejores cuidados a pequeños que necesitan una ayuda extra. Las paredes están llenas de dibujos de Bob Esponja, Nemo o Pocoyó que les recuerdan su condición de ser niños.
