El próximo 4 de junio, por tercer año consecutivo, se celebrará la Carrera Solidaria Participativa AEFAT, en Puerto de la Torre, con el lema “Tus pasos mueven el mundo”, para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecen unas 30 personas en España, en su mayoría niños como el malagueño Jorge, de 12 años. De su colegio, el CEIP Los Morales, de Puerto de la Torre, surgió esta iniciativa hace tres años, una carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con ataxia telangiectasia (AT) en España.
Esta actividad fue presentada por la concejala de Deporte y Juventud, Elisa Pérez de Siles; el director del Distrito Puerto de la Torre, Antonio Lobato; Miguel Ángel Yáñez, director del CEIP Los Morales; el pequeño Jorge, afectado con ataxia telangiectasia y su madre, Isabel Olea. El actor Salva Reina, padrino de la carrera, no ha podido estar presente por sus compromisos laborales, pero correrá el día de la carrera y participará en la fiesta posterior.
Los objetivos de la carrera, como en ediciones anteriores, son recaudar fondos para investigar la AT, difundir la enfermedad, concienciar a la sociedad e integrar a sus afectados. Este año esperan llegar también a los 1.500 inscritos, con la opción de dos recorridos caminando o corriendo: uno de kilómetro y medio para los más pequeños y familias, y otro de 5,5 km para los mayores de 9 años. La carrera se iniciará a las 11.00 h en el CEIP Los Morales, con llegada al recinto Ferial Puerto de la Torre, donde se celebrará una fiesta de convivencia solidaria con actuaciones de colaboradores, sesión de zumba, música, paella, espetos de sardinas, barra de bar y sorteo final con más de 40 regalos donados por empresas colaboradoras.
El dorsal supone un donativo de 6 euros que incluye un seguro del corredor facilitado por la Federación Andaluza de Atletismo. En la organización de la carrera están implicados los miembros del AMPA Averroes del CEIP Los Morales, el director del centro y profesores, el TAFAD Colegio Europa, el Club Ciclista Los Peluqueros, miembros de AEFAT y familiares y amigos de Jorge. El año pasado se recaudaron más de 8.000 euros. Las inscripciones se pueden realizar por internet a través de la web de la Federación Andaluza de Atletismo y de forma presencial en el CEIP Los Morales, en el IES Puerto de la Torre, en Fisioterapia Nexus o en la Junta Municipal de Puerto de la Torre.
Salva Reina, padrino de la carrera
El popular actor y cómico malagueño Salva Reina será el padrino de la carrera este año. “Una persona cercana a la familia de Jorge me propuso colaborar, conocí el proyecto y el caso de Jorge, y pensé que me gustaría echar una mano para investigar la ataxia telangiectasia. Tenemos que implicarnos con las enfermedades raras”, asegura el actor.
Salva Reina, conocido por sus intervenciones en la serie 'Allí abajo' y 'El Club de la Comedia', ha intervenido en películas como 'La isla mínima', 'Señor, dame paciencia' o la reciente 'El intercambio', y continúa con obras de teatro como 'En ocasiones veo a Umberto'. Reina estará presente el día de la carrera y participará de la fiesta posterior. Además, el actor ha donado dos entradas de temporada de su sala 'La Cochera Cabaret' para el sorteo que se realiza al final.
Aefat y la ataxia telangiectasia
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad. El comité científico de Aefat está estudiando inversiones de alrededor de 130.000 euros en nuevas investigaciones.
