22 de junio de 2017
22.06.2017
Sanidad

Estabilizar la ELA, el objetivo de los 130 malagueños que la padecen

El sábado se celebran unas jornadas gratuitas para pacientes y familiares sobre comunicación

22.06.2017 | 05:00
Un paciente con ELA recibe asistencia respiratoria.

En España se detectan tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día y los afectados ya suman entre 3.000 y 4.000, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, además, en la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año. En Málaga la cifra es de 130 pacientes, según datos de la Asociación ELA Andalucía, una entidad que sirve como puerta de entrada a estos pacientes para aprender a sobrellevar la enfermedad.

La vicepresidenta de la entidad andaluza, Patricia García, admite que normalmente son la fuente que más proporciona información a los familiares de los pacientes, que suelen pedir datos veraces sobre la ELA, así como conocer la existencia de terapias esperanzadoras que retrasen la aparición de síntomas.

Precisamente, la estabilización de esta enfermedad neurodegenerativa, así como frenar la aparición de sus síntomas, son dos de los puntos clave en los que se hallan inmersos los investigadores, que también tratan de descubrir el origen de esta enfermedad que, de momento, no dispone de cura.

García explica que los familiares suelen servir de amortiguadores de la realidad de los pacientes, que no suelen conocer del todo la enfermedad, gran invalidante. «La esperanza de vida es de tres a 5 años, pero si el diagnóstico se hace de forma tardía hay pacientes que duran menos años», agrega García, que lamenta que aún lleguen pacientes a la asociación gravemente afectados por haber sido diagnosticados tarde.

No obstante, diagnosticar ELA no es fácil. Para ello deben combinarse varios síntomas que hagan sospechar al médico de familia y que este haga una derivación a neurología. No obstante, ELA Andalucía tiene depositadas sus esperanzas en el próximo septiembre, cuando la Consejería de Salud va a comenzar a pilotar un plan conocido como «código ELA» en los centros de Atención Primaria, con el que detectar la enfermedad a tiempo y poder poner un tratamiento que ralentice lo más posible sus secuelas.

Aunque no existe un perfil claro, la mayoría de los pacientes tienen entre 50 y 60 años cuando debuta la enfermedad y su variabilidad de síntomas es amplia, hasta el punto de que la ELA puede ser bulbar o medular. Pese a que el origen no es claro, el 10% de los casos son hereditarios y, a su vez, estos pacientes pueden transmitirla en un 50% de los casos, lo que preocupa doblemente a pacientes y familiares. No obstante, para evitar estos casos en personas que aún no han tenido hijos y han sido diagnosticadas, pueden recurrir al programa de Diagnóstico genético preimplantacional con el que evitar su transmisión al feto.

Esta enfermedad neurológica implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. Síntomas que este año padecerán 900 personas más en todo el país.

Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), Adriana Guevara, explica que en el primer año un enfermo necesita unos 8.000 euros y de ahí hay que ir aumentando el gasto progresivamente, porque en poco tiempo, se convierte en un «dependiente total». El coste por paciente, se eleva según los cálculos de la Sociedad Española de Neurología, a los 34.000 euros anuales.

Por ello, la asociación nacional demanda un Plan Nacional contra la ELA, para conseguir equidad en todas las comunidades autónomas, para que pongan las mismas prestaciones, como coches adaptados, cuidados paliativos o ayuda a domicilio.

El sábado, ELA Andalucía celebra en Málaga unas jornadas de «Comunicación y autonomía para el paciente de ELA» con la participación de la Fundación Vodafone e iris Bond, a la que están invitados profesionales, familiares y pacientes. Esta será de 10.45 y hasta las 14 horas en el Centro de Recursos Participativos, ubicado en la calle Corregidor Francisco de Molina nº13.

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