Enfermero de profesión y con especial dedicación hasta su reciente jubilación a los pacientes ostomizados (aquellos que orinan y expulsan las heces por el abdomen de manera incontrolable y necesitan una bolsa), Adolfo Ledesma es protagonista desde hace escaso medio año de los cuidados que ha aprendido durante años. Tras pasar un carcinoma que le derivó en la amputación del recto es un paciente ostomizado, una situación que afronta con optimismo desde el minuto uno y que le ha llevado a ser formador de aquellos que se enfrentan a esta nueva forma de vida.

El Hospital Clínico ha celebrado un encuentro entre profesionales y pacientes, a través de la Escuela andaluza de Salud Pública, para compartir experiencias y prepararse para ayudar a aquellos pacientes que serán ostomizados. Una situación a la que se enfrenta la persona, con independencia de su edad, al tener algunos tipos de cáncer intestinales, colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn.

«Paciencia y conocer su proceso hasta que uno aprende. Sobre todo, seguir viviendo y normalizar la vida». Ese es el principal consejo que ofrece María Luis de la Rosa tras ser una paciente ostomizada desde hace 30 años a causa de la enfermedad de Crohn, en estado muy severo y con la que convive, y que le ha llevado a quirófano en cuatro ocasiones diferentes. Sin embargo, a sus 62 años, María Luisa asegura que viajar, ir a la playa, practicar yoga adaptado a sus circunstancias y hacer una vida normal ha sido cosa de echarle ganas. Tras una fuerte crisis de su enfermedad, despertó ostomizada. Una situación a la que se enfrentó de manera repentina y en un momento en el que los medios eran menos prácticos que los actuales y la información más escasa. «Me dieron el teléfono de una chica que había sido ostomizada y al mes la llamé», recuerda. Ahí comenzó su aceptación y lucha por hacerse con su situación.

La enfermera estomaterapeuta Concha Rivas lleva 28 años trabajando con este grupo de pacientes en el Clínico, que incorporó la consulta en el año 89. Desde entonces, algo más de 10.000 pacientes han pasado por su consulta; 188 solo durante el año 2017. Un trabajo que comienza antes de entrar en el quirófano y tiene seguimiento hasta un año después de la intervención, por norma general.

La seguridad que ofrecen los dispositivos, es decir, cuestiones relacionadas con posibles fugas, olores o la adhesión de la bolsa a la piel, son algunos de los principales miedos que acechan al paciente cuando conoce esta realidad. «El cirujano informa y yo refuerzo esa información en la consulta preopeatoria», explica. Un encuentro que ayuda a rebajar la ansiedad de los pacientes programados para la intervención y en el que se explica de manera pausada qué se le va a hacer durante la operación y dónde se le va a ubicar la bolsa para que tenga autonomía. Un recurso que dispensa la Seguridad Social y que cuenta con cinco prototipos diferentes, según las características de cada uno de los usuarios.

Las dudas relacionadas sobre la alimentación, que tipo de comidas es más conveniente según el caso de cada uno de los pacientes se abordan una vez que ha sido intervenido. Además de enseñar al afectado y al principal cuidador del mismo a cambiar la bolsa y ayudar al paciente hasta que sea independiente.

Después regresa a los 15 días tras su salida del hospital, a los tres meses, al medio año y al año. «A partir de ahí tienen mi teléfono por si sucede algo o tienen alguna duda», expone Concha. Unas citas vitales, sobre todo la primera tras la salida del hospital, para resolver las dudas del paciente del día a día y ayudar a recuperar su ritmo de vida lo más pronto posible a través del autocuidado.

Mantener relaciones sexuales, viajar, ir a la playa o comer fuera son pequeñas victorias que el paciente logra una vez que se enfrenta a ellas y ve que tener un estoma no impide llevar una vida normal. Para ello, el Clínico ha celebrado este taller por vez primera que ayudará a los futuros pacientes con testimonios y vivencias en primera persona. En Málaga, la consulta de pacientes ostomizados del Clínico fue la primera pero se ha incorporado en el Hospital Carlos Haya y los hospitales de Antequera y Marbella en estos años.