16 de marzo de 2018
16.03.2018
Entrevista

Soledad Domenech: "Necesitamos la baja laboral por endometriosis, no por menstruar"

Domenech es presidenta de la Asociación de Afectadas por la Endometriosis

16.03.2018 | 05:00
La presidenta, Soledad Domenech.

Hace doce años que nació este colectivo con el fin de visibilizar una enfermedad femenina que sufren miles de mujeres y que llega a imposibilitar sus vidas y está detrás del 50% de los casos de infertilidad - El sábado, 24 de marzo, la plaza de la Merced acogerá el primer evento oficial para visibilizar esta enfermedad

Una de cada diez mujeres sufre esta enfermedad poco conocida pero que llega a impedir la vida personal y profesional de la mujer durante el periodo. Visibilizar la enfermedad y acortar los tiempos del diagnóstico, estimados en 9 años, con la detección precoz son los objetivos de este colectivo.

¿Qué es la endometriosis?
Es una enfermedad desconocida pero no es rara porque la sufrimos una de cada diez mujeres. Es el tejido uterino que creamos para un futuro embarazo que, cuando no se da, lo eliminamos por la menstruación. Ese tejido va a otras partes del cuerpo como los ovarios, el útero, las trompas, el intestino, el riñón o los uréteres e incluso el pulmón o el cerebro.

En Málaga se estima que hay unas 82.000 mujeres afectadas. Con esta cifra, ¿cómo puede ser tan desconocida aún?
Las propias mujeres somos las que no decimos lo que padecemos porque hablamos de menstruación, un tema tabú aún en el 2018. Hablamos de infertilidad, otro tema tabú, y cuando un empresario entra en internet y ve que es una enfermedad crónica incapacitante, eso pone los vellos de punta. Nosotras no la hacemos visible.

El diagnóstico tarda entre cinco y siete años, ¿qué falla?
La media está estimada en 9 años. Todo empieza cuando a una niña le duele la menstruación, lo cual es normal porque a algunas nos duele más que a otras... Y eso retrasa la llegada al médico. Yo digo que lo que diferencia a la endometriosis del resto de enfermedades es que es un traje a medida y un grado cuatro en una no es lo mismo que en otra porque la sintomatología es muy diferente. Primero empezamos a ir al digestivo y no ve nada, tenemos cólicos nefríticos y no encuentran piedras en el riñón... No buscan una endometriosis, buscan las patologías más comunes. Cuando llegas al ginecólogo es bastante tarde y diagnosticarte es complejo porque la prueba específica que lo corrobora es la laparoscopia. Para eso hay que pasar por quirófano. La prueba que diagnostica la endometriosis se hace a través de un patólogo con el tejido extraído en el quirófano. Todo lo demás es sintomatología.

Málaga cuenta con una unidad específica dedicada a la endometriosis, ¿deberían implantarla el resto de hospitales?
El miércoles se presentó la nueva guía de endometriosis de Salud y no solo recoge cómo debe actuar el especialista, también recoge algo que pide la asociación desde hace años: las unidades de referencia y los médicos especialistas, no solo ginecológicos, ya que afecta a otros órganos y necesitamos que el especialista en el pulmón o reproducción humana lo sean también en endometriosis. Andalucía va a tener dos unidades de referencia, una de ellas va a ser la de Málaga –Hospital Regional– que lleva trabajando desde hace años el equipo de Emilia Villegas; y la otra en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla Además existe la promesa de que habrá un equipo de formadores para que los equipos de ginecología puedan atender en sus provincias a las afectadas hasta grado tres. Las unidades de referencia de Málaga y Sevilla van a ser para afectadas en grado cuatro y casos complejos.

¿Qué otros objetivos persigue la asociación?
El principal objetivo es el de difusión. El acto del 24 de marzo es de difusión de la enfermedad, algo muy importante para dejar de escuchar esa pregunta de ¿endo qué? Eso ayuda a la detección precoz, un aspecto en el que estamos muy involucradas, porque si una niña en edad de instituto no pueda hacer educación física o no remite ese dolor con un analgésico común es que hay algo, hay un problema. Tiene grado uno y no va a llegar a grado cuatro. Vamos a intentar localizarlo y pararlo. También estamos involucradas en la investigación ya que no tenemos cura ni un tratamiento específico. Se nos trata con la medicación para el cáncer de próstata, con lo que conlleva para la salud de la mujer, y necesitamos más investigación para evitar que se usen tratamientos que no son apropiados o la cirugía.

En países como Japón o Corea del Sur se contempla la baja laboral por menstruación. ¿Qué opina?, ¿debería implantarse aquí?
Luchamos para tener esa baja por una causa de una enfermedad médica detrás. Una mujer con la menstruación es algo natural y no tiene por qué impedirle su vida pero cuando se complica y es motivo de que dificulte tu vida normal, porque hay una enfermedad detrás, sí necesitamos una baja. Nosotras necesitamos medicación durante todo el mes e incluso recurrimos a los opiáceos y los mórficos en algunos casos. Cuando una mujer necesita morfina por el hecho de que le viene la menstruación, ¿cómo puede estar capacitada laboralmente si, por ejemplo, es una conductora de autobús? Sí necesitamos esa baja por esa enfermedad pero no por menstruar. Y sí, luchamos por conseguirlo.

Es una enfermedad que impide la vida social y laboral a la mujer.
Y de pareja. Uno de los síntomas es el dolor, según en qué grado, en las relaciones sexuales. De ahí la importancia de la labor de difusión y que mi pareja y mi familia sepan qué me está sucediendo ya que no es un simple dolor de regla. El tema de infertilidad y de no poder mantener relaciones da pie a complicaciones en tu vida privada.

¿Cómo puede llegar a generar infertilidad la endometriosis?
El 50% de la infertilidad femenina es por la endometriosis que llega, primero, por perder los ovarios o el útero en las intervenciones quirúrgicas que nos sometemos. En mi caso, yo los conservo y no puedo ser madre por baja calidad ovocitaria, no respondo a los fármacos de reproducción asistida o simplemente no llega a implantar porque el útero está muy afectado, pese a recurrir a la ovodonación. No hay posibilidad de lograr un embarazo.

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