17 de septiembre de 2018
17.09.2018
La Opinión de Málaga
Sanidad

Paloma Ramos: «El alzhéimer es uno de los problemas más importantes que tendremos»

La presidenta de la AFA advierte de que hacen falta más centros específicos para tratar a los enfermos de demencia y alzhéimer - Las terapias paliativas han aumentado la esperanza de vida

17.09.2018 | 05:00
Imagen de Paloma Ramos, la presidenta de AFA Málaga.

Paloma Ramos, presidenta de la Asociación de Familiares de personas con Alzhéimer y otras demencias de Málaga (AFA), lleva 23 al frente de la asociación, que nació en una habitación que les prestó la cofradía de la Expiración para ayudar a los familiares de enfermos con esta demencia y ahora cuenta con un centro de día al que acuden 160 pacientes diarios.

Las terapias no farmacológicas combinadas con los medicamentos son la única fórmula hasta ahora conocida para retrasar el deterioro cognitivo que provoca el alzhéimer, una enfermedad sin cura y sobre la cual las asociaciones alertan ante la necesidad de más medios para abordar el incremento de enfermos que llegarán.

En la provincia hay 30.000 enfermos de demencia y la mitad de ellos de alzhéimer. Con esas cifras, ¿está Málaga preparada para esto?
Por supuesto que no. Sabemos que es uno de los problemas más importantes que estamos teniendo y que vamos a tener. Cada vez hay más enfermos ya que vivimos más y el diagnóstico llega cada vez más pronto. El enfermo, a nivel mundial, llega muy pronto a las asociaciones y está bien porque en estos años se han potenciado las terapias no farmacológicas combinadas con los fármacos que ralentizan la enfermedad en los primeros estadios. El enfermo va a tener más calidad de vida y la familia va a entender poco a poco lo que es cuidar a una persona con demencia o alzhéimer. Todo esto ha hecho que antes el cuidado estaba en una media de ocho años y ahora nos vamos a 15 años lo cual quiere decir que habrá familias que estén 20 años cuidando. Esto sin ninguna ayuda es horroroso.

Por su experiencia, ¿qué es lo que aún no sabemos abordar en este proceso?
Es una enfermedad drástica, tumbativa y sin futuro ninguno. Todo lo que existe es paliativo y no se cura, es un diagnóstico que tumba al enfermo y a la familia, un mazazo que provoca desesperanza total. Las juntas directivas de las asociaciones somos familiares de afectados e intentamos cambiar esa desesperanza; el desconocimiento provoca mucha angustia. El saber quita la angustia, ayudamos a que sepan qué hacer y lo lleven lo mejor posible.

¿Qué recursos hay en Málaga para las familias?, ¿son suficientes?
Suficientes no son porque tenemos lista de espera. Está la Ley de Dependencia a través de la cual el familiar puede pedir la prestación que necesita en ese momento como centro de día, residencia o ayuda a domicilio. La Junta tiene plazas en centros, o está nuestro centro de día que está especializado y en el que hay 24 tipos de demencia diferentes, más alzhéimer, de las más de 60 que existen. Después están las residencias privadas con unidades de día o la opción de meterlo en la residencia ya que a veces los familiares tienen hasta más años que el propio enfermo. Lo importante es que el enfermo esté lo mejor cuidado posible el tiempo que dure la enfermedad pero los recursos son escasos.

¿Cuáles son las medidas principales que se deberían tomar?
Quizá hagan faltan más centros específicos de demencia y alzhéimer porque el «tótum revolútum» no funciona en esta enfermedad. En el centro de día que tenemos están por fases y el éxito de las terapias no farmacológicas, a parte de que se diseña la terapia exacta para el grado de deterioro cognitivo que el enfermo tiene, es estar en el sitio exacto. Si tenemos lista de espera es que no es suficiente y la ley es buena pero yo hago una llamada de atención porque es muy lento el proceso. Desde que la persona pide la ley hasta que le dan la plaza, muchas veces el enfermo ya está en un estado lamentable que ya no le hacía efecto estar en un centro de día al estar en una fase muy avanzada. Mi crítica va hacia el sistema que hace que este sistema va lentísimo y los familiares no lo tienen en el momento que lo necesitan. Algo falla en el sistema.

¿Cuántas plazas tiene AFA y cuál es su situación?
Tenemos 80 plazas concertadas y están todas cubiertas. No sabemos la lista de espera, si ahora mismo una persona pide AFA Málaga a través de la Ley de Dependencia tiene que ponerse en lista de espera. A nosotros nos produce angustia porque a veces llegan familiares desesperados y no sabemos el tiempo que tienen que estar esperando y es un drama en la familia. Somos una ONG, tenemos muy pocos recursos.

¿Cree que la administración pública pone todos los recursos necesarios cuando hablamos de alzhéimer?
Es una pregunta comprometida. Yo soy bastante crítica, he vivido desde los comienzos cuando llamábamos a la puerta de la administración para decir que el mejor recurso para el enfermo era la unidad de día. Es un recurso magnífico para la familia y el enfermo porque nos hemos dado cuenta de que la terapia combinada con los fármacos actuales es lo que está funcionando. Además, el familiar es un poco reacio a meter al enfermo en una residencia y con este recurso hace terapia y por la noche está en casa, vive con su familia y no es tan dramático para las familias.

¿Cree que debería apostar más por la creación de este tipo de centros?
Sí. Tenemos unas cifras tumbativas. España es el segundo país con el índice de envejecimiento más elevado de Europa. Además, somos destino del mayor europeo que viene a vivir y la administración creo que se tiene que preparar para esto. Los recursos que se tienen son muy escasos.

¿Cómo vamos a enfrentar el futuro?
No lo sabemos. El movimiento asociativo de Málaga es bastante importante, la provincia tiene 17 asociaciones dedicadas al alzhéimer y otras provincias de Andalucía no las tienen. Somos una ONG con unos recursos escasos, no todas tienen centro de día y llevamos mucho tiempo alertando a la sociedad y a las administraciones de que esto va a más. Lo estamos viendo en las asociaciones, antes llegaban con más de 70 años y ahora viene gente bastante joven, de menos de 65 años. La sociedad se tiene que preparar y la administración tiene que se consciente de este problema.

En materia de prevención, ¿qué se puede hacer?
No hay nada y ese es el problema. Ahora se habla de la dieta mediterránea, cuidarse... El alzhéimer no se cura ni existe ningún medicamento que frene esa muerte de las neuronas. Cuando lo tienes, se acabó. Con las terapias y los medicamentos esa muerte neuronal mucha más lenta y el enfermo tiene más calidad de vida.

23 años al frente de la asociación, ¿cómo ha evolucionado?
De que no había nada a que ahora contamos con fármacos y las terapias no farmacológicas que han avanzado bastante. La asociación de estar en el año 90 en una habitación que nos prestó la cofradía de la Expiración a tener un centro de día con 160 enfermos. La asociación ha hecho lo que soñaba; tener un centro de día para cuidar a los enfermos. No podemos perder que nacimos para ayudar al familiar que soporta la carga del cuidado y les ayudamos a que aprendan a cuidar y entienda las fases que va a pasar el enfermo. Es un tiempo muy largo en el que pasan muchas cosas.

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